MDT是指由一組多專業(yè)醫(yī)護人員對血友病患者及家庭進行全面治療、護理及生活指導(dǎo)，旨在使患者盡可能過正常的生活，提高生活質(zhì)量，減少治療費用，減輕家庭和社會負擔。...

近日，徐州市婦幼保健院婦科十四區(qū)主任張潔接診到一位十分罕見患者，雙側(cè)輸卵管被切除的她，居然又懷孕了! ...

推薦專家：徐州一院風(fēng)濕免疫科任義樂主任。...

近日，徐州市中醫(yī)院兒科發(fā)現(xiàn)一例疑似腎臟罕見病——Gitelman綜合征的患者。...

關(guān)注罕見病，預(yù)防罕見病...

。由此不排除遺傳性疾病的可能?？紤]患者家庭經(jīng)濟情況，在完善相關(guān)檢查后科室為其申請了中國罕見病聯(lián)盟的公益金支持的免費基因檢測項目。...

徐醫(yī)附院皮膚科蔣冠主任和曲慧醫(yī)生的共同努力，不僅為程女士帶來了治療上的轉(zhuǎn)機，也提升了公眾對于HAE的認識和理解，特別是在預(yù)防和急性發(fā)作治療方面的新進展，顯著改善了患者的生活質(zhì)...

罕見病又被稱為“孤兒病”，是一類發(fā)病率低，涉及神經(jīng)內(nèi)科、兒科、腎內(nèi)科、血液內(nèi)科、風(fēng)濕免疫科、內(nèi)分泌科、生殖醫(yī)學(xué)中心、骨科等多個醫(yī)學(xué)?？频募膊?。...

罕見病又被稱為“孤兒病”，是一類發(fā)病率低、病種繁多、癥狀嚴重、檢測技術(shù)復(fù)雜的疾病。多為先天性或者遺傳性疾病，50%在新生兒期或兒童期發(fā)病。...

是對重癥肌無力、脊髓性肌萎縮癥、視神經(jīng)脊髓炎、進行性肌營養(yǎng)不良、龐貝病、法布雷病、糖原貯積癥、線粒體腦肌病等罕見病開展診斷、治療、康復(fù)指導(dǎo)。...