全程導(dǎo)醫(yī)網(wǎng) 徐州健康信息：日前，國(guó)家衛(wèi)生健康委員會(huì)發(fā)布《關(guān)于建立全國(guó)罕見病診療協(xié)作網(wǎng)的通知》，遴選出了罕見病診療能力較強(qiáng)、診療病例較多的324家醫(yī)院作為協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院，組建罕見病診療協(xié)作網(wǎng)，并發(fā)布了全國(guó)首批協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院名單，包括1家國(guó)家級(jí)牽頭醫(yī)院、32家省級(jí)牽頭醫(yī)院和291家協(xié)作網(wǎng)成員醫(yī)院，徐州市中心醫(yī)院成功入選全國(guó)首批罕見病診療協(xié)作網(wǎng)。
1、加入全國(guó)罕見病診療協(xié)作網(wǎng)后，將發(fā)揮什么作用？
加入全國(guó)罕見病診療協(xié)作網(wǎng)后，我院主要負(fù)責(zé)一般罕見病患者的診療和長(zhǎng)期管理等工作。將建立完善罕見病管理制度，優(yōu)化就診流程，暢通科室間溝通機(jī)制，對(duì)疑似患者及時(shí)會(huì)診或轉(zhuǎn)診至牽頭醫(yī)院，積極探索多學(xué)科診療在罕見病診療中的應(yīng)用，及時(shí)將罕見病用藥納入醫(yī)院處方集和基本用藥供應(yīng)目錄。還將通過加強(qiáng)罕見病藥品供應(yīng)目錄銜接、藥品院際調(diào)劑、配送物流延伸等方式，方便罕見病患者就近取藥。另外，及時(shí)將診治的罕見病患者相關(guān)信息錄入登記系統(tǒng)，依托登記系統(tǒng)，逐步在協(xié)作網(wǎng)內(nèi)實(shí)現(xiàn)病例信息采集匯總、遠(yuǎn)程會(huì)診、在線培訓(xùn)和公眾宣傳教育等功能。同時(shí)，將開展罕見病臨床診療研究和臨床試驗(yàn)研究，推進(jìn)罕見病相關(guān)科研項(xiàng)目，促進(jìn)研究成果轉(zhuǎn)化和適宜技術(shù)應(yīng)用。
2、將給患者帶來什么好處？
加入全國(guó)罕見病診療協(xié)作網(wǎng)后，通過對(duì)罕見病患者進(jìn)行相對(duì)集中診療和雙向轉(zhuǎn)診，我院將充分發(fā)揮優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源輻射帶動(dòng)作用，提高罕見病綜合診療能力，逐步實(shí)現(xiàn)罕見病早發(fā)現(xiàn)、早診斷、能治療、能管理，切實(shí)解決罕見病患者確診難、治療難等問題。
國(guó)家《第一批罕見病》 共121種
罕見病是指那些發(fā)病率極低的疾病，2018年5月，我國(guó)《第一批罕見病目錄》正式發(fā)布。目錄首批納入了包括白化病、先天性肌無力綜合征、先天性脊柱側(cè)彎在內(nèi)的121種罕見病。
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