全程導(dǎo)醫(yī)網(wǎng) 徐州健康新聞：今天是世界艾滋病日。11月28日上午9時(shí)許，由市一院眼科專家組成的義診隊(duì)準(zhǔn)時(shí)出現(xiàn)在市傳染病醫(yī)院，他們是為艾滋病患者進(jìn)行眼部義診的，來檢查的患者70多人。
市傳染病醫(yī)院感染性疾病科張鳳池主任介紹說，在艾滋病感染發(fā)展過程中,艾滋病病毒容易引發(fā)巨細(xì)胞視網(wǎng)膜炎，常常容易伴發(fā)各種眼部病變,并可能導(dǎo)致失明。由于患者對眼部病變認(rèn)識程度不夠,很少主動(dòng)到眼科就診,往往失去早期治療的機(jī)會。為此，兩家醫(yī)院聯(lián)合組織了這次活動(dòng)。
“和其他的病人一樣，沒什么可怕的。”市一院眼科邵新香主任說。
“艾滋病毒不通過皮膚接觸傳播,和艾滋病人擁抱、握手等不會感染艾滋病。”市傳染病醫(yī)院的張鳳池主任說，目前徐州市傳染病醫(yī)院收治艾滋病住院患者12名，醫(yī)護(hù)人員們早習(xí)以為常，并沒有感覺到有什么可怕的。
據(jù)張鳳池主任講，在平時(shí)接診時(shí)，艾滋病患者一般都不太愿意留真實(shí)姓名和聯(lián)系方式，有時(shí)他想要做個(gè)隨訪都不容易，所以要采訪艾滋病患者有一定的難度。
經(jīng)過溝通和努力，我們意外地采訪到了一個(gè)“重要人物”——阿石(化名)，徐州人。他的另一個(gè)身份是——“陽光關(guān)愛”江蘇群和全國群的群主。
阿石今年46歲，曾經(jīng)在上海一家醫(yī)院肛腸科工作，在給病人做手術(shù)中感染了艾滋病毒。“以前肛腸術(shù)前不檢測HIV抗體，手術(shù)中劃破手是常有的事情。”阿石說，由于從事醫(yī)療工作，對身體異常非常敏感，在窗口期出現(xiàn)疲勞、乏力時(shí)，他就開始全面檢測身體。2004年4月1日確診HIV抗體陽性。
為了清晰直觀地呈現(xiàn)阿石和這個(gè)群體的狀態(tài)，我們以對話的形式展開阿石的故事。
與一位艾滋病感染者的對話
確診后，漫無目的逛了十個(gè)月
記者：確診后你的第一反應(yīng)是什么?害怕嗎?
阿石：害怕，非常地怕!確診后的第一反應(yīng)就是絕望、無助，所有一切都沒了指望。那時(shí)國內(nèi)免費(fèi)抗病毒治療、“四免一關(guān)懷”政策剛剛實(shí)施，治療效果和前景沒人說的清楚。不敢告訴任何人，所以沒有任何人和志愿者來幫助我，只能選擇逃避。
記者：確診后你都做了些什么?
阿石：我很快辦了離職手續(xù)，背上些許衣服和日常用品，沒有任何目的地出行，到處逛，十個(gè)月幾乎轉(zhuǎn)遍了全國所有的地方，從海南轉(zhuǎn)到新疆，從新疆轉(zhuǎn)到西藏、內(nèi)蒙。那段時(shí)間也沒有和任何朋友、同事和家人聯(lián)系過，每個(gè)夜晚都在想我會走到哪里就徹底消失了。
記者：你當(dāng)時(shí)結(jié)婚了嗎?你妻子知道嗎?
阿石：結(jié)婚了，還有兩個(gè)孩子，當(dāng)時(shí)孩子都十多歲了。所幸我和家屬異地工作，聚少離多也就避免了老婆被感染。
記者：她什么時(shí)候知道的?她的反應(yīng)?家里其他人知道嗎?
阿石：為了避免讓她知道，我在2008年春節(jié)過后到福建長樂工作，她在2010年才知道的，當(dāng)時(shí)也是情緒失控，嚎啕大哭。我只有慢慢開導(dǎo)她，經(jīng)過很久，她也開始了解到得這個(gè)病并不會馬上死去，也就坦然了。孩子和我父母到目前都還不知道……
記者：你身邊的朋友知道嗎?
阿石：同事很少知道，確診后只是個(gè)別領(lǐng)導(dǎo)知道。
記者：你心理發(fā)生轉(zhuǎn)變是在什么時(shí)候?
阿石：經(jīng)過快十個(gè)月的旅行之后，漸漸也就沒了當(dāng)初的深度恐懼，邊走邊學(xué)習(xí)HIV相關(guān)專業(yè)知識，也就徹底明白了這種病已經(jīng)完全可以控制，就像糖尿病和乙肝、高血壓一樣，屬于慢性病。只要積極進(jìn)行抗病毒治療，就可以避免自身免疫系統(tǒng)崩潰，避免出現(xiàn)因免疫缺陷造成的各種機(jī)會性感染。
抗病毒治療非常成功
記者：什么時(shí)候想到要幫助其他患者的?怎樣做的?
阿石：最開始，在工作中利用自己對這種疾病的了解，在網(wǎng)絡(luò)中對病友進(jìn)行有限的心理疏導(dǎo)和治療幫助。為了幫助到更多的病友，2008年5月我找到福建長樂疾控中心，沒有說我自己是感染者，只告訴他們我愿意做艾滋病關(guān)愛志愿者。最初幫他們每季度填寫表格，就是所謂的指標(biāo)，那是有報(bào)酬的，做了幾次根本接觸不到這些病人，更不能給予他們?nèi)魏螏椭谑俏揖偷礁Ｖ莸囊粋€(gè)民間草根組織，接受來自省內(nèi)外患者的電話咨詢。
記者：這些年你的身體狀況如何，需不需要長期服用藥物?
阿石：感染后的幾年，我只是在生活方式、飲食規(guī)律、睡眠方面積極調(diào)整，于2009年到徐州疾控中心重新確診后，身體一直很好，也沒有因?yàn)檫@個(gè)出現(xiàn)任何問題。我的抗病毒治療是非常成功的。
很多確診病友因得不到心理疏導(dǎo)而自殺
記者：你作為醫(yī)療行業(yè)的從業(yè)者，和我們普通人一樣，當(dāng)時(shí)對這個(gè)病也沒有了解嗎?
阿石：除了感染者和專業(yè)人士，其他人都不知道。我當(dāng)時(shí)也沒有任何了解，到現(xiàn)在還有很多醫(yī)護(hù)工作者對這個(gè)還是很恐懼，以致很多病人在手術(shù)中被以各種理由推諉和拒診。義診那天，你看到的患者，他們也很怕曝光。
記者：他們?yōu)槭裁磁缕毓?
阿石：最初由于各類宣傳上過于強(qiáng)調(diào)性傳播，這種病往往被貼上道德標(biāo)簽，這個(gè)標(biāo)簽一貼就是幾十年，一說這個(gè)就被認(rèn)為是種很骯臟的疾病。
記者：你什么時(shí)候開始創(chuàng)建陽光關(guān)愛群的?你建群時(shí)的想法是什么?
阿石：在面對面的交流過程中，發(fā)現(xiàn)很多確診病友得不到及時(shí)心理疏導(dǎo)，自殺現(xiàn)象時(shí)有發(fā)生。這么多的極端問題出現(xiàn)，感到真正務(wù)實(shí)的關(guān)愛可以起到起死回生的力量。2011年正式創(chuàng)建陽光關(guān)愛群，現(xiàn)在共計(jì)5個(gè)群，陽光關(guān)愛群全國群1000多人，陽光關(guān)愛江蘇群600多人。
記者：除了心理疏導(dǎo)，你們還為病患者提供哪些幫助?
阿石：很多感染者是男男感染，合并尖銳濕疣、梅毒等性傳播疾病，非常普遍。比如，肛瘺、痔瘡等常見疾病因?yàn)樾g(shù)前檢測而遭到拒診。2012年開始，我利用特長開始為他們做各種肛腸手術(shù)，最初是全部免費(fèi)進(jìn)行，還要包他們吃住。明明知道自己沒有審批執(zhí)照，是違法的，可是我沒有辦法不去幫他們。
切實(shí)關(guān)心他們
記者：在你認(rèn)識的患者中，是否真的有想要報(bào)復(fù)社會的?
阿石：知道自己是感染了還在惡意傳播的不在少數(shù)，可是我們只能從道德方面勸說，沒有有效的法律去約束。許多這種惡意的，有的是因?yàn)楸凰似缫?，個(gè)別因?yàn)橛胁〔荒芷降染歪t(yī)，遂產(chǎn)生報(bào)復(fù)社會的扭曲心理。
記者：那你認(rèn)為社會應(yīng)該提供怎樣的關(guān)愛，才能讓他們停止惡意傳播?
阿石：切實(shí)關(guān)心他們，按國家政策來，衛(wèi)生部早就明確任何醫(yī)療機(jī)構(gòu)不得以任何借口推諉，保證病人平等就醫(yī)，可是現(xiàn)實(shí)中很多不是這樣。
記者：國內(nèi)目前像你們這樣的群多嗎?大概是什么情況?
阿石:全國雖然有很多草根組織，但真正專業(yè)的沒有。說實(shí)話，很多組織是沖著國家項(xiàng)目和經(jīng)費(fèi)去做的。
記者：你的志愿者目前有多少人，他們都是艾滋病感染者嗎?
阿石：不全是。我的原則是，是感染者更好，這樣更能體會感染者需要什么，他們的隱私能得到很好的保障。
記者：那你們的經(jīng)費(fèi)從何而來?
阿石：我自己開店，主要經(jīng)營原生態(tài)健康產(chǎn)品，像瑪咖、鹿茸、紅花等等，這個(gè)店也是其他病友在各方面進(jìn)行大力支持、提供方便才開起來的。目前除去開銷，盈利為負(fù)，生意很難做，賺不到錢。前年救助了8個(gè)因貧困無法繼續(xù)治療的病人，那段時(shí)間我吃飯都沒錢，還從家里拿出3萬元。
記者：現(xiàn)在情況如何?
阿石：群里有很好的病友，每年拿出十多萬用于資助貧困病友，要是沒有他們我早就做不下去了?，F(xiàn)在我們的現(xiàn)狀正在慢慢改觀，治療開始適當(dāng)收費(fèi)，大概是正常收費(fèi)的五分之一到六分之一，有些許盈余用于定期組織群體活動(dòng)，慰問住院病人。
記者：你們想過向社會募捐嗎?
阿石：其他的募捐他們會給，但我們這個(gè)群體被打上了“道德標(biāo)簽”，說這個(gè)誰也不理。
記者：你現(xiàn)在最需要和最希望的是什么?
阿石：希望民政部門能夠?yàn)槲覀冮_通綠色通道，讓我們能注冊，能夠給我們的組織一個(gè)合法的身份，以幫助更多的患病者。
記者手記：
雖然社會上的公益宣傳很多，但如果不是第一次如此地接近艾滋病患者并傾聽他們的心聲，我也缺乏對艾滋病的認(rèn)識和了解。這個(gè)行走在社會邊緣的群體，如同行走在刀鋒之上，一念天堂，一念地獄，能夠左右并幫助他們的不是他們自身，而是整個(gè)社會對他們的認(rèn)可和關(guān)愛，能夠做到一視同仁，便是對艾滋病患者最大的尊重。
徐州健康熱線：0516-85707122
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