全程導(dǎo)醫(yī)網(wǎng) 徐州就醫(yī)信息：自閉癥患者，是一個我們常聽說，但又不怎么了解的群體。
每年的4月2日，是“世界自閉癥日”，準(zhǔn)確的說法是世界提高自閉癥意識日World Autism Awareness Day（WAAD）。
目的在于提醒社會各個階層對自閉癥的認(rèn)識程度，更加關(guān)注自閉癥患者。今天，來聽一聽徐醫(yī)附院神經(jīng)內(nèi)科耿德勤主任關(guān)于自閉癥的解讀。
01、自閉癥是罕見病嗎？
自閉癥也叫孤獨癥，全稱為孤獨癥譜系障礙（Autism Spectrum Disorder，以下簡稱為ASD），是一組以社會交往障礙、語言交流障礙、狹隘的興趣愛好和活動、重復(fù)刻板行為為主要特征的神經(jīng)發(fā)育性障礙。
據(jù)聯(lián)合國估計，目前，全球已有逾7000萬人患有自閉癥。
根據(jù)美國疾病預(yù)防控制中心的監(jiān)測數(shù)據(jù)，在美國，每54名兒童中就有1名被診斷為ASD，并且發(fā)病率有不明原因的遞增趨勢。
目前，世界范圍的自閉癥發(fā)病率大約在1%左右。也就是說，每出生100個嬰兒，就有一位是自閉癥。
02、我國自閉癥的現(xiàn)狀
根據(jù)《中國自閉癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展?fàn)顩r報告》顯示：
我國12歲以下的自閉癥兒童有200多萬人，18歲以上的成年自閉癥人數(shù)預(yù)計超過400萬。
我們國家在1983年確診了首批自閉癥患者，那批“星星的孩子”現(xiàn)在早已長大成人，他們的父母也逐漸老去。
我國不同地區(qū)的調(diào)查顯示的患病率差異較大，保守估計超過1%，也就是說，每100個兒童就有1個ASD。
而且不能否認(rèn)，還有許多自閉癥兒童沒有被發(fā)現(xiàn)、診斷，更說不上治療。中國的自閉癥兒童患者人數(shù)和治療矯正方面都始終面臨巨大的挑戰(zhàn)。
03、關(guān)于自閉癥，有哪些刻板印象？
自閉癥患者一定都在某個奇特領(lǐng)域異于常人地優(yōu)秀
不可否認(rèn)，自閉癥和天才之間存在潛在的聯(lián)系，并不意味著患自閉癥的人實際上都是天才。
實際上，天才有可能是存在患自閉癥的風(fēng)險但并未真的患病的人。實際上，有特殊才能的自閉癥譜系人士，只占整個自閉癥總數(shù)的5%-10%。
大多數(shù)自閉癥譜系兒童連語言表達、與人溝通、生活自理都有很大的問題，能夠進入普通小學(xué)上學(xué)、長大后有一份自給自足的工作，家長都會認(rèn)為是很奢侈的。
而成家立業(yè)這種普通人順其自然的生活，更成為了很多自閉癥家庭可望不可及的夢想。
每個自閉癥患者都有智力障礙
世界衛(wèi)生組織的說法是：自閉癥患者的實際智力水平差別很大，有的智力受到嚴(yán)重?fù)p傷，有的智力水平很高，情況各不相同。
一些患有自閉癥譜系障礙的兒童學(xué)習(xí)較困難，有一些會出現(xiàn)智力低于正常水平的體征。其他患有這種疾病的兒童智力正常或很高。
自閉癥患者都不愛說話
自閉癥不是一個有相同癥狀的疾病。世界上沒有兩個癥狀完全相同的自閉癥患者，就像光譜上不會有兩個相同的顏色，這也是自閉癥叫做譜系障礙的原因。
大多數(shù)自閉癥語言功能不太好，但是，也有話嘮型自閉癥。
他們經(jīng)常說一些大家都聽不懂的“火星語”，或者是在不該說話的時候說一些不合時宜的話，還有可能是他們一說起來完全不管別人是否愛聽，自己完全停不下來。
性格內(nèi)向的人更有可能得自閉癥
● 性格內(nèi)向只是和外人不親近，害怕陌生人，不愿意社交，但語言方面、溝通方面和其他孩子沒有區(qū)別。
● 但自閉癥患者不社交的原因，不是不愿意社交，而是不會社交。
別人的問話他們可能聽不懂，聽懂了也不知道怎么回答。別人的表情他們也可能看不懂，看懂了也體驗不到別人的感受。
自閉癥則是不僅和外人不親近，有時就連父母都不親近，沒有正常的情緒反應(yīng)，存在社交障礙，具有重復(fù)行為和奇異愛好，可能對某些物體有依戀。
04、如何看護自閉癥患兒？
自閉癥主要治療方式為特殊教育治療，其中，家庭成員尤其是主要看護者起著重要作用，那么，應(yīng)該如何看護自閉癥患兒及其注意事項都有哪些呢？
到專業(yè)機構(gòu)評估治療
由專業(yè)人員對患兒進行系統(tǒng)評估，在與家長充分溝通的基礎(chǔ)上針對患兒制定個性化的訓(xùn)練方案，按照訓(xùn)練方案對患兒進行系統(tǒng)培訓(xùn)，以使患兒得到正規(guī)的評估與治療。
重視溝通
自閉癥患兒經(jīng)常會采用一些不恰當(dāng)?shù)男袨閬淼玫阶约合胍臇|西，或引起別人的關(guān)注，這就需要家長更耐心、更細(xì)致的觀察患兒行為，慢慢教會患兒對不同的問題的應(yīng)對方法，并通過反復(fù)訓(xùn)練，加強兒童溝通能力及應(yīng)對問題的能力。
反復(fù)訓(xùn)練，不斷強化
在某一個時間對患兒某個不恰當(dāng)?shù)男袨?strong>分步驟、反復(fù)訓(xùn)練，不斷強化，讓患兒能夠熟練掌握這一行為。
復(fù)習(xí)鞏固
對患兒進行下一個不恰當(dāng)行為的訓(xùn)練過程中，要復(fù)習(xí)鞏固已經(jīng)改正的行為。
多參與集體活動
為患兒創(chuàng)造條件和機會，對于患兒好的表現(xiàn)及時給予肯定，不好的行為給予強化訓(xùn)練，切忌急于求成。
05、52赫茲的鯨
在1989年，美國海軍設(shè)立的水底探測器在監(jiān)聽敵軍潛艇時捕捉到一種奇怪的聲音，探察后發(fā)現(xiàn)由一頭灰鯨發(fā)出，正常鯨魚的頻率只有15—25赫茲，其他須鯨的頻率也只有15－40赫茲，而這頭灰鯨的頻率一直是與眾不同，它的頻率是52赫茲。
它發(fā)出來的聲音比大號上的最低音略高，世界上沒有別的鯨魚擁有和它頻率相同的叫聲。之后它被命名為“52赫茲”的鯨魚。
20 年來，這只“52Hz 鯨”一直在孤獨地歌唱，試圖尋覓一個朋友，但它孤獨的歌聲卻沒能等到任何回應(yīng)——被稱為“世界上最孤獨的一頭鯨”。它多么像一個孤獨癥的孩子?。?/p>
孤獨癥（自閉癥），是因為孩子們信息處理神經(jīng)系統(tǒng)發(fā)生生理異常，于是，與同類交流溝通天然存在屏障。
由于頻道不同，孤獨癥孩子就像“52Hz 鯨”一樣，終日吟唱卻無人理解和共鳴，可能一輩子都在孤獨的尋尋覓覓，卻不知所措的發(fā)現(xiàn)所有人都與你背道而行。
為了順利融入社會，孤獨癥孩子不得不通過長年累月的干預(yù)，調(diào)整與生而來的生理異常，竭力靠近正常人類的溝通頻率。
就像“52Hz 鯨”一樣，伴隨著吟唱聲慢慢滄桑，頻率也由 52 赫茲降低到 50 赫茲，終究與正常鯨類，頻道遙遙相望。
所以花點時間了解自閉癥，了解他們?nèi)绾闻c我們不同，了解他們的訴求和他們親友們的訴求，認(rèn)識、了解、包容、接納、幫助自閉癥患者與他們所在的家庭，孤獨癥可能就不再孤獨。
自閉癥患者來到這個世界，和我們一樣，他們也同樣經(jīng)歷了牙牙學(xué)語、蹣跚學(xué)步，試圖了解并學(xué)會這個世界的生存方式，他們也希望擁有一份可以安身立命的工作，讓自己有尊嚴(yán)的生活。
來自星星的他們，和我們并沒有太多的不同，只不過他們需要經(jīng)歷更加艱辛的過程，也更需要世界的理解、耐心和包容。
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