全程導(dǎo)醫(yī)網(wǎng) 徐州健康信息：為加強(qiáng)我國罕見病管理，提高罕見病診療水平，國家衛(wèi)健委日前發(fā)布《關(guān)于建立全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)的通知》，遴選了324家醫(yī)院組建罕見病診療協(xié)作網(wǎng)。其中，徐州醫(yī)科大學(xué)附屬醫(yī)院與徐州市中心醫(yī)院都是成員醫(yī)院。
由于罕見病種類繁多、單一病種患病人數(shù)少，目前很多醫(yī)院的診斷能力和水平相對(duì)欠缺，部分罕見病很難在第一時(shí)間診斷出來。因此，國家衛(wèi)生健康委成立了罕見病診療和保障專家委員會(huì)，并制定了相關(guān)規(guī)范、指南和路徑，開展醫(yī)務(wù)人員的培訓(xùn)。同時(shí)組建罕見病診療網(wǎng)絡(luò)。
罕見病診療協(xié)作網(wǎng)由國家衛(wèi)健委在全國范圍內(nèi)遴選罕見病診療能力較強(qiáng)、診療病例較多的324家醫(yī)院共同組成，包括一家國家級(jí)牽頭醫(yī)院中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院北京協(xié)和醫(yī)院、32家省級(jí)牽頭醫(yī)院以及291家成員醫(yī)院。
相關(guān)鏈接：第一批罕見病目錄共收錄121種疾病
2018年5月，衛(wèi)健委和科技部、工信部、國家藥監(jiān)局和國家中醫(yī)局五部委聯(lián)合印發(fā)了第一批罕見病目錄，共收錄了121種罕見病。將來，隨著罕見病診斷和治療手段的提高，還會(huì)再擴(kuò)充罕見病的目錄。同時(shí)，制定了納入目錄的工作程序，對(duì)目錄進(jìn)行動(dòng)態(tài)調(diào)整。
此外，國家衛(wèi)生健康委組織開發(fā)罕見病診療服務(wù)登記系統(tǒng)，建立我國罕見病患者登記制度，下一步將通過大數(shù)據(jù)推進(jìn)下一步藥物的研發(fā)和科技攻關(guān)。
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