世界艾滋病日:一院眼科專家赴傳染病院為艾滋病患者義診

  全程導(dǎo)醫(yī)網(wǎng) 徐州健康新聞:今天是世界艾滋病日。11月28日上午9時許,由市一院眼科專家組成的義診隊準時出現(xiàn)在市傳染病醫(yī)院,他們是為艾滋病患者進行眼部義診的,來檢查的患者70多人。

  市傳染病醫(yī)院感染性疾病科張鳳池主任介紹說,在艾滋病感染發(fā)展過程中,艾滋病病毒容易引發(fā)巨細胞視網(wǎng)膜炎,常常容易伴發(fā)各種眼部病變,并可能導(dǎo)致失明。由于患者對眼部病變認識程度不夠,很少主動到眼科就診,往往失去早期治療的機會。為此,兩家醫(yī)院聯(lián)合組織了這次活動。

  “和其他的病人一樣,沒什么可怕的。”市一院眼科邵新香主任說。

  “艾滋病毒不通過皮膚接觸傳播,和艾滋病人擁抱、握手等不會感染艾滋病。”市傳染病醫(yī)院的張鳳池主任說,目前徐州市傳染病醫(yī)院收治艾滋病住院患者12名,醫(yī)護人員們早習(xí)以為常,并沒有感覺到有什么可怕的。

  據(jù)張鳳池主任講,在平時接診時,艾滋病患者一般都不太愿意留真實姓名和聯(lián)系方式,有時他想要做個隨訪都不容易,所以要采訪艾滋病患者有一定的難度。

  經(jīng)過溝通和努力,我們意外地采訪到了一個“重要人物”——阿石(化名),徐州人。他的另一個身份是——“陽光關(guān)愛”江蘇群和全國群的群主。

  阿石今年46歲,曾經(jīng)在上海一家醫(yī)院肛腸科工作,在給病人做手術(shù)中感染了艾滋病毒。“以前肛腸術(shù)前不檢測HIV抗體,手術(shù)中劃破手是常有的事情。”阿石說,由于從事醫(yī)療工作,對身體異常非常敏感,在窗口期出現(xiàn)疲勞、乏力時,他就開始全面檢測身體。2004年4月1日確診HIV抗體陽性。

  為了清晰直觀地呈現(xiàn)阿石和這個群體的狀態(tài),我們以對話的形式展開阿石的故事。

  與一位艾滋病感染者的對話

  確診后,漫無目的逛了十個月

  記者:確診后你的第一反應(yīng)是什么?害怕嗎?

  阿石:害怕,非常地怕!確診后的第一反應(yīng)就是絕望、無助,所有一切都沒了指望。那時國內(nèi)免費抗病毒治療、“四免一關(guān)懷”政策剛剛實施,治療效果和前景沒人說的清楚。不敢告訴任何人,所以沒有任何人和志愿者來幫助我,只能選擇逃避。

  記者:確診后你都做了些什么?

  阿石:我很快辦了離職手續(xù),背上些許衣服和日常用品,沒有任何目的地出行,到處逛,十個月幾乎轉(zhuǎn)遍了全國所有的地方,從海南轉(zhuǎn)到新疆,從新疆轉(zhuǎn)到西藏、內(nèi)蒙。那段時間也沒有和任何朋友、同事和家人聯(lián)系過,每個夜晚都在想我會走到哪里就徹底消失了。

  記者:你當(dāng)時結(jié)婚了嗎?你妻子知道嗎?

  阿石:結(jié)婚了,還有兩個孩子,當(dāng)時孩子都十多歲了。所幸我和家屬異地工作,聚少離多也就避免了老婆被感染。

  記者:她什么時候知道的?她的反應(yīng)?家里其他人知道嗎?

  阿石:為了避免讓她知道,我在2008年春節(jié)過后到福建長樂工作,她在2010年才知道的,當(dāng)時也是情緒失控,嚎啕大哭。我只有慢慢開導(dǎo)她,經(jīng)過很久,她也開始了解到得這個病并不會馬上死去,也就坦然了。孩子和我父母到目前都還不知道……

  記者:你身邊的朋友知道嗎?

  阿石:同事很少知道,確診后只是個別領(lǐng)導(dǎo)知道。

  記者:你心理發(fā)生轉(zhuǎn)變是在什么時候?

  阿石:經(jīng)過快十個月的旅行之后,漸漸也就沒了當(dāng)初的深度恐懼,邊走邊學(xué)習(xí)HIV相關(guān)專業(yè)知識,也就徹底明白了這種病已經(jīng)完全可以控制,就像糖尿病和乙肝、高血壓一樣,屬于慢性病。只要積極進行抗病毒治療,就可以避免自身免疫系統(tǒng)崩潰,避免出現(xiàn)因免疫缺陷造成的各種機會性感染。

  抗病毒治療非常成功

  記者:什么時候想到要幫助其他患者的?怎樣做的?

  阿石:最開始,在工作中利用自己對這種疾病的了解,在網(wǎng)絡(luò)中對病友進行有限的心理疏導(dǎo)和治療幫助。為了幫助到更多的病友,2008年5月我找到福建長樂疾控中心,沒有說我自己是感染者,只告訴他們我愿意做艾滋病關(guān)愛志愿者。最初幫他們每季度填寫表格,就是所謂的指標,那是有報酬的,做了幾次根本接觸不到這些病人,更不能給予他們?nèi)魏螏椭?,于是我就到福州的一個民間草根組織,接受來自省內(nèi)外患者的電話咨詢。

  記者:這些年你的身體狀況如何,需不需要長期服用藥物?

  阿石:感染后的幾年,我只是在生活方式、飲食規(guī)律、睡眠方面積極調(diào)整,于2009年到徐州疾控中心重新確診后,身體一直很好,也沒有因為這個出現(xiàn)任何問題。我的抗病毒治療是非常成功的。

  很多確診病友因得不到心理疏導(dǎo)而自殺

  記者:你作為醫(yī)療行業(yè)的從業(yè)者,和我們普通人一樣,當(dāng)時對這個病也沒有了解嗎?

  阿石:除了感染者和專業(yè)人士,其他人都不知道。我當(dāng)時也沒有任何了解,到現(xiàn)在還有很多醫(yī)護工作者對這個還是很恐懼,以致很多病人在手術(shù)中被以各種理由推諉和拒診。義診那天,你看到的患者,他們也很怕曝光。

  記者:他們?yōu)槭裁磁缕毓?

  阿石:最初由于各類宣傳上過于強調(diào)性傳播,這種病往往被貼上道德標簽,這個標簽一貼就是幾十年,一說這個就被認為是種很骯臟的疾病。

  記者:你什么時候開始創(chuàng)建陽光關(guān)愛群的?你建群時的想法是什么?

  阿石:在面對面的交流過程中,發(fā)現(xiàn)很多確診病友得不到及時心理疏導(dǎo),自殺現(xiàn)象時有發(fā)生。這么多的極端問題出現(xiàn),感到真正務(wù)實的關(guān)愛可以起到起死回生的力量。2011年正式創(chuàng)建陽光關(guān)愛群,現(xiàn)在共計5個群,陽光關(guān)愛群全國群1000多人,陽光關(guān)愛江蘇群600多人。

  記者:除了心理疏導(dǎo),你們還為病患者提供哪些幫助?

  阿石:很多感染者是男男感染,合并尖銳濕疣、梅毒等性傳播疾病,非常普遍。比如,肛瘺、痔瘡等常見疾病因為術(shù)前檢測而遭到拒診。2012年開始,我利用特長開始為他們做各種肛腸手術(shù),最初是全部免費進行,還要包他們吃住。明明知道自己沒有審批執(zhí)照,是違法的,可是我沒有辦法不去幫他們。

  切實關(guān)心他們

  記者:在你認識的患者中,是否真的有想要報復(fù)社會的?

  阿石:知道自己是感染了還在惡意傳播的不在少數(shù),可是我們只能從道德方面勸說,沒有有效的法律去約束。許多這種惡意的,有的是因為被他人歧視,個別因為有病不能平等就醫(yī),遂產(chǎn)生報復(fù)社會的扭曲心理。

  記者:那你認為社會應(yīng)該提供怎樣的關(guān)愛,才能讓他們停止惡意傳播?

  阿石:切實關(guān)心他們,按國家政策來,衛(wèi)生部早就明確任何醫(yī)療機構(gòu)不得以任何借口推諉,保證病人平等就醫(yī),可是現(xiàn)實中很多不是這樣。

  記者:國內(nèi)目前像你們這樣的群多嗎?大概是什么情況?

  阿石:全國雖然有很多草根組織,但真正專業(yè)的沒有。說實話,很多組織是沖著國家項目和經(jīng)費去做的。

  記者:你的志愿者目前有多少人,他們都是艾滋病感染者嗎?

  阿石:不全是。我的原則是,是感染者更好,這樣更能體會感染者需要什么,他們的隱私能得到很好的保障。

  記者:那你們的經(jīng)費從何而來?

  阿石:我自己開店,主要經(jīng)營原生態(tài)健康產(chǎn)品,像瑪咖、鹿茸、紅花等等,這個店也是其他病友在各方面進行大力支持、提供方便才開起來的。目前除去開銷,盈利為負,生意很難做,賺不到錢。前年救助了8個因貧困無法繼續(xù)治療的病人,那段時間我吃飯都沒錢,還從家里拿出3萬元。

  記者:現(xiàn)在情況如何?

  阿石:群里有很好的病友,每年拿出十多萬用于資助貧困病友,要是沒有他們我早就做不下去了?,F(xiàn)在我們的現(xiàn)狀正在慢慢改觀,治療開始適當(dāng)收費,大概是正常收費的五分之一到六分之一,有些許盈余用于定期組織群體活動,慰問住院病人。

  記者:你們想過向社會募捐嗎?

  阿石:其他的募捐他們會給,但我們這個群體被打上了“道德標簽”,說這個誰也不理。

  記者:你現(xiàn)在最需要和最希望的是什么?

  阿石:希望民政部門能夠為我們開通綠色通道,讓我們能注冊,能夠給我們的組織一個合法的身份,以幫助更多的患病者。

  記者手記:

  雖然社會上的公益宣傳很多,但如果不是第一次如此地接近艾滋病患者并傾聽他們的心聲,我也缺乏對艾滋病的認識和了解。這個行走在社會邊緣的群體,如同行走在刀鋒之上,一念天堂,一念地獄,能夠左右并幫助他們的不是他們自身,而是整個社會對他們的認可和關(guān)愛,能夠做到一視同仁,便是對艾滋病患者最大的尊重。

  徐州健康熱線:0516-85707122

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