中國(guó)抗癲癇協(xié)會(huì)呼吁:堅(jiān)持正規(guī)治療勿信虛假?gòu)V告

  全程導(dǎo)醫(yī)網(wǎng)訊:第五個(gè)“國(guó)際癲癇關(guān)愛日”剛剛過去,中國(guó)抗癲癇協(xié)會(huì)向中國(guó)900萬名癲癇患者發(fā)出呼吁:堅(jiān)持正規(guī)治療,勿信虛假?gòu)V告。中國(guó)抗癲癇協(xié)會(huì)會(huì)長(zhǎng)李世綽表示,目前,我國(guó)有2/3的癲癇患者得不到及時(shí)、正規(guī)治療,其中很多患者被虛假?gòu)V告蒙騙,遭受經(jīng)濟(jì)損失,甚至延誤病情。一些打著高科技幌子的治療廣告,以科學(xué)的外衣蠱惑患者,更是讓人難辨真假。

  遭遇“高科技”忽悠

  在北京大學(xué)第一醫(yī)院兒科診室外,記者遇到了曾遭“高科技”忽悠的甘肅省金昌市永昌縣的患兒母親劉翠云。劉翠云告訴記者,5歲半的女兒齊齊(化名)在當(dāng)?shù)蒯t(yī)院被確診為癲癇,“我和他爸不敢讓其他人知道,所以也沒敢跟親朋好友打聽這個(gè)病應(yīng)該到哪家醫(yī)院去治”。劉翠云說,他們擔(dān)心當(dāng)?shù)蒯t(yī)院技術(shù)不行耽誤了女兒的病情,同時(shí),還聽說癲癇是一種慢性腦部疾病,長(zhǎng)期吃藥怕影響孩子智力,因此就在網(wǎng)上搜索“治療癲癇最有效的方法”。他們?cè)谒阉鹘Y(jié)果中看到北京市某醫(yī)療機(jī)構(gòu)網(wǎng)站介紹的“基因療法”,該方法號(hào)稱通過神經(jīng)激活因子、神經(jīng)修復(fù)因子、神經(jīng)營(yíng)養(yǎng)因子協(xié)同作用,成為世界上第一個(gè)徹底根治癲癇的綠色療法。

  劉翠云立即進(jìn)行了門診電話預(yù)約,第二天揣著借來的2萬元,帶著齊齊來到北京。

  劉翠云回憶說,醫(yī)生看了他們帶來的腦電圖和藥,對(duì)他們說,孩子如果長(zhǎng)期吃西藥會(huì)吃壞了腦子,做基因療法會(huì)很快見到效果,費(fèi)用5000多元。“我當(dāng)時(shí)就讓丈夫去交錢。”隨后醫(yī)生帶齊齊到一間診室治療,不讓家屬跟著,還開了6盒藥,收了1000多元。

  2個(gè)月過去了,劉翠云見女兒的病一點(diǎn)沒有好轉(zhuǎn),就又帶著孩子到金昌市某二級(jí)醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科。醫(yī)生告訴她,沒聽說過基因治療癲癇。

  按照劉翠云給的電話號(hào)碼,記者以患者家屬的身份咨詢基因治療癲癇,對(duì)方說該療法是配用儀器促使藥物更好地發(fā)揮作用,屬于高科技儀器和藥物結(jié)合治療癲癇。但當(dāng)記者表示想了解具體治療原理和方法時(shí),咨詢?nèi)藛T告訴記者,只管帶著孩子到他們醫(yī)院就診就行了。

  臨床尚無基因療法治癲癇

  北京大學(xué)第一醫(yī)院兒科主任醫(yī)師張?jiān)氯A告訴記者,基因治療癲癇首先要知道是哪個(gè)基因?qū)е碌陌d癇,但是目前只有Dravet綜合征(嬰兒嚴(yán)重肌陣攣性癲癇)、良性家族性嬰兒癲癇等極少數(shù)癲癇病的致病因是明確的,其他均未明確。

  衛(wèi)生部北京醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任醫(yī)師劉銀紅說,自己在神經(jīng)內(nèi)科工作20多年,從未聽說過“基因療法”治療癲癇。對(duì)于該療法宣稱的“使生物活性因子能像通過超導(dǎo)體一樣,透過血腦屏障,直達(dá)受損的神經(jīng)元及大腦細(xì)胞”,劉銀紅表示,目前的科學(xué)技術(shù)是做不到的。同時(shí),廣告中宣稱的“使神經(jīng)細(xì)胞生長(zhǎng)調(diào)節(jié)因子對(duì)中樞及周圍神經(jīng)元的發(fā)育、分化、生長(zhǎng)、再生和功能特性的表達(dá)發(fā)揮巨大的調(diào)控作用,構(gòu)建神經(jīng)系統(tǒng)、內(nèi)分泌系統(tǒng)、免疫系統(tǒng)的穩(wěn)態(tài)平衡”,目前也沒有相應(yīng)的技術(shù)手段能夠加以證實(shí)。

  記者在某搜索引擎中輸入“基因治療癲癇”一詞,不到一秒鐘就有200余萬條相關(guān)信息列出,且排在前列的均為宣傳該技術(shù)療法的醫(yī)院網(wǎng)站的醫(yī)療廣告。

  記者還發(fā)現(xiàn)“世界首創(chuàng)超導(dǎo)基因調(diào)控療法”廣告介紹中,稱該療法“經(jīng)北大醫(yī)院、協(xié)和醫(yī)院、人民醫(yī)院、天壇醫(yī)院、同濟(jì)醫(yī)院等全國(guó)15家三甲醫(yī)院對(duì)8萬名患者臨床應(yīng)用證實(shí):總有效率為98.3%,治愈率為95.3%”。張?jiān)氯A說,北大醫(yī)院沒有此療法。

  張?jiān)氯A說,用科技詞匯隨意拼接、純屬杜撰的“高科技治療方法”,更容易讓患者上當(dāng)。例如GT-Ⅱ多極神經(jīng)元阻滯術(shù)、DNA生物基因植入阻斷術(shù)、脈沖神經(jīng)元阻滯療法、F-C全數(shù)字腦神經(jīng)細(xì)胞培植術(shù)、D-R全數(shù)字腦神經(jīng)定位修復(fù)術(shù)、ICAUS-靶向定位-腦細(xì)胞激活術(shù)等。

  張?jiān)氯A說,癲癇是神經(jīng)系統(tǒng)慢性病,治療療程長(zhǎng),“因此要看病人具體情況,具體問題具體分析,不可能在沒有了解患者病情的情況下就保證‘根治’,更不可能二十幾天就治愈”。

  中國(guó)抗癲癇協(xié)會(huì)呼吁廣大患者學(xué)會(huì)辨識(shí)陷阱,如遇有假醫(yī)、假藥、假?gòu)V告,可隨時(shí)撥打“12320”電話舉報(bào)。

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