全程導(dǎo)醫(yī)網(wǎng) 健康焦點：6月8日，國家衛(wèi)生健康委員會、科技部、工信部、藥監(jiān)總局、中醫(yī)藥管理局5部門聯(lián)合公布《第一批罕見病目錄》，白化病、肌萎縮側(cè)索硬化、血友病等121種疾病被納入，今后目錄將動態(tài)更新。
這是自2016年1月原國家國家衛(wèi)生計生委成立罕見病診療與保障專家委員會后，經(jīng)過兩年多時間的研究和醞釀后交出的首份“答卷”。業(yè)內(nèi)人士指出，目錄內(nèi)的病種在優(yōu)先審評審批、綠色通道、免臨床或有條件審批等方面就具有了依據(jù)。
國家衛(wèi)健委有關(guān)負責人表示，該目錄根據(jù)我國人口疾病罹患情況、醫(yī)療技術(shù)水平、疾病負擔和保障水平等，參考國際經(jīng)驗，由不同領(lǐng)域權(quán)威專家按照一定工作程序遴選產(chǎn)生。目錄廣泛征求了相關(guān)部委和行業(yè)意見并達成一致。
上述負責人還透露，未來各部門將按照分批制訂、動態(tài)更新的工作方式，依據(jù)工作程序，逐步完善我國罕見病目錄。 根據(jù)近日國家衛(wèi)健委公布的《罕見病目錄制訂工作程序》，納入目錄的病種應(yīng)當同時滿足四項條件，分別為國際國內(nèi)有證據(jù)表明發(fā)病率或患病率較低; 對患者和家庭危害較大; 有明確診斷方法; 有治療或干預(yù)手段、經(jīng)濟可負擔，或尚無有效治療或干預(yù)手段、但已納入國家科研專項。
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