全程導(dǎo)醫(yī)網(wǎng) 通知公告：每年2月最后1天是國(guó)際罕見(jiàn)病日，2月29日是第17個(gè)國(guó)際罕見(jiàn)病日。罕見(jiàn)病(Rare Disease)，又稱“孤兒病”，是指一組發(fā)病率和患病率極低的疾病，約80%為遺傳性疾病。提高罕見(jiàn)病綜合診療能力的關(guān)鍵是早診斷、早治療、能治療、能有藥。
為更好地了解、預(yù)防罕見(jiàn)病，關(guān)愛(ài)罕見(jiàn)病群體，徐州市中心醫(yī)院將于國(guó)際罕見(jiàn)病日當(dāng)天舉辦主題為“因罕相聚，為愛(ài)同行”的多學(xué)科聯(lián)合義診活動(dòng)。屆時(shí)，來(lái)自神經(jīng)內(nèi)科、腎內(nèi)科、內(nèi)分泌科、兒科等科室醫(yī)護(hù)人員將解答罕見(jiàn)病患者的診療問(wèn)題。
義診時(shí)間
2月29日(周四)上午8:50-10:30
義診地點(diǎn)
徐州市中心醫(yī)院新城醫(yī)院(太行路29號(hào)) 門診病房樓一樓大廳
義診內(nèi)容
對(duì)重癥肌無(wú)力、脊髓性肌萎縮癥、視神經(jīng)脊髓炎、進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良、龐貝病、法布雷病、糖原貯積癥、線粒體腦肌病等罕見(jiàn)病開展診斷、治療、康復(fù)指導(dǎo)， 面對(duì)面進(jìn)行遺傳咨詢、基因報(bào)告解讀等健康教育和健康促進(jìn)工作。
義診團(tuán)隊(duì)
鹿寒冰
新城醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科六病區(qū)主任 主任醫(yī)師
中國(guó)醫(yī)院協(xié)會(huì)罕見(jiàn)病專委會(huì)第一屆委員，江蘇省醫(yī)學(xué)會(huì)第一屆罕見(jiàn)病學(xué)神經(jīng)病學(xué)分會(huì)委員，徐州市康復(fù)醫(yī)學(xué)會(huì)神經(jīng)康復(fù)專委會(huì)副主任委員，徐州市卒中學(xué)會(huì)理事會(huì)常務(wù)理事，徐州市神經(jīng)內(nèi)科專業(yè)醫(yī)療質(zhì)控中心專家委員會(huì)委員。在神經(jīng)內(nèi)科常見(jiàn)病、多發(fā)病、疑難及罕見(jiàn)病的診治和危重病人的搶救等方面積累了較為成熟的臨床經(jīng)驗(yàn)。
徐海清
新城醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科七病區(qū)副主任
神經(jīng)功能檢查科主任
副主任醫(yī)師 醫(yī)學(xué)博士
江蘇省抗癲癇協(xié)會(huì)理事，江蘇省康復(fù)醫(yī)學(xué)會(huì)神經(jīng)肌肉電生理診斷專委會(huì)副主任委員，江蘇省醫(yī)學(xué)會(huì)神經(jīng)病學(xué)分會(huì)發(fā)作性疾病學(xué)組委員，江蘇省醫(yī)師協(xié)會(huì)精神分會(huì)委員，徐州市癲癇病專委會(huì)副主任委員。擅長(zhǎng)腦卒中的規(guī)范化診治、成人及兒童癲癇的規(guī)范化診治，尤其在難治性癲癇和遺傳性癲癇的診治方面有較豐富的經(jīng)驗(yàn);神經(jīng)系統(tǒng)疾病相關(guān)基因診斷與遺傳咨詢。
耿厚法
內(nèi)分泌科主任
主任醫(yī)師 醫(yī)學(xué)博士 碩士研究生導(dǎo)師
江蘇省第六期333高層次人才、江蘇省青年醫(yī)學(xué)人才、徐州市醫(yī)學(xué)重點(diǎn)人才、市拔尖人才、意大利錫耶納大學(xué)訪問(wèn)學(xué)者。江蘇省醫(yī)學(xué)會(huì)內(nèi)分泌專委會(huì)青年委員、省醫(yī)師協(xié)會(huì)內(nèi)分泌專委會(huì)委員、中國(guó)初級(jí)衛(wèi)生保健基金會(huì)內(nèi)分泌專委會(huì)委員、江蘇省罕見(jiàn)病學(xué)分會(huì)遺傳代謝學(xué)組委員、江蘇省健康管理學(xué)會(huì)社區(qū)健康管理分會(huì)副主委、徐州市內(nèi)分泌學(xué)會(huì)副主委。擅長(zhǎng)糖尿病、糖尿病足多學(xué)科診療(MDT)、甲狀腺M(fèi)DT、垂體及腎上腺疾病;兒童生長(zhǎng)發(fā)育;女性更年期;電解質(zhì)紊亂;Turner、Kallmann等內(nèi)分泌相關(guān)綜合征;戈謝病、龐貝病等罕見(jiàn)病。
吳嶺
腎內(nèi)科(透析室)副主任
主任醫(yī)師
中國(guó)非公立醫(yī)療機(jī)構(gòu)協(xié)會(huì)腎病透析專業(yè)委員，中國(guó)醫(yī)院協(xié)會(huì)罕見(jiàn)病專業(yè)委員會(huì)委員，江蘇省醫(yī)學(xué)會(huì)罕見(jiàn)病分會(huì)法布雷學(xué)組委員，徐州腎臟病學(xué)會(huì)委員，江蘇省及徐州市醫(yī)療損害鑒定專家?guī)斐蓡T。對(duì)臨床各種原發(fā)、繼發(fā)腎小球及小管間質(zhì)性疾病、急慢性腎衰竭、復(fù)雜性尿路感染的診治有豐富的臨床經(jīng)驗(yàn)。
周生奎
神經(jīng)內(nèi)科 主任醫(yī)師
江蘇省醫(yī)學(xué)會(huì)第八屆老年病學(xué)會(huì)青年委員。2020年參加省西學(xué)中高級(jí)研修班，參加國(guó)際多中心Enchanted、interact等多項(xiàng)研究，發(fā)表多篇中華國(guó)家級(jí)論文，2014年獲徐州市科學(xué)技術(shù)獎(jiǎng)，2016年獲江蘇省醫(yī)學(xué)新技術(shù)引進(jìn)一等獎(jiǎng) 。擅長(zhǎng)腦血管病、帕金森病、癡呆、癲癇、頭痛、頭暈、失眠等神經(jīng)功能性疾病及疑難急危重癥的中西醫(yī)結(jié)合的臨床診療。
王江波
神經(jīng)內(nèi)科 副主任醫(yī)師
江蘇省卒中學(xué)會(huì)青委會(huì)委員，徐州市醫(yī)學(xué)會(huì)認(rèn)知障礙學(xué)組委員，徐州市康復(fù)醫(yī)學(xué)會(huì)神經(jīng)康復(fù)學(xué)組委員兼秘書。致力于認(rèn)知功能障礙、神經(jīng)脫髓鞘疾病的臨床研究，擅長(zhǎng)記憶下降、腦萎縮、視神經(jīng)脊髓炎、帕金森綜合征、腦血管疾病的臨床診治。
趙亮
兒科 副主任醫(yī)師
徐州市醫(yī)學(xué)會(huì)兒科學(xué)分會(huì)腎臟病學(xué)組副組長(zhǎng)、徐州市醫(yī)學(xué)會(huì)兒科學(xué)分會(huì)呼吸學(xué)組委員、徐州市醫(yī)學(xué)會(huì)兒科學(xué)分會(huì)心血管學(xué)組委員、徐州市醫(yī)學(xué)會(huì)兒科學(xué)分會(huì)罕見(jiàn)病學(xué)組委員、徐州市醫(yī)學(xué)會(huì)兒科學(xué)分會(huì)兒童遺尿癥診治協(xié)作組委員等。擅長(zhǎng)小兒呼吸系統(tǒng)感染性疾病、支氣管哮喘、小兒戈謝病、腎臟系統(tǒng)疾病及新生兒危重疾病的診治。
李洪遠(yuǎn)
神經(jīng)內(nèi)科 副主任醫(yī)師
徐州市康復(fù)醫(yī)學(xué)會(huì)第一屆神經(jīng)康復(fù)專委會(huì)委員，徐州市卒中學(xué)會(huì)理事。畢業(yè)于山西醫(yī)科大學(xué)。擅長(zhǎng)神經(jīng)系統(tǒng)脫髓鞘疾病、周圍神經(jīng)病、肌病、帕金森病、認(rèn)知障礙、腦血管病的診治。
馬榮慧
新城醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科 六病區(qū)護(hù)士長(zhǎng)
副主任護(hù)師
國(guó)家級(jí)老年護(hù)理?？谱o(hù)士,江蘇省康復(fù)治療師,心理咨詢師。中國(guó)中醫(yī)藥研究促進(jìn)會(huì)康復(fù)護(hù)理分會(huì)委員,江蘇省神經(jīng)內(nèi)科護(hù)理專業(yè)委員會(huì)委員,江蘇省老年醫(yī)學(xué)學(xué)會(huì)會(huì)員,徐州市卒中學(xué)會(huì)語(yǔ)言、吞咽專業(yè)委員會(huì)委員,徐州市卒中學(xué)會(huì)卒中康復(fù)專業(yè)委員會(huì)委員,徐州市卒中學(xué)會(huì)第一屆理事會(huì)理事,徐州市心理衛(wèi)生協(xié)會(huì)護(hù)理心理專業(yè)委員會(huì)委員。
溫馨提醒
義診當(dāng)天，請(qǐng)需要就診的患者準(zhǔn)備好病歷資料或者檢查結(jié)果，如有CT、核磁共振等影像檢查需要帶膠片。
徐州導(dǎo)醫(yī)熱線：0516——85707122
