系統(tǒng)性紅斑狼瘡是一種主要侵犯結(jié)締組織自身免疫性疾病,可以累及全身各個系統(tǒng)的組織器官,從而引起多臟器病變。它是世界公認(rèn)的難治病,雖然激素治療能暫時使癥狀緩解,但長期應(yīng)用易誘發(fā)感染并產(chǎn)生諸多副作用。1995年以來,我們采用對紅斑狼瘡有特殊療效的“狼瘡康泰沖劑”(中藥配方)沖服,每天三次,每次1—2包;新型免疫調(diào)節(jié)劑—青蒿琥酯,口服,每次50mg,每天兩次;強(qiáng)的松每日0.2mg/kg—0 .8mg/kg,晨起頓服。治療系統(tǒng)性紅斑狼瘡121例,顯效78例(64.5%),有效32例(26.4%),無效11例(9%),總有效率91%。在實踐中,我們深深體會到,預(yù)防復(fù)發(fā),保持病情穩(wěn)定,在紅斑狼瘡治療中非常重要。
由于系統(tǒng)性紅斑狼瘡誘發(fā)因素多,致使該病經(jīng)常處于不穩(wěn)定狀態(tài),復(fù)發(fā)(活動)與緩解交替出現(xiàn)是其臨床特點。因此醫(yī)生在治療實踐中,應(yīng)該把預(yù)防復(fù)發(fā),指導(dǎo)病人配合治療,作好自我保護(hù)作為重要目標(biāo)。實踐證明:病后未及時正規(guī)治療致反復(fù)發(fā)作者預(yù)后不佳。據(jù)近十年來的研究,隨著現(xiàn)代免疫學(xué)的發(fā)展,免疫檢測手段的日益完善和提高,??漆t(yī)生對本病有關(guān)知識了解愈來愈深刻,早期確診率不斷提高。及時采用中西醫(yī)結(jié)合治療,特別是病人自我保護(hù)意識增強(qiáng),醫(yī)患雙方采取預(yù)防措施得力,本病5年存治率達(dá)93.5%,30年存治率為70%,有的甚至能存活50年以上。但是如果反復(fù)發(fā)作,使體內(nèi)抗原抗體復(fù)合物不斷沉積于血管、皮膚、關(guān)節(jié)、腎、心、肺、肝、腦等組織器官,特別是腎臟,復(fù)發(fā)次數(shù)愈多,病程愈長,腎臟受損的可能性愈大,狼瘡性腎炎的發(fā)生率愈高。一般發(fā)病初期有腎炎證據(jù)的只有24%,患病一年后為為61%,患病四年時高達(dá)92%。系統(tǒng)性紅斑狼瘡發(fā)展為狼瘡性腎炎,在治療上變得頗為棘手,預(yù)后差。
預(yù)防復(fù)發(fā)的主要措施:
一、早期明確診斷,及時正確治療
由于系統(tǒng)性紅斑狼瘡系多種自身抗體作用于多系統(tǒng)多臟器,臨床表現(xiàn)多樣,常導(dǎo)致誤診。早期易誤診為風(fēng)濕病、類風(fēng)濕性關(guān)節(jié)炎、慢性腎炎、腎病綜合癥、結(jié)核性胸膜炎、溶血性貧血、血小板減少性紫癜、心包炎、心肌炎、精神病、癲癇、皮膚病等。有的病人經(jīng)過多家醫(yī)院檢查才能確診。誤診的原因是醫(yī)生對本病多系統(tǒng)多臟器損害這一特點認(rèn)識不足,僅僅抓住某一器官的臨床表現(xiàn),沒有深入了解病史和詳細(xì)體檢,從而作出片面診斷。特別在早期,多數(shù)病人初發(fā)癥狀僅有發(fā)熱,關(guān)節(jié)痛,所以誤診風(fēng)濕、類風(fēng)濕的較多。為了早期診斷,醫(yī)生應(yīng)對本病有高度警惕,熟悉臨床表現(xiàn),在發(fā)病后盡可能短期內(nèi)意識到紅斑狼瘡的可能而做相應(yīng)的檢查。ANA是篩選系統(tǒng)性紅斑狼瘡的最好指標(biāo),幾乎所有的紅斑狼瘡患者ANA均為陽性,而且滴度較高;抗雙鏈DNA抗體和抗Sm抗體對紅斑狼瘡診斷具有高度特異性。
早期診斷是早期治療的前提。對僅有低熱、乏力、胸膜炎、皮疹等輕癥病人可口服狼瘡康泰沖劑、青蒿琥酯片和非甾體抗炎藥如消炎痛、芬必得等輔助治療;重癥病人除了應(yīng)用狼瘡康泰和青蒿琥酯外,還應(yīng)用糖皮質(zhì)激素和其他免疫抑制劑,中醫(yī)辯證施治。常期定期隨訪,每隔1—2個月進(jìn)行全面檢查,根據(jù)病情變化,調(diào)整用藥劑量。病情緩解時,可以逐漸減少或停用激素。實踐證明,中藥在促進(jìn)和維持病情緩解,減少激素的副作用,調(diào)節(jié)機(jī)體免疫功能,預(yù)防感染方面均有重要作用。
二、避免誘發(fā)因素。常見的誘發(fā)因素有:
1、日光曝曬、紫外線照射。有狼瘡素質(zhì)的人,由于陽光或紫外線照射作
用改變了細(xì)胞內(nèi)脫氧核酸,產(chǎn)生抗原抗體反應(yīng)促使狼瘡發(fā)作。多次大量X光照射或強(qiáng)烈電光照射均可導(dǎo)致本病復(fù)發(fā)。有些局限性盤狀紅斑狼瘡經(jīng)曝曬或照射可變成系統(tǒng)性紅斑狼瘡或由慢性型演變成急性型。因此,紅斑狼瘡患者要避免陽光照射,實在難以避免時,在陽光下活動應(yīng)使用遮陽傘,或戴寬邊帽,穿長袖衣、長褲,皮膚涂防曬膏,如15%對氨基安息酸軟膏等。
2、寒冷刺激。狼瘡病人最易患感冒。寒冷刺激可導(dǎo)致本病復(fù)發(fā),氣候變化或季節(jié)轉(zhuǎn)換時要隨時加減衣服,冬季外出應(yīng)戴帽、手套,以防受涼。
3、藥物誘發(fā)。有的狼瘡患者發(fā)病明顯與藥物有關(guān),如青霉素、磺胺類、保泰松、肼苯噠嗪、普魯卡因酰胺、氯丙嗉、苯妥英鈉、異煙肼、口服避孕藥等,可使處于緩解期的紅斑狼瘡患者進(jìn)入活動期和實驗室改變。
4、妊娠與分娩
系統(tǒng)性紅斑狼瘡好發(fā)于生育年齡女性,其生育能力與正常人相同。但是,病人懷孕,必須慎重從事。因為系統(tǒng)性紅斑狼瘡與妊娠有互相不利影響。紅斑狼瘡患者懷孕胎兒異常發(fā)生率比正常人群高?;颊咴谌焉镱^三個月可發(fā)生流產(chǎn),特別是處在活動期狼瘡腎炎患者,有50%的孕婦發(fā)生流產(chǎn),2/3左右的孕婦出現(xiàn)早產(chǎn)或死胎。反之,妊娠對紅斑狼瘡的影響也很大,大約有半數(shù)以上的患者在懷孕末三個月和產(chǎn)后數(shù)月內(nèi)病情加重或復(fù)發(fā)。病情處于緩解期的紅斑狼瘡孕婦復(fù)發(fā)的機(jī)會少些,活動期的紅斑狼瘡孕婦其病情惡化比緩解期高得多。妊娠對系統(tǒng)性紅斑狼瘡最為嚴(yán)重的影響是腎臟的損害。因此,處于生育期的已婚婦女能否妊娠,何時可以妊娠,妊娠后應(yīng)該注意什么問題,不能妊娠的患者需采取什么避孕措施等,必須接受專科醫(yī)生指導(dǎo)。
三、及時抓住系統(tǒng)性紅斑狼瘡復(fù)發(fā)的先兆
系統(tǒng)性紅斑狼瘡的緩解與復(fù)發(fā)是相互對立的兩個方面,對立雙方在一定條件下是可以互相轉(zhuǎn)化的。我們可以尋找,捕捉和創(chuàng)造使病情緩解的有利因素和避免或消除復(fù)發(fā)的不利因素。及時抓住復(fù)發(fā)的早期征兆,及早進(jìn)行藥物治療和加強(qiáng)自我保護(hù),不等“火種”燃燒就將其撲滅。定期進(jìn)行免疫學(xué)檢查至關(guān)重要,有條件的病人在緩解期可以每隔半年至一年檢測一次ANA和抗DNA抗體。病人在病情復(fù)發(fā)前三個月內(nèi)其指標(biāo)即有不同程度增高,此時如能給予中藥治療,可以控制使病情不復(fù)發(fā)或即使復(fù)發(fā)也能得到及時治療。沒有條件定期進(jìn)行免疫學(xué)檢查的病人,憑自我感覺可以估計有無復(fù)發(fā)的可能,如原有的癥狀如關(guān)節(jié)痛、發(fā)熱、乏力等重新出現(xiàn)應(yīng)及早就診,進(jìn)行必要的檢查,如有活動應(yīng)及時采取措施。
四、 進(jìn)行心理治療,鼓勵病人樹立戰(zhàn)勝疾病的信心
心理治療是系統(tǒng)性紅斑狼瘡治療中的重要組成部分。紅斑狼瘡病人常見有脫發(fā)、面部皮疹,加上長期使用糖皮質(zhì)激素產(chǎn)生的副作用,如肥胖、滿月臉、水牛背等外表上的變化;長期疾病折磨,對病人思想情緒影響很大。年輕女性感到無臉見人,思想包袱沉重,甚至有悲觀厭世情緒。長期心理失衡,對本病治療十分不利。
人在生病時保持良好情緒對疾病的轉(zhuǎn)歸非常重要,甚至能起到藥物起不到的作用。保持樂觀向上的情緒,精神免疫作用活動旺盛,機(jī)體抗病能力強(qiáng),康復(fù)就快;反之,情緒緊張,憂心忡忡,則免疫能力低下,內(nèi)在抗病機(jī)能得不到充分調(diào)動,病情纏綿康復(fù)就慢。心理緊張或不良情緒可以誘發(fā)紅斑狼瘡復(fù)發(fā)。一女性患者,病情已經(jīng)穩(wěn)定四年,一次同愛人吵架,生氣好幾天后,自覺失眠、食欲不振、乏力、關(guān)節(jié)痛,繼而出現(xiàn)蛋白尿和腎功能不良等復(fù)發(fā)癥狀。另一男性患者患病后治療5個月,各種癥狀已經(jīng)減輕或消失,因失戀產(chǎn)生焦慮,對治療失去信心,半月后原有癥狀再現(xiàn)。本來他的病屬于輕癥,又增加了心慌、脈速、氣促等癥狀,再用藥物治療,效果遠(yuǎn)不如以前好??梢?,保持良好的情緒狀態(tài),維持免疫功能的相對穩(wěn)定,是避免復(fù)發(fā),早日康復(fù)的重要保證。
醫(yī)生在紅斑狼瘡心理治療中占主導(dǎo)地位。首先要建立良好的醫(yī)患關(guān)系,醫(yī)生要成為病人的知心朋友,病人才會敞開心扉,這樣有利于找到病人的思想癥結(jié)。幫助病人樹立戰(zhàn)勝疾病的信心,強(qiáng)化其克服病痛的堅強(qiáng)意志,調(diào)動其主觀能動性,排除各種消極因素;引導(dǎo)病人培養(yǎng)廣泛的生活情趣,陶冶情操,在各種文體活動中尋找人生樂趣,讓歡樂愉悅的心情占據(jù)精神生活空間,最大限度調(diào)動免疫機(jī)制的抗病效能;指導(dǎo)病人培養(yǎng)堅毅性格,勇敢面對現(xiàn)實,處理好生活中的意外事件等,都是心理治療中不可缺少的內(nèi)容。
參考文獻(xiàn):
孔海云,現(xiàn)代自身免疫學(xué),第一版,北京,人民軍醫(yī)出版社,1996年,182
蔣明等,風(fēng)濕病學(xué)(上冊),第一版,北京,科學(xué)出版社,1995年,1011
蔣明等,風(fēng)濕病學(xué)(上冊),第一版,北京,科學(xué)出版社,1995年,1034
由于系統(tǒng)性紅斑狼瘡誘發(fā)因素多,致使該病經(jīng)常處于不穩(wěn)定狀態(tài),復(fù)發(fā)(活動)與緩解交替出現(xiàn)是其臨床特點。因此醫(yī)生在治療實踐中,應(yīng)該把預(yù)防復(fù)發(fā),指導(dǎo)病人配合治療,作好自我保護(hù)作為重要目標(biāo)。實踐證明:病后未及時正規(guī)治療致反復(fù)發(fā)作者預(yù)后不佳。據(jù)近十年來的研究,隨著現(xiàn)代免疫學(xué)的發(fā)展,免疫檢測手段的日益完善和提高,??漆t(yī)生對本病有關(guān)知識了解愈來愈深刻,早期確診率不斷提高。及時采用中西醫(yī)結(jié)合治療,特別是病人自我保護(hù)意識增強(qiáng),醫(yī)患雙方采取預(yù)防措施得力,本病5年存治率達(dá)93.5%,30年存治率為70%,有的甚至能存活50年以上。但是如果反復(fù)發(fā)作,使體內(nèi)抗原抗體復(fù)合物不斷沉積于血管、皮膚、關(guān)節(jié)、腎、心、肺、肝、腦等組織器官,特別是腎臟,復(fù)發(fā)次數(shù)愈多,病程愈長,腎臟受損的可能性愈大,狼瘡性腎炎的發(fā)生率愈高。一般發(fā)病初期有腎炎證據(jù)的只有24%,患病一年后為為61%,患病四年時高達(dá)92%。系統(tǒng)性紅斑狼瘡發(fā)展為狼瘡性腎炎,在治療上變得頗為棘手,預(yù)后差。
預(yù)防復(fù)發(fā)的主要措施:
一、早期明確診斷,及時正確治療
由于系統(tǒng)性紅斑狼瘡系多種自身抗體作用于多系統(tǒng)多臟器,臨床表現(xiàn)多樣,常導(dǎo)致誤診。早期易誤診為風(fēng)濕病、類風(fēng)濕性關(guān)節(jié)炎、慢性腎炎、腎病綜合癥、結(jié)核性胸膜炎、溶血性貧血、血小板減少性紫癜、心包炎、心肌炎、精神病、癲癇、皮膚病等。有的病人經(jīng)過多家醫(yī)院檢查才能確診。誤診的原因是醫(yī)生對本病多系統(tǒng)多臟器損害這一特點認(rèn)識不足,僅僅抓住某一器官的臨床表現(xiàn),沒有深入了解病史和詳細(xì)體檢,從而作出片面診斷。特別在早期,多數(shù)病人初發(fā)癥狀僅有發(fā)熱,關(guān)節(jié)痛,所以誤診風(fēng)濕、類風(fēng)濕的較多。為了早期診斷,醫(yī)生應(yīng)對本病有高度警惕,熟悉臨床表現(xiàn),在發(fā)病后盡可能短期內(nèi)意識到紅斑狼瘡的可能而做相應(yīng)的檢查。ANA是篩選系統(tǒng)性紅斑狼瘡的最好指標(biāo),幾乎所有的紅斑狼瘡患者ANA均為陽性,而且滴度較高;抗雙鏈DNA抗體和抗Sm抗體對紅斑狼瘡診斷具有高度特異性。
早期診斷是早期治療的前提。對僅有低熱、乏力、胸膜炎、皮疹等輕癥病人可口服狼瘡康泰沖劑、青蒿琥酯片和非甾體抗炎藥如消炎痛、芬必得等輔助治療;重癥病人除了應(yīng)用狼瘡康泰和青蒿琥酯外,還應(yīng)用糖皮質(zhì)激素和其他免疫抑制劑,中醫(yī)辯證施治。常期定期隨訪,每隔1—2個月進(jìn)行全面檢查,根據(jù)病情變化,調(diào)整用藥劑量。病情緩解時,可以逐漸減少或停用激素。實踐證明,中藥在促進(jìn)和維持病情緩解,減少激素的副作用,調(diào)節(jié)機(jī)體免疫功能,預(yù)防感染方面均有重要作用。
二、避免誘發(fā)因素。常見的誘發(fā)因素有:
1、日光曝曬、紫外線照射。有狼瘡素質(zhì)的人,由于陽光或紫外線照射作
用改變了細(xì)胞內(nèi)脫氧核酸,產(chǎn)生抗原抗體反應(yīng)促使狼瘡發(fā)作。多次大量X光照射或強(qiáng)烈電光照射均可導(dǎo)致本病復(fù)發(fā)。有些局限性盤狀紅斑狼瘡經(jīng)曝曬或照射可變成系統(tǒng)性紅斑狼瘡或由慢性型演變成急性型。因此,紅斑狼瘡患者要避免陽光照射,實在難以避免時,在陽光下活動應(yīng)使用遮陽傘,或戴寬邊帽,穿長袖衣、長褲,皮膚涂防曬膏,如15%對氨基安息酸軟膏等。
2、寒冷刺激。狼瘡病人最易患感冒。寒冷刺激可導(dǎo)致本病復(fù)發(fā),氣候變化或季節(jié)轉(zhuǎn)換時要隨時加減衣服,冬季外出應(yīng)戴帽、手套,以防受涼。
3、藥物誘發(fā)。有的狼瘡患者發(fā)病明顯與藥物有關(guān),如青霉素、磺胺類、保泰松、肼苯噠嗪、普魯卡因酰胺、氯丙嗉、苯妥英鈉、異煙肼、口服避孕藥等,可使處于緩解期的紅斑狼瘡患者進(jìn)入活動期和實驗室改變。
4、妊娠與分娩
系統(tǒng)性紅斑狼瘡好發(fā)于生育年齡女性,其生育能力與正常人相同。但是,病人懷孕,必須慎重從事。因為系統(tǒng)性紅斑狼瘡與妊娠有互相不利影響。紅斑狼瘡患者懷孕胎兒異常發(fā)生率比正常人群高?;颊咴谌焉镱^三個月可發(fā)生流產(chǎn),特別是處在活動期狼瘡腎炎患者,有50%的孕婦發(fā)生流產(chǎn),2/3左右的孕婦出現(xiàn)早產(chǎn)或死胎。反之,妊娠對紅斑狼瘡的影響也很大,大約有半數(shù)以上的患者在懷孕末三個月和產(chǎn)后數(shù)月內(nèi)病情加重或復(fù)發(fā)。病情處于緩解期的紅斑狼瘡孕婦復(fù)發(fā)的機(jī)會少些,活動期的紅斑狼瘡孕婦其病情惡化比緩解期高得多。妊娠對系統(tǒng)性紅斑狼瘡最為嚴(yán)重的影響是腎臟的損害。因此,處于生育期的已婚婦女能否妊娠,何時可以妊娠,妊娠后應(yīng)該注意什么問題,不能妊娠的患者需采取什么避孕措施等,必須接受專科醫(yī)生指導(dǎo)。
三、及時抓住系統(tǒng)性紅斑狼瘡復(fù)發(fā)的先兆
系統(tǒng)性紅斑狼瘡的緩解與復(fù)發(fā)是相互對立的兩個方面,對立雙方在一定條件下是可以互相轉(zhuǎn)化的。我們可以尋找,捕捉和創(chuàng)造使病情緩解的有利因素和避免或消除復(fù)發(fā)的不利因素。及時抓住復(fù)發(fā)的早期征兆,及早進(jìn)行藥物治療和加強(qiáng)自我保護(hù),不等“火種”燃燒就將其撲滅。定期進(jìn)行免疫學(xué)檢查至關(guān)重要,有條件的病人在緩解期可以每隔半年至一年檢測一次ANA和抗DNA抗體。病人在病情復(fù)發(fā)前三個月內(nèi)其指標(biāo)即有不同程度增高,此時如能給予中藥治療,可以控制使病情不復(fù)發(fā)或即使復(fù)發(fā)也能得到及時治療。沒有條件定期進(jìn)行免疫學(xué)檢查的病人,憑自我感覺可以估計有無復(fù)發(fā)的可能,如原有的癥狀如關(guān)節(jié)痛、發(fā)熱、乏力等重新出現(xiàn)應(yīng)及早就診,進(jìn)行必要的檢查,如有活動應(yīng)及時采取措施。
四、 進(jìn)行心理治療,鼓勵病人樹立戰(zhàn)勝疾病的信心
心理治療是系統(tǒng)性紅斑狼瘡治療中的重要組成部分。紅斑狼瘡病人常見有脫發(fā)、面部皮疹,加上長期使用糖皮質(zhì)激素產(chǎn)生的副作用,如肥胖、滿月臉、水牛背等外表上的變化;長期疾病折磨,對病人思想情緒影響很大。年輕女性感到無臉見人,思想包袱沉重,甚至有悲觀厭世情緒。長期心理失衡,對本病治療十分不利。
人在生病時保持良好情緒對疾病的轉(zhuǎn)歸非常重要,甚至能起到藥物起不到的作用。保持樂觀向上的情緒,精神免疫作用活動旺盛,機(jī)體抗病能力強(qiáng),康復(fù)就快;反之,情緒緊張,憂心忡忡,則免疫能力低下,內(nèi)在抗病機(jī)能得不到充分調(diào)動,病情纏綿康復(fù)就慢。心理緊張或不良情緒可以誘發(fā)紅斑狼瘡復(fù)發(fā)。一女性患者,病情已經(jīng)穩(wěn)定四年,一次同愛人吵架,生氣好幾天后,自覺失眠、食欲不振、乏力、關(guān)節(jié)痛,繼而出現(xiàn)蛋白尿和腎功能不良等復(fù)發(fā)癥狀。另一男性患者患病后治療5個月,各種癥狀已經(jīng)減輕或消失,因失戀產(chǎn)生焦慮,對治療失去信心,半月后原有癥狀再現(xiàn)。本來他的病屬于輕癥,又增加了心慌、脈速、氣促等癥狀,再用藥物治療,效果遠(yuǎn)不如以前好??梢?,保持良好的情緒狀態(tài),維持免疫功能的相對穩(wěn)定,是避免復(fù)發(fā),早日康復(fù)的重要保證。
醫(yī)生在紅斑狼瘡心理治療中占主導(dǎo)地位。首先要建立良好的醫(yī)患關(guān)系,醫(yī)生要成為病人的知心朋友,病人才會敞開心扉,這樣有利于找到病人的思想癥結(jié)。幫助病人樹立戰(zhàn)勝疾病的信心,強(qiáng)化其克服病痛的堅強(qiáng)意志,調(diào)動其主觀能動性,排除各種消極因素;引導(dǎo)病人培養(yǎng)廣泛的生活情趣,陶冶情操,在各種文體活動中尋找人生樂趣,讓歡樂愉悅的心情占據(jù)精神生活空間,最大限度調(diào)動免疫機(jī)制的抗病效能;指導(dǎo)病人培養(yǎng)堅毅性格,勇敢面對現(xiàn)實,處理好生活中的意外事件等,都是心理治療中不可缺少的內(nèi)容。
參考文獻(xiàn):
孔海云,現(xiàn)代自身免疫學(xué),第一版,北京,人民軍醫(yī)出版社,1996年,182
蔣明等,風(fēng)濕病學(xué)(上冊),第一版,北京,科學(xué)出版社,1995年,1011
蔣明等,風(fēng)濕病學(xué)(上冊),第一版,北京,科學(xué)出版社,1995年,1034
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夏日保健男士請注意