全程導(dǎo)醫(yī)網(wǎng)訊 “一旦顱內(nèi)出血，又無藥可用，將危及生命。”昨日，武漢24歲的乙型血友病患者小宇(化名)為買不到“救命藥”焦急不已。
近日，乙型血友病患者必需的一種名為凝血酶原復(fù)合物的藥(俗稱“九因子”)告急。武漢多家醫(yī)院和醫(yī)藥代表的“九因子”均出現(xiàn)短缺，一些患者無藥可用，只得忍受病痛。
乙型血友病是血友病的一種，又稱為九因子缺乏癥?；颊叽蟛糠譃槟行裕l(fā)病率約為男性活嬰的三萬分之一。據(jù)統(tǒng)計，我國血友病患者大概在6萬到7萬人，其中乙型血友病約占三分之一。
武漢協(xié)和醫(yī)院血液科王華芳博士介紹，乙型血友病患者體內(nèi)缺少凝血所必需的九因子，目前尚無辦法根治此病，只能靠藥物維持，即在發(fā)生出血時及時使用凝血九因子止血。“只要及時注射九因子，患者就可以像正常人一樣生活工作。”
湖北血友之家聯(lián)誼會會長黃屹洲介紹，今年10月中旬開始，九因子就出現(xiàn)緊張，到11月就很難在市場上買到該藥了。近兩個月來，黃屹洲每天都接到不少病友的電話，全是咨詢在哪里購藥。
兩個月前，患者小宇購買了數(shù)支九因子，用到現(xiàn)在僅剩一支。得知藥品緊張后，小宇馬上到同濟、協(xié)和、中南等幾家大醫(yī)院求購，并聯(lián)系經(jīng)常購藥的華蘭生物武漢辦事處，得到的答復(fù)為藥品缺貨。
昨日，記者聯(lián)系同濟、協(xié)和等醫(yī)院的血液科和藥學(xué)部，均表示凝血酶原復(fù)合物斷貨，正在外地組織采購。
面對“救命藥”斷貨，不少乙型血友病患者正艱難度日。小宇坦言，由于關(guān)節(jié)出血，以往每月一般要用4支至8支九因子，最近沒有用藥，左腿腫疼得厲害，只能臥床休息，原計劃到一家公司上班，現(xiàn)在也擱淺了。
王華芳博士表示，除了九因子，緊急情況下，乙型血友病患者還可輸血漿救命，但血漿中的凝血九因子含量較少，效果不如凝血酶原復(fù)合物好。
[評論]“救命藥”緣何頻頻斷貨
凝血酶原復(fù)合物是一種從人體血漿中提取的藥品。不久前，衛(wèi)生部部長陳竺曾在漢表示，擬出臺醫(yī)改新政惠及血液病患者，特別提到擬將凝血酶原復(fù)合物納入基本藥物目錄。
然而，血友病患者還沒來得及高興，就出現(xiàn)斷藥。湖北血友之家聯(lián)誼會會長黃屹洲坦言，湖北十幾個地市州都將甲型血友病的“救命藥”八因子納入醫(yī)保，但很多地方有政策卻沒辦法執(zhí)行，關(guān)鍵就是缺藥。
今年10月起，武漢乙型血友病患者發(fā)現(xiàn)“救命藥”不好買了，兩個月后藥已斷貨。相同的一幕也出現(xiàn)在07年、08年。“救命藥”緣何頻頻斷貨?
武漢協(xié)和醫(yī)院血液科王華芳博士介紹，目前國產(chǎn)九因子尚無生物合成制劑，全部是從人體血漿提取，近年來各地頻頻出現(xiàn)血荒，不少醫(yī)院正常手術(shù)都因缺血大量延期，以血漿為原料的九因子隨之緊缺。
11日，衛(wèi)生部部長陳竺在北京捐獻了400毫升的成分血漿。他表示捐血原因是因為目前血友病人所需的藥品九因子在部分地區(qū)出現(xiàn)斷貨現(xiàn)象，需要血漿。
武漢一家大醫(yī)院藥學(xué)部負責(zé)人則表示，乙型血友病患者少，使用數(shù)量有限，加上血液制劑保存期限短，醫(yī)院本身儲備的藥量就不多。這次供貨方數(shù)月無藥可供，醫(yī)院存藥很快就用完了。
湖北血友病聯(lián)誼會會長黃屹洲介紹說，貴州今年關(guān)閉了16家血站，原料血漿的供應(yīng)不足應(yīng)該是導(dǎo)致缺藥的首要原因。
“除了原料供應(yīng)不足外，還另有隱情。”一位不愿透露姓名的業(yè)內(nèi)人士表示，乙型血友病患者是個特殊小群體，相對其他血友病藥品，近兩百元一支的零售價較低，一些廠家因為藥品利潤低而不愿生產(chǎn)。
陳竺表示，血液問題不同于化學(xué)藥品，可以通過工廠生產(chǎn)，血液特別是全血，只能靠人體來生產(chǎn)，因此不能用市場化手段解決，需要社會人士的愛心捐獻。此外，“十二五”期間還將進一步加強生物制品的生產(chǎn)能力和布局，提升血站的服務(wù)能力和管理水平。
