國家衛(wèi)生健康委宣布建立全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)

  全程導(dǎo)醫(yī)網(wǎng) 健康焦點(diǎn):為加強(qiáng)我國罕見病管理,提高罕見病診療水平,維護(hù)罕見病患者健康權(quán)益,國建衛(wèi)健委決定建立全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng),并發(fā)布了關(guān)于建立全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)的通知。全文轉(zhuǎn)發(fā)如下:

  國衛(wèi)辦醫(yī)函〔2019〕157號(hào)

  各省、自治區(qū)、直轄市及新疆生產(chǎn)建設(shè)兵團(tuán)衛(wèi)生健康委(衛(wèi)生計(jì)生委):

  為加強(qiáng)我國罕見病管理,提高罕見病診療水平,維護(hù)罕見病患者健康權(quán)益,我委決定建立全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)(以下簡稱協(xié)作網(wǎng))?,F(xiàn)將有關(guān)事項(xiàng)通知如下:

  一、工作目標(biāo)

  通過在全國范圍內(nèi)遴選一定數(shù)量的醫(yī)院組建罕見病診療協(xié)作網(wǎng),建立暢通完善的協(xié)作機(jī)制,對(duì)罕見病患者進(jìn)行相對(duì)集中診療和雙向轉(zhuǎn)診,以充分發(fā)揮優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源輻射帶動(dòng)作用,提高我國罕見病綜合診療能力,逐步實(shí)現(xiàn)罕見病早發(fā)現(xiàn)、早診斷、能治療、能管理的目標(biāo)。

  二、協(xié)作網(wǎng)管理

  (一)協(xié)作網(wǎng)組成。經(jīng)省級(jí)衛(wèi)生健康部門推薦及專家研究,先行遴選罕見病診療能力較強(qiáng)、診療病例較多的324家醫(yī)院作為協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院,組建罕見病診療協(xié)作網(wǎng)。其中,包括1家國家級(jí)牽頭醫(yī)院、32家省級(jí)牽頭醫(yī)院和291家協(xié)作網(wǎng)成員醫(yī)院(以下簡稱成員醫(yī)院)。具體名單見附件。

  (二)職責(zé)分工。國家級(jí)和省級(jí)牽頭醫(yī)院主要負(fù)責(zé)牽頭制定完善協(xié)作網(wǎng)工作機(jī)制,制定相關(guān)工作制度或標(biāo)準(zhǔn),組織開展培訓(xùn)和學(xué)術(shù)會(huì)議,接收成員醫(yī)院轉(zhuǎn)診的疑難危重罕見病患者并協(xié)調(diào)轄區(qū)內(nèi)協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源進(jìn)行診療,將診斷明確、處于恢復(fù)期或穩(wěn)定期的患者轉(zhuǎn)診至成員醫(yī)院,并制訂隨訪治療方案指導(dǎo)成員醫(yī)院開展工作等。成員醫(yī)院主要負(fù)責(zé)一般罕見病患者的診療和長期管理,及時(shí)將疑難危重罕見病患者轉(zhuǎn)診至牽頭醫(yī)院,并按照牽頭醫(yī)院制訂的隨訪治療方案做好患者的接續(xù)管理工作。

  (三)管理機(jī)制。協(xié)作網(wǎng)實(shí)行鼓勵(lì)先進(jìn)、動(dòng)態(tài)調(diào)整的機(jī)制。依據(jù)協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院的罕見病診療服務(wù)、雙向轉(zhuǎn)診、遠(yuǎn)程會(huì)診、病例登記、人才培養(yǎng)和能力建設(shè)等情況,對(duì)工作不力的醫(yī)院要求其退出協(xié)作網(wǎng);視情況增補(bǔ)其他有條件的醫(yī)院進(jìn)入?yún)f(xié)作網(wǎng)。協(xié)作網(wǎng)日常聯(lián)系工作由中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院北京協(xié)和醫(yī)院承擔(dān)。

  三、工作任務(wù)

  (一)建立協(xié)作機(jī)制。結(jié)合分級(jí)診療制度要求,根據(jù)牽頭醫(yī)院和成員醫(yī)院職責(zé)分工,建立完善協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院之間雙向轉(zhuǎn)診、專家巡診、遠(yuǎn)程會(huì)診的相關(guān)標(biāo)準(zhǔn)和管理制度,做到協(xié)同高效,實(shí)現(xiàn)罕見病患者的篩查、診斷、治療、康復(fù)等就醫(yī)全過程連續(xù)診療服務(wù)。鼓勵(lì)有條件的地區(qū)將罕見病患者納入家庭醫(yī)生簽約服務(wù),實(shí)施全程跟蹤管理。

  (二)實(shí)施規(guī)范診療。組織制定罕見病診療技術(shù)性指導(dǎo)文件,并及時(shí)修訂更新。大力開展醫(yī)務(wù)人員培訓(xùn),廣泛培訓(xùn)罕見病基本知識(shí)和臨床診療技能,重點(diǎn)提高臨床醫(yī)生識(shí)別、診斷、治療罕見病的能力。協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院要建立完善罕見病管理制度,優(yōu)化就診流程,暢通科室間溝通機(jī)制,對(duì)疑似患者及時(shí)會(huì)診或轉(zhuǎn)診至牽頭醫(yī)院,提高早診早治率。

  (三)加強(qiáng)質(zhì)量控制。省級(jí)衛(wèi)生健康部門要加強(qiáng)對(duì)轄區(qū)內(nèi)罕見病診療工作的指導(dǎo)和管理,發(fā)揮相關(guān)專業(yè)醫(yī)療質(zhì)控中心的作用,制定完善罕見病醫(yī)療質(zhì)量相關(guān)指標(biāo),提供技術(shù)支持與指導(dǎo),開展質(zhì)量管理與考核評(píng)價(jià)。各協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院要強(qiáng)化醫(yī)療質(zhì)量安全意識(shí),積極探索多學(xué)科診療(MDT)在罕見病診療中的應(yīng)用,開展罕見病診療質(zhì)量控制,在保障醫(yī)療質(zhì)量與安全的基礎(chǔ)上,提高罕見病診療水平。

  (四)保障藥品供應(yīng)。協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院要及時(shí)將罕見病用藥納入醫(yī)院處方集和基本用藥供應(yīng)目錄,開展罕見病藥品臨床監(jiān)測,按要求做好短缺預(yù)警和信息報(bào)告,努力滿足臨床用藥需求。通過加強(qiáng)協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院罕見病藥品供應(yīng)目錄銜接、藥品院際調(diào)劑、配送物流延伸等方式,方便罕見病患者就近取藥。

  (五)開展病例登記。國家衛(wèi)生健康委組織開發(fā)罕見病診療服務(wù)登記系統(tǒng),建立我國罕見病患者登記制度。協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院要及時(shí)將診治的罕見病患者相關(guān)信息錄入登記系統(tǒng),做好數(shù)據(jù)定期統(tǒng)計(jì)分析工作,為開展醫(yī)療質(zhì)量及效率評(píng)價(jià)、制定有關(guān)政策等提供數(shù)據(jù)支撐。依托登記系統(tǒng),逐步在協(xié)作網(wǎng)內(nèi)實(shí)現(xiàn)病例信息采集匯總、遠(yuǎn)程會(huì)診、在線培訓(xùn)和公眾宣傳教育等功能。登記系統(tǒng)具體事宜另行通知。

  (六)加強(qiáng)臨床研究。鼓勵(lì)開展罕見病臨床診療研究和臨床試驗(yàn)研究,推進(jìn)罕見病相關(guān)科研項(xiàng)目,促進(jìn)研究成果轉(zhuǎn)化和適宜技術(shù)應(yīng)用。協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院可聯(lián)合高等院校、科研院所等機(jī)構(gòu),加強(qiáng)罕見病診療基礎(chǔ)研究、應(yīng)用研究和轉(zhuǎn)化醫(yī)學(xué)研究,推動(dòng)專業(yè)水平的提高和學(xué)科融合。在信息共享、能力建設(shè)和技術(shù)研發(fā)等方面加強(qiáng)國際交流與合作。

  四、組織實(shí)施

  (一)加強(qiáng)組織領(lǐng)導(dǎo)。各省級(jí)衛(wèi)生健康行政部門要進(jìn)一步提高思想認(rèn)識(shí),關(guān)愛罕見病患者,把建設(shè)罕見病診療協(xié)作網(wǎng)作為一項(xiàng)民生工程納入醫(yī)療管理工作中統(tǒng)籌考慮,切實(shí)加強(qiáng)組織領(lǐng)導(dǎo)。2019年3月底前各省份要出臺(tái)實(shí)施方案。

  (二)強(qiáng)化考核評(píng)估。各省級(jí)衛(wèi)生健康行政部門要對(duì)轄區(qū)內(nèi)協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院名單和基本信息進(jìn)行公示,方便群眾查詢,提高公眾知曉率。通過調(diào)研、督查、定期評(píng)估等方式,及時(shí)掌握協(xié)作網(wǎng)工作進(jìn)展。對(duì)工作成績突出的,要及時(shí)予以表揚(yáng),總結(jié)推廣有益經(jīng)驗(yàn)做法;對(duì)工作不力的,要求限期整改直至退出協(xié)作網(wǎng)。

  (三)形成政策合力。鼓勵(lì)有條件的地區(qū)探索建立多部門參與的罕見病管理機(jī)制,在藥品供應(yīng)保障、診療能力提升、科技研發(fā)促進(jìn)等方面綜合施策。推動(dòng)建立以醫(yī)?;稹⑨t(yī)療救助、企業(yè)及社會(huì)捐助、個(gè)人支付等途徑相結(jié)合的罕見病多方付費(fèi)機(jī)制,減輕罕見病患者費(fèi)用負(fù)擔(dān)。

   

  附件:第一批罕見病診療協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院名單

   

                                      國家衛(wèi)生健康委辦公廳

  2019年2月12日

  

  (信息公開形式:主動(dòng)公開)

亚洲无码一二三区免费影视,亚洲v无码专区国产乱码一区二区,欧美日韩国产色综合一,欧美成人亚洲高清在线观看 亚洲AV无码成人网站国产网站