全程導(dǎo)醫(yī)網(wǎng) 徐州健康新聞：從市衛(wèi)生部門獲悉，7月1日起，苯丙酮尿癥將被納入我市新農(nóng)合農(nóng)村居民重大疾病管理范疇，徐州市婦幼保健院為我市苯丙酮尿癥定點(diǎn)醫(yī)院。
據(jù)了解，從7月1日起，苯丙酮尿癥患者專用的低苯丙氨酸食品也同時(shí)納入新農(nóng)合用藥目錄，0-6歲兒童將獲得50%的專項(xiàng)經(jīng)費(fèi)補(bǔ)助，其余費(fèi)用按照70%比例補(bǔ)償，年度補(bǔ)償上限為1.5萬元;6歲以上(不含6歲)患者購買低苯丙氨酸食品費(fèi)用按照70%比例補(bǔ)償，年度補(bǔ)償上限為2.5萬元。
苯丙酮尿癥簡(jiǎn)稱PKU，是一種代謝缺陷病，患者體內(nèi)缺少一種酶，無法和正常人一樣代謝蛋白質(zhì)中的苯丙氨酸，導(dǎo)致苯丙氨酸在體內(nèi)不斷積累。一切和蛋白質(zhì)以及苯丙氨酸有關(guān)的食物控制不當(dāng)，對(duì)這些孩子來說都是致命的“毒藥”。不過，苯丙酮尿癥是世界上近七千種遺傳病中少數(shù)幾種可以通過飲食和藥物控制的病種之一。
據(jù)了解，我市目前歸檔在案的共有157名苯丙酮尿癥患兒，多數(shù)都生活在農(nóng)村，家境貧困或因病致貧，他們一生都要靠特殊而昂貴的低苯丙氨酸食品維持生命。
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