全程導(dǎo)醫(yī)網(wǎng) 徐州健康信息：人工耳蝸植入術(shù)是點(diǎn)石成金的“魔法”。聽障兒童在裝上人工耳蝸的一剎那，便可以像正常孩子一樣與人溝通。“以上認(rèn)識是錯誤的。”在以“人工耳蝸——重建聽的希望”為主題的第11個全國愛耳日到來之際，人工耳蝸領(lǐng)域的多位專家說，人工耳蝸植入只是重建聽力的第一步。持續(xù)的康復(fù)訓(xùn)練、定期的儀器調(diào)試必須跟上，重度以上感音神經(jīng)性耳聾患兒才能重返有聲世界。
小岳的人工耳蝸成了昂貴的“擺設(shè)”
4歲的小岳家住山西省太古縣，是一名先天感音神經(jīng)性耳聾患兒。全家東拼西湊了10多萬元的手術(shù)費(fèi)用，為他做了人工耳蝸植入術(shù)。
根據(jù)第二次全國殘疾人抽樣調(diào)查顯示，我國0~6歲的聽力殘疾兒童約有13.7萬人，其中適宜接受人工耳蝸植入術(shù)治療的約有10.2萬。截至目前，像小岳一樣真正接受手術(shù)治療的患兒不足1萬人。從這個意義上說，小岳是幸運(yùn)的。
然而，由于小岳父母對人工耳蝸相關(guān)知識一無所知，再加上沒有錢，小岳術(shù)后沒有接受人工耳蝸定期調(diào)試和康復(fù)訓(xùn)練。手術(shù)1年后，小岳非但說不出只言片語，對旁人的呼喊也幾乎沒有反應(yīng)。最終，10多萬元的人工耳蝸成為小岳家里最貴重的“擺設(shè)”。
中國聾兒康復(fù)研究中心主任助理、聾兒康復(fù)專家龍墨教授坦言，小岳的遭遇反映了很多人對人工耳蝸技術(shù)認(rèn)識上的誤區(qū)，也反映了中國很多聽障兒童家庭所面臨的困境。
龍墨說，植入人工耳蝸只是使聽障人聽到聲音的前提。如何將聲音轉(zhuǎn)化為語言，并與其所代表的意義匹配，則需要術(shù)后專業(yè)的訓(xùn)練和長期的練習(xí)。
“這一過程通常要從一個個元音、輔音的發(fā)聲開始做起。”龍墨告訴記者，期待患兒重返有聲世界，需要的不僅僅是一個手術(shù)或者10多萬元，更重要的是多年的康復(fù)訓(xùn)練、家長耐心地創(chuàng)造豐富的溝通環(huán)境、整個家庭在經(jīng)濟(jì)和心理上的有力支持及聽障兒童長期不懈的努力。
人工耳蝸診治系統(tǒng)工程不完善
在采訪中，有專家指出，目前，我國人工耳蝸服務(wù)網(wǎng)絡(luò)不完善、服務(wù)資源分布不均衡也是導(dǎo)致小岳一家困境的原因之一。
“目前，我國人工耳蝸植入開展情況與發(fā)達(dá)國家的差距主要不在于手術(shù)數(shù)量和技術(shù)本身，而是工作的系統(tǒng)化和規(guī)范化水平。”北京同仁醫(yī)院耳鼻喉科耳科副主任李永新告訴記者，人工耳蝸的診治過程是一項復(fù)雜的系統(tǒng)工程，即使手術(shù)成功，術(shù)后的開機(jī)調(diào)試及編程、聽覺語言康復(fù)、術(shù)后各項評估和長期隨訪等過程，仍然需要聽力師、心理醫(yī)師、手術(shù)醫(yī)師及語言訓(xùn)練師等多方面的共同協(xié)作。然而，不論單一環(huán)節(jié)的硬件、軟件水平，還是服務(wù)鏈條中各個環(huán)節(jié)有效連接的能力，國內(nèi)都存在著明顯的地區(qū)差異。
據(jù)中國聾兒康復(fù)研究中心主任胡向陽介紹，2009年，通過中國殘聯(lián)人工耳蝸救助項目定點(diǎn)醫(yī)院資格審查的首批20家醫(yī)院有18家分布在東部，其中北京地區(qū)有6家。而整個西部地區(qū)只有位于陜西西安的第四軍醫(yī)大學(xué)西京醫(yī)院和位于四川成都的四川大學(xué)華西醫(yī)院通過審查。
“聽力學(xué)服務(wù)機(jī)構(gòu)、康復(fù)服務(wù)機(jī)構(gòu)、產(chǎn)品售后服務(wù)機(jī)構(gòu)的分布也同樣存在上述現(xiàn)象。”龍墨表示，我國能開展規(guī)范的小兒聽力檢測、診斷及人工耳蝸調(diào)機(jī)的機(jī)構(gòu)，基本集中在直轄市和省會城市。很多家住偏遠(yuǎn)地區(qū)的聽障兒童一旦要更換電池等配件，不得不采用郵遞的方式與廠家溝通，中間耽擱的20多天，孩子不得不再次回到無聲世界。
“在每個?。ㄊ小^(qū)）至少設(shè)立一所人工耳蝸定點(diǎn)手術(shù)醫(yī)院、定點(diǎn)調(diào)機(jī)機(jī)構(gòu)，每個地級市至少建立一所定點(diǎn)康復(fù)機(jī)構(gòu)，同時加強(qiáng)聽力師、康復(fù)教師等專業(yè)人員的培訓(xùn)，成為中國殘聯(lián)、衛(wèi)生部等相關(guān)部門‘十二五’期間工作的重點(diǎn)目標(biāo)之一。”胡向陽說。
價格昂貴仍然是“攔路虎”
據(jù)統(tǒng)計，我國每年新增聽力殘疾兒童2.3萬名，其中重度以上聽力障礙患兒占74.8%。以此推算，我國每年需要植入人工耳蝸的聽力殘疾兒童應(yīng)有上萬人，而國內(nèi)年實際手術(shù)量僅有2000余例。
“其中，價格昂貴是阻礙人工耳蝸廣泛應(yīng)用的首要原因。”龍墨為記者算了一筆賬，目前，我國人工耳蝸完全依賴進(jìn)口，單件市場價格為15萬元~20萬元。從手術(shù)一個月后開機(jī)起，便要進(jìn)行終生調(diào)試，前3個月至少每周調(diào)試一次。人工耳蝸中的電線、麥克風(fēng)、電池等配件作為消耗品需要定期更換，且價格不菲。此外，患兒日?？祻?fù)的費(fèi)用，對于偏遠(yuǎn)地區(qū)的貧困家庭來說，無疑是一個天文數(shù)字。“患兒家庭經(jīng)濟(jì)情況不得不作為人工耳蝸植入術(shù)的適應(yīng)證之一進(jìn)行考量。”龍墨說。
此外，在農(nóng)村地區(qū)和中西部地區(qū)，新生兒聽力篩查普及率低，聽障兒童家長不認(rèn)為聽力不好是需要治療的疾病，不能發(fā)現(xiàn)孩子聽覺發(fā)育滯后現(xiàn)象；基層衛(wèi)生人員對需要手術(shù)的聽障兒童不能給予正確的診療指導(dǎo)，也使很多患兒錯過了醫(yī)療、康復(fù)的有利時機(jī)。
2009年年底，中央財政首次出資對聽障兒童人工耳蝸植入及康復(fù)進(jìn)行免費(fèi)救助，計劃3年內(nèi)為1500名1歲~5歲重度、極重度聽障兒童免費(fèi)植入人工耳蝸，并提供術(shù)后康復(fù)訓(xùn)練經(jīng)費(fèi)。這對許多貧困家庭而言無疑是一個福音。
“借助這一項目，我們希望能在各地形成人工耳蝸植入患者篩查、審批、手術(shù)及康復(fù)等一系列完整的工作服務(wù)體系，為未來建立大規(guī)模、長效可行的聽障兒童救助制度奠定基礎(chǔ)。”龍墨說。
