全程導(dǎo)醫(yī)網(wǎng) 徐州兒科頻道：（通訊員：周瑜）魏萌(化名)被奶奶帶到醫(yī)院的時候，已經(jīng)處于昏迷狀態(tài)。被搶救過來的魏萌醒來時，正聽見醫(yī)生在和奶奶說話：她的血糖太高了，以前不是控制的很好嗎?這次怎么突然就糖尿病酮性酸中毒了?
剛清醒過來的姚萌終于反應(yīng)過來，這里是徐州市兒童醫(yī)院的內(nèi)分泌遺傳代謝科，她從4歲確診為1 型糖尿病后就常常跟著爸媽過來，三年來，和這里的醫(yī)生們已經(jīng)很熟悉了。
薛穎主任看到她醒來很高興，她摸摸魏萌的頭問，感覺好點了嗎?
魏萌看著她，抓住她的手，沒有一點哽咽的聲音，眼淚卻撲簌簌往下掉：薛醫(yī)生，他們說，要扔了我，但我會好好聽話，我一定聽話，你能叫我的爸爸和媽媽回來嗎?
已經(jīng)知道原委的薛穎嘆了口氣沒說話，魏萌奶奶在旁邊聽著卻已經(jīng)老淚縱橫。
徐州市兒童醫(yī)院內(nèi)分泌遺傳代謝科已經(jīng)成立了20年，兒童糖尿病專病門診也開設(shè)了有9年。9年來，薛穎主任接診的糖尿病兒童從原來的一年一兩個，到現(xiàn)在一個月至少都能遇見兩三個新病人。
和成人的糖尿病不同，兒童糖尿病多為1 型糖尿病，起病急，病因不明確，多飲、多尿、多食、體重減輕的癥狀不是非常明顯。
這是一種慢性疾病，一旦患上，需要終身注射胰島素，維持體內(nèi)血糖水平。
“兒童糖尿病，其實和高血壓一樣，需要長期管理，但因為兒童的特殊性，這個病最需要的，是父母，是家庭的教育管理。”薛穎主任表示，只要孩子的家長自控能力好，可以嚴(yán)格遵醫(yī)囑管理孩子的病情，這個孩子就可以和正常孩子一樣，吃飯、玩樂、上學(xué)、工作、社交、結(jié)婚、生子，壽命也不會受到影響。
“可是遺憾的是，有四成左右的家庭會因為孩子得糖尿病而最終分崩離析。”
任何一個孩子因死亡、離婚、被拋棄而失去父母，永遠(yuǎn)是個悲劇——里根
2016年，魏萌四歲，剛上幼兒園小班。長相甜美，活潑開朗。臨近年底，肉嘟嘟的魏萌突然肉眼可見的消瘦下去，爸媽還以為她開始長個子，覺得是個好現(xiàn)象?？蓾u漸就發(fā)現(xiàn)不對了，小魏萌飯量大增，頻繁喝水和小便，平日炯炯有神的大眼睛也失去了神采。
放心不下的爸媽帶著她去了醫(yī)院，一系列的檢查之后，魏萌被確診為1 型糖尿病。這意味著從此以后，小魏萌永遠(yuǎn)都離不開這個叫做“胰島素”的“朋友”。
魏萌爸媽在聽到這個結(jié)果后從一開始的驚慌失措、抱著小魏萌痛哭流涕到后來變成了一地?zé)燁^、長久沉默。薛穎囑咐他們要按時帶孩子來復(fù)診，定時給孩子監(jiān)測血糖，糖尿病專科護士在旁邊細(xì)致全面的指導(dǎo)他們怎么照顧糖尿病兒童，給予他們信心和希望。
開始的兩年，爸媽對魏萌特別上心，硬起心腸給她按時檢測血糖，嚴(yán)格規(guī)定飲食的種類，幼兒園每天接送兩次，隔一段時間就帶去找薛穎主任給她調(diào)整胰島素劑量。在經(jīng)過最初的抗拒和哭鬧后，魏萌很快接受了這種“新生活方式”，她的快樂依然在，和別的小朋友相處也沒什么異樣，像每一個學(xué)齡期的孩子一樣，天真、單純、有活力。
可是她的爸媽漸漸倦怠了。雖然有老人幫忙，但兩人在一天繁忙的工作后，還要保持高度的自控力去管理孩子的病情，太難了。他們開始有了矛盾，因為一點小事爭吵不斷。長大一點的魏萌開始了解自己得了一種治不好的病，她看著常常吵架的父母，學(xué)會了默默流淚。
終于有一天，她看見奶奶紅著眼睛，狠狠的打了爸爸耳光。從那以后，她的家里，只剩下了奶奶一個人。
上了年紀(jì)的奶奶沒有辦法像爸媽那樣嚴(yán)格管理魏萌的身體，7歲的魏萌也還沒有那么好的自控力，曾經(jīng)被醫(yī)生夸獎血糖值保持的很好的她，在家庭的“碾壓”下，糖尿病酮性酸中毒。
我之所有，我之所能，都?xì)w功于我天使般的母親。——林肯
患1 型糖尿病八年來，馮亮（化名）看到最多的，除了父母的爭吵，就是媽媽的眼淚。被確診為糖尿病時，十歲的他在徐州市兒童醫(yī)院內(nèi)分泌遺傳代謝科病房里住了半個月。因為體質(zhì)原因，他特別怕疼。第一次扎針采血時，他哭了半個多鐘頭，還沒等他平靜下來，第二波扎針又來了。媽媽就跟著哭起來。那是無比混亂的一天，他的家被絕望所充斥，唯有看不到前路的哭泣。
“那時薛穎主任對我媽媽說，哭有什么用呢?如果哭有用，我陪你一起哭。把心疼放一放，得了病治療就行了，這只是慢病，不是絕癥。”2018年6月，18歲的馮亮高中畢業(yè)，考入了一所211大學(xué)。在畢業(yè)典禮上，他作為優(yōu)秀畢業(yè)生代表上臺講話，“后來我就再也沒見到媽媽哭過，那時我對自己說，為了媽媽，要更好的管理自己的身體。和那些關(guān)心我身體健康的醫(yī)生護士一起努力，努力學(xué)習(xí)，成為更好的自己，讓媽媽再也不用為我擔(dān)心。”
那些絕望的情緒馮亮至今都記得——
吵架時爸爸對媽媽說，你怎么照顧孩子的，居然讓他得了這種病!
聽見爸爸對朋友說，這是個無底洞，費錢費力費心。
卻再也沒有了害怕，因為他更記得每一個被媽媽盯著監(jiān)測血糖的場景，記得他的每一頓飯都是媽媽配出來的健康飲食，記得書架上媽媽寫的厚厚的糖尿病日記……
這八年，媽媽一直死死的抓住他的手，帶他來回醫(yī)院、家和學(xué)校，安撫他憂郁叛逆的青春期，不斷地告訴他生活的陽光和美好，鼓勵他做自己想做的事。
他認(rèn)識薛穎主任科室的每一個醫(yī)護人員，習(xí)慣了他們時不時的家訪，參加了內(nèi)分泌遺傳代謝科組織的各種各樣的糖尿病活動，懂得了很多糖尿病相關(guān)知識，結(jié)識了很多很多患有 1 型糖尿病的同齡人……
“林肯說，我之所有，我之所能，都?xì)w功于我天使般的母親。”馮亮說到這忽的掉下了眼淚，“可在我心中，我的媽媽比天使還要美麗，因為沒有她，就沒有我，更沒有現(xiàn)在的我。她用盡全身力氣要讓我長久的活著，以一人之力給了我一個健康的家庭。我要永遠(yuǎn)成為她的驕傲。”
他是世界上最快樂的，因為他的家庭和睦。——歌德
在對待孩子患了糖尿病的事上，有的家因此碎了，有的家也因此更加和睦。
施安安（化名）今年10歲，卻是薛穎主任手里“資歷深厚”的一個病號，因為她三個月時就被查出來了患有1 型糖尿病。她的父母生她時都已經(jīng)35歲，對這個孩子的出生視若珍寶，卻沒想到隨之而來的還有要跟隨孩子一輩子的糖尿病。
“剛告訴他們孩子得病的時候，我聽到他們在走廊上爭吵，當(dāng)時很擔(dān)心，因為有很多家長在我面前表現(xiàn)的會很配合治療，但沒多久就堅持不下去了。”薛穎主任說，1 型糖尿病的長期科學(xué)管理、復(fù)診是一件會讓父母“崩潰”事，因為要小孩子的血糖保持正常，按時吃飯，更多的是需要父母來管理和把控，考驗著父母的自控力、自律性、耐心和恒心，還有對醫(yī)生的依從性。
但是安安的血糖一直都很好，每次復(fù)診，薛穎主任看到檢查結(jié)果都很高興。“而讓我更高興的是，每次安安都是父母陪著一起來的。”薛穎主任嘆息，“這樣的父母真的不多見。”
安安的家境并不是多富裕。父母就是公司的普通員工，在徐州這個地方，也就是屬于一般家庭。而安安的糖尿病監(jiān)測工作，每天要進行至少3次，針頭、測紙、胰島素等等，一個月加起來也是一筆支出。為了更好的照顧剛出生的安安，還在休產(chǎn)假的媽媽開始每天抽時間碼文寫小說，爸爸下班后再去開出租，只為了多賺一些錢。加上老人的幫忙，熬過了開始最難熬的兩年。
安安兩歲的時候，媽媽辭職專心在家?guī)О舶病懶≌f，爸爸因為努力工作，收入也增加了。夫妻倆加入了內(nèi)分泌遺傳代謝科建立的糖尿病病友微信群，在里面學(xué)習(xí)糖尿病管理知識、飲食知識，和其他家庭互相鼓勁，互相溝通交流，分享孩子成長的點滴進步。在他們的共同看護下，安安的血糖一直保持的很好，她安然度過了嬰幼兒期、學(xué)齡期成為了活潑開朗的小小少女。
“養(yǎng)成了健康飲食的習(xí)慣，每天無非就是監(jiān)控她的血糖，再大一點給她買個動態(tài)血糖檢測儀，就更省心了。這么一想，就覺得每天都很有希望。”安安媽媽對薛穎主任說。
夢想在飛翔 護人生起航
作為兒童專科醫(yī)院，徐州市兒童醫(yī)院一直以兒童健康為己任，更細(xì)更全面的為孩子提供給更好的醫(yī)療服務(wù)。而作為內(nèi)分泌遺傳代謝科的主任，薛穎也一直在從各個方面關(guān)注孩子的慢病管理。在綜合醫(yī)院還沒有對兒童糖尿病進行針對性診療的時候，薛穎主任組建了每周四的糖尿病專病門診，孩子一旦確診為糖尿病，在以后的復(fù)診中都可以免掛號費。
科室醫(yī)護人員上下一心，緊密跟蹤糖尿病兒童，每年定期組織以夢想在飛翔為主題的夏令營和冬令營，組織家庭活動互相取經(jīng)，無償授課，傳授知識，傳遞希望。同時由護士長帶領(lǐng)定期家訪，開設(shè)科室平臺建設(shè)，利用一切可以利用的信息化手段，把糖尿病兒童的家庭團結(jié)起來。
“兩個微信群，4個糖尿病?？谱o士，每遇到新病號，就是一對一的指導(dǎo)。”從身體健康到心理健康，從孩子到家庭，薛穎帶著科室人員走出了一條龍的醫(yī)療服務(wù)。她說，家庭的狀態(tài)在糖尿病兒童中起著至關(guān)重要的作用，只要父母管理的好，糖尿病兒童就和正常孩子一樣，同樣可以為社會做出力所能及的貢獻。
11月14日是聯(lián)合國糖尿病日，今年的主題是“防控糖尿病，保護你的家庭”。薛穎主任希望，通過醫(yī)務(wù)人員的努力，讓更多的家庭不要去恐懼這個病，不要為了這個慢病，放棄孩子，放棄家庭。“它真的沒那么可怕。”
本期專家：薛穎 主任醫(yī)師，學(xué)科帶頭人。中華醫(yī)學(xué)會江蘇省兒科學(xué)分會內(nèi)分泌遺傳代謝學(xué)組委員兼秘書，中國醫(yī)院協(xié)會疾病與健康管理專業(yè)委員會第二屆委員，中國醫(yī)師協(xié)會青春期健康與醫(yī)學(xué)專業(yè)委員會青春期健康與醫(yī)學(xué)婦科學(xué)組第一屆委員會委員，江蘇省婦幼健康委員會委員，徐州市醫(yī)學(xué)會兒科學(xué)分會委員。1989年畢業(yè)于揚州大學(xué)醫(yī)學(xué)院，1997～1998年于首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京兒童醫(yī)院內(nèi)分泌科進修學(xué)習(xí)，系統(tǒng)學(xué)習(xí)并掌握了國內(nèi)小兒內(nèi)分泌專業(yè)疾病先進的診療方法和技術(shù)，回院后組建了徐州市兒童醫(yī)院小兒內(nèi)分泌專業(yè)組，開徐淮地區(qū)小兒內(nèi)分泌疾病診療之先河。
擅長方向：對兒童矮小癥、肥胖、性早熟、甲狀腺功能減低、甲狀腺功能亢進、糖尿病、代謝性疾病所致智力低下、肌無力等內(nèi)分泌代謝性疾病有著豐富的治療經(jīng)驗，年診治內(nèi)分泌患兒近千人次，獲良好效果，深受廣大患兒家長的信賴。
坐診時間：周二、周四全天;周六上午
徐州導(dǎo)醫(yī)熱線：0516-85707122
