中國紅十字基金會“成長天使基金定點(diǎn)醫(yī)院”正式落戶徐州市兒童醫(yī)院

  全程導(dǎo)醫(yī)網(wǎng) 徐州健康(通訊員周瑜):8月7日上午,由中國紅十字基金會主辦,徐州市兒童醫(yī)院承辦的中國紅十字基金會“成長天使基金定點(diǎn)醫(yī)院”授牌及“小胖威利患者關(guān)愛項(xiàng)目定點(diǎn)治療中心”揭牌儀式暨“818兒童長高日”義診活動在徐州市兒童醫(yī)院順利舉行。徐州市兒童醫(yī)院不僅是全國12家“成長天使基金定點(diǎn)醫(yī)院”之一,也成為淮海經(jīng)濟(jì)區(qū)定點(diǎn)診治醫(yī)院,將承擔(dān)成長天使基金在淮海經(jīng)濟(jì)區(qū)的具體項(xiàng)目實(shí)施。

  徐州市兒童醫(yī)院黨委書記曹軍華、徐州市兒童醫(yī)院副院長、黨委委員楊秋麗、中國紅十字基金會代表逯家蕊女士、徐州市兒童醫(yī)院內(nèi)分泌遺傳代謝科主任薛穎出席揭牌儀式。內(nèi)分泌科醫(yī)護(hù)人員及不少患兒家屬一同參加了本次活動。

  曹軍華書記首先發(fā)表致辭,他介紹,為推動中國青少年兒童生長發(fā)育檢測干預(yù)項(xiàng)目的實(shí)施,提高淮海經(jīng)濟(jì)區(qū)基層醫(yī)院醫(yī)療技術(shù)水平,同時使資助矮小及小胖威利綜合征患者享受便捷的人道救助服務(wù),徐州市兒童醫(yī)院于2019年11月正式通過中國紅十字基金會“成長天使基金”暨關(guān)注矮小兒童健康慈善救助項(xiàng)目定點(diǎn)醫(yī)療機(jī)構(gòu)認(rèn)證。該項(xiàng)目將通過基層醫(yī)生培訓(xùn)、校園檢測干預(yù)、學(xué)術(shù)研究論壇、大眾科普教育、貧困矮小兒童公益救助等醫(yī)療救助形式,攜手各方力量共同促進(jìn)我國青少年兒童平均身高的增長。未來希望大家共同努力,讓中國每一個孩子都能健康快樂成長。

  逯家蕊女士表示,我很高興成長天使基金“小胖威利患者關(guān)愛項(xiàng)目”得到徐州市兒童醫(yī)院的大力支持和認(rèn)可。今后大家將共同努力為地區(qū)基層醫(yī)生及廣大家長答疑解惑,宣傳兒童青少年生長發(fā)育的科普知識,讓更多的孩子養(yǎng)成健康的生活習(xí)慣,‌‌遠(yuǎn)離疾病,讓更多患有矮小癥的孩子可以得到早發(fā)現(xiàn)、早診斷、早治療,讓每一個孩子都能夠健康成長,‌‌快樂成長。

  薛穎主任介紹, 小胖威利綜合征是一種罕見疾病,很容易被誤診,在不同年齡段臨床表現(xiàn)不同。徐州市兒童醫(yī)院作為“小胖威利患者關(guān)愛項(xiàng)目定點(diǎn)診療中心”,我們?nèi)蘸蟛粌H要致力于小胖威利患者的診治,更要加大對其他相關(guān)科室、患兒和家長的宣傳科普工作,正確認(rèn)識疾病,普及健康知識,引導(dǎo)家長走出誤區(qū),早期篩查、早期診斷、早期治療,為改善小胖威利患者的生活質(zhì)量,帶去更多的福音。




  揭牌儀式結(jié)束后,薛穎主任帶領(lǐng)內(nèi)分泌科醫(yī)護(hù)人員開展了義診活動?,F(xiàn)場,專家們仔細(xì)檢查孩子的身體情況,對家長提出的疑問詳細(xì)耐心解答。對以前確診患有生長發(fā)育相關(guān)疾病的小孩,專家們仔細(xì)查看以往相關(guān)檢查報告、診斷,耐心與家長講解小孩病情,給與相關(guān)指導(dǎo)。

  鏈接:小胖威利綜合征是什么病?薛穎主任介紹說,小胖威利綜合征(PWS)又稱肌張力低下-智能障礙-性腺發(fā)育滯后-肥胖綜合征,是一種罕見的多系統(tǒng)異常的臨床綜合征,發(fā)病率為1∶10000,于2018年納入國家罕見病目錄。其臨床表現(xiàn)復(fù)雜多樣,可發(fā)生于自胎兒期到成年的各個年齡段,并隨年齡而變化。

  小胖威利癥在不同年齡階段臨床表現(xiàn)不同。新生兒及嬰兒期主要表現(xiàn)為嚴(yán)重的中樞性肌張力低下和吸吮困難,特征性面容如嬰兒期長顱、窄臉、杏仁眼、小嘴、薄上唇、嘴角向下、小手小腳,男嬰陰莖短小、隱睪,女嬰外陰部發(fā)育不良。隨著年齡增長,患兒逐漸出現(xiàn)嚴(yán)重的暴食癥,感覺一直吃不飽,體重持續(xù)增加,發(fā)展成為重度肥胖,學(xué)齡期則相繼出現(xiàn)生長發(fā)育延遲、神經(jīng)發(fā)育延遲或?qū)W習(xí)困難,以及伴隨性格、行為異常等癥狀。

  徐州市兒童醫(yī)院自1998年開設(shè)內(nèi)分泌遺傳代謝專業(yè),是開徐淮地區(qū)小兒內(nèi)分泌疾病診療之先河,經(jīng)過20年的不斷發(fā)展,在兒童內(nèi)分泌遺傳代謝領(lǐng)域積累了豐富的臨床經(jīng)驗(yàn)??剖乙恢币詠碓赑WS早期診斷、早期干預(yù)的臨床規(guī)范化診治模式中不斷突破進(jìn)步,注重早期診斷,堅(jiān)持長期規(guī)范化隨診,患兒家長依從性強(qiáng),療效顯著。

  薛穎主任提醒,對于患有小胖威利癥的疑似患兒,如果能早期通過基因篩查方式進(jìn)行診斷,并給予包括生長激素在內(nèi)的多學(xué)科協(xié)作治療,可有效延緩和防止多種并發(fā)癥的出現(xiàn),從而大大提高患者生活質(zhì)量,減輕家庭及社會負(fù)擔(dān)。

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