全程導(dǎo)醫(yī)網(wǎng) 徐州仁慈醫(yī)院/創(chuàng)傷頻道：2月13日，離狗年春節(jié)還剩下3天時(shí)間，位于蟠桃花園的一處拆遷安置房內(nèi)，13歲的漸凍癥患者佟俊杰(化名)已經(jīng)持續(xù)高燒了6天。
對(duì)于逐漸喪失吞咽能力的他來說，普通的感冒發(fā)燒是一個(gè)巨大考驗(yàn)。
幾天來，母親邵鳳煥(化名)心急如焚，“孩子有痰咳不出來，我生怕他一口氣上不來就沒了!”
中午11點(diǎn)半，媒體和社區(qū)人員一行、徐州仁慈醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任楊森和急診科護(hù)士劉偉偉帶著急救藥物，輕輕敲開了邵鳳煥母子的家門。
病床上的佟俊杰，臉上已經(jīng)很長時(shí)間沒有過任何表情了。見家里突然來了陌生人，他下意識(shí)地將頭轉(zhuǎn)向了媽媽這邊。
“咳嗽，喘不過來氣! 6天了，最高燒到39度多，今天剛降下來一點(diǎn)。”母親邵鳳煥一邊溫柔地?fù)崦⒆拥念^，一邊向前來給孩子看診的楊主任交代著兒子的病情。
說話間，佟俊杰突然嘴角上揚(yáng)，隨即便“哼……哼……”起來，那是他特殊的哭聲，很快痰就堵住了他的喉嚨。邵鳳煥見狀，連忙把兒子扶起來，順著后背慢慢拍打著。
楊主任拿出壓舌板和聽診器，對(duì)佟俊杰的口腔、喉嚨和肺部進(jìn)行了仔細(xì)檢查，而后又掀開被子，為佟俊杰檢查了身體。掖好被角，他轉(zhuǎn)身對(duì)邵鳳煥說，“沒什么大礙，就是普通的感冒，繼續(xù)吃藥鞏固幾天，應(yīng)該就沒事了!”
楊主任的確切診斷給了邵鳳煥些許安慰，她緊鎖的眉頭稍稍舒展了些。
“這是上天給的坎兒，我必須挺住!”
佟俊杰4歲時(shí)，查出患有“進(jìn)行性肌營養(yǎng)不良”即俗稱的漸凍癥，7歲時(shí)失去了行走能力。
從發(fā)現(xiàn)發(fā)病端倪到臥床不起，邵鳳煥獨(dú)自照顧患有漸凍癥的兒子已經(jīng)9年了。每天早上，她要抱兒子去廁所大便、洗漱，然后給他準(zhǔn)備飯菜、喂食。吃過飯，佟俊杰坐在床上半小時(shí)左右，就得躺下，大概半小時(shí)后，再扶他坐起來。
為了預(yù)防褥瘡，每隔1小時(shí)她就要為兒子翻一次身，白天黑夜從未間斷過，為此，邵鳳煥沒睡過一個(gè)整覺，外出也從來不敢超過1個(gè)小時(shí)。
9年的時(shí)間，邵鳳煥經(jīng)歷的磨難，常人難以想象。但她從未想過要放棄，她為兒子的付出都化作了深深淺淺的皺紋慢慢爬上了她的眼角。
原本，邵鳳煥和兒子也有一個(gè)幸福美滿的家。
2002年，邵鳳煥和孩子父親在河北老家相識(shí)相戀。2004年，兩人到徐州結(jié)婚，2005年，兩人有了兒子，取名佟俊杰。佟父繼續(xù)打工，邵鳳煥則在家照顧兒子。在兒子上幼兒園時(shí)，邵鳳煥也在兒子所在的幼兒園謀得一份工作。
邵鳳煥以為，他們一家三口可以一直過著這種平凡而溫馨的生活。
然而，噩運(yùn)總是在人猝不及防的時(shí)候突然降臨。
在得知孩子患病的第二天，佟俊杰的父親便撇下母子倆，離家出走了，至今音信全無。也就是從那一刻開始，母子倆的生活就跌至了冰谷。由于要照顧孩子脫不開身，自打孩子患病，邵鳳煥就再也無法出去工作了。每月800元的低保是娘倆唯一的生活來源，日子過得十分艱苦。
邵鳳煥想不通，老天爺為什么對(duì)她這么不公平!原本活潑好動(dòng)的孩子硬生生地躺在床上，漸漸失去‘動(dòng)’的能力，而昔日家里的頂梁柱，竟然也這般不堪打擊，一去不回!
事實(shí)上，邵鳳煥根本沒有時(shí)間想通這些。為了照顧病榻上的孩子，邵鳳煥不敢有任何閃失，除卻外出買菜，她幾乎是寸步不離兒子，一天24小時(shí)都是圍著兒子轉(zhuǎn)。
9年來，邵鳳煥和兒子一直與時(shí)間賽跑，與疾病抗?fàn)帲羞^痛苦絕望，也有過失落消沉，但都挺了過來。
“這是上天給的坎兒，我必須挺住!”邵鳳煥說，堅(jiān)強(qiáng)不是她的選擇，而是她唯一的生活方式。
漸凍癥：一個(gè)比癌癥更可怕的存在
很多人開始認(rèn)識(shí)漸凍癥這一罕見疾病，或許是源于幾年前那場聲勢浩大、風(fēng)靡全球的“冰桶挑戰(zhàn)”運(yùn)動(dòng)。作為一種神經(jīng)系統(tǒng)疾病，漸凍癥目前病因病理不明，尚無法實(shí)現(xiàn)治愈。殘忍的是，它是一個(gè)極端折磨人的疾病，比癌癥還要可怕。罹患此病的患者意識(shí)自始至終都是清醒的，卻只能眼睜睜地看著自己的身體漸漸枯萎。
這一點(diǎn)，對(duì)于年少的佟俊杰來講，也不能幸免。
盡管邵鳳煥已經(jīng)盡了自己最大的力量無微不至地照顧著孩子，但她仍舊阻擋不了無情的病魔對(duì)兒子的吞噬。這些年來，佟俊杰的病情每況愈下。
表面上，佟俊杰的臉龐和一般的少年沒有太大區(qū)別，甚至更白俊一點(diǎn)。但看到他身體的那一刻，還是讓人一驚，瘦弱的上身，肋骨清晰可見，雙下肢均已嚴(yán)重畸形。邵鳳煥說，隨著病情的發(fā)展，兒子連拿勺子的力氣都沒有了，目前只有右手還剩下一點(diǎn)按遙控器的力氣。 .
“接下來只會(huì)走下坡路，沒有治愈的可能，但這不代表不能治療，多給孩子按按摩，盡可能延緩肌肉萎縮的速度。”楊主任一邊安慰著邵鳳煥，一邊手把手地教她怎樣科學(xué)地為孩子按摩。
眼下，佟俊杰的吞咽功能在下降，慢慢的，他還會(huì)失去自主呼吸能力。邵鳳煥很清楚，目前要做的就是提高兒子的生活質(zhì)量，延緩病情發(fā)展速度。考慮到兒子以后可能要住院，而孩子父親已經(jīng)失聯(lián)多年，每個(gè)月僅有的800元生活費(fèi)實(shí)在是杯水車薪，擺在這對(duì)母子面前的還有很多未知的困難。
祝福、關(guān)愛、攜手在一起
這些年來，佟俊杰一直被媽媽照顧得很好，幾乎沒有生過其他病。這一次是他七八年來頭一次感冒，邵鳳煥一下沒了主意，孩子的腿腳早已嚴(yán)重畸形，下不了地，她背也背不動(dòng)，只能在家里干著急，無奈之下，她只好向社會(huì)救助，希望有能力的醫(yī)療機(jī)構(gòu)能為孩子上門看診。
“母子倆就住在咱醫(yī)院隔壁的小區(qū)里，我們責(zé)無旁貸，必須去看看。”得知這一情況后，徐州仁慈醫(yī)院的相關(guān)領(lǐng)導(dǎo)在第一時(shí)間組織人員為佟俊杰上門看診送藥。半小時(shí)不到，神經(jīng)內(nèi)科的主任醫(yī)師楊森和急診科護(hù)士劉偉偉就準(zhǔn)備好了檢查儀器和藥品來到了佟俊杰家里。
了解了母子倆的遭遇后，隨行的醫(yī)務(wù)人員無不為之動(dòng)容，留下了眼淚。
“別怕，還有我們，咱們離得這么近，有事情隨時(shí)給我們打電話。”臨行前，楊森主任特別囑咐邵鳳煥，如果佟俊杰的病情有反復(fù)，可以隨時(shí)撥打仁慈醫(yī)院的急救電話，請求幫助。
勿念昨日冬意，懷擁明日春熙。新年的鐘聲即將敲響，春天也正在不遠(yuǎn)處招手，惟愿這對(duì)堅(jiān)強(qiáng)的母子愁容不生，笑顏長續(xù)。
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