徐州三歲半女童患罕見惡性腫瘤 病灶位置特殊 無法手術切除

　　全程導醫(yī)網(wǎng) 徐州就醫(yī)指南：昨天上午，在北京同仁醫(yī)院正在接受化療的徐州3歲半女童馬梓鑫，躺在床上打吊水，瘦弱的臉頰、布滿針孔的小手，讓人揪心。

　　“這次化療結束后，如果孩子的骨髓抑制反應不強烈，我們打算帶她回家過年。”馬梓鑫的媽媽葛女士告訴記者，去年11月16日，女兒被確診為罕見惡性腫瘤——上皮樣肉瘤，病灶位置特殊，目前狀況無法手術切除，先要多次化療，成功縮小病灶后才能手術。

　　孩子不能坐著或下床

　　目前，馬梓鑫正在接受第二個療程的化療，昨天是第二個療程的第三天，由于她只有3歲半，正常7天的療程她需要11—12天，而第一次的療程，她用了16天。

　　從早上9點開始，一直到凌晨4點，馬梓鑫需要一直躺在床上打吊水進行化療，由于孩子太虛弱，她已經(jīng)不能坐，更不能下床，只能躺著。

　　因為化療的緣故，她嗜睡嚴重，一般上午都在睡覺，下午四五點時，父母和奶奶會陪她聊天，給她講故事。

　　葛女士說，自己家住徐州市銅山區(qū)，3歲半的女兒馬梓鑫活潑可愛，為這個家?guī)砹藷o數(shù)歡樂，“本以為我們一家人可以一直快樂生活下去，但這所有的一切都被女兒突如其來的大病改變了。”

　　去年6月份開始，馬梓鑫有時候會抱著頭，總說自己很累，后來這樣的情況頻繁發(fā)生，睡覺開始打呼嚕，于是父母帶她去醫(yī)院檢查，卻一直查不出原因。

　　因為馬梓鑫打呼嚕，被懷疑是腺樣體肥大，當天要手術時拍的一個片子卻顯示顱內異物，由于位置在人體生命中樞神經(jīng)旁，醫(yī)生建議去北京上海的大醫(yī)院去看看。

　　那段時間，這個家庭一直往返于北京上海各大醫(yī)院，做了各項檢查。2017年11月16日，在上海新華醫(yī)院，活檢初步結果確認為惡性腫瘤。

　　后來經(jīng)上海新華、上海腫瘤醫(yī)院、北京兒童醫(yī)院、北京同仁醫(yī)院檢查，馬梓鑫被一致確診為惡性腫瘤上皮樣肉瘤。

　　花光12萬元，遠遠不夠

　　醫(yī)生告訴葛女士，上皮樣肉瘤非常罕見，病灶位置又非常特殊，目前狀況無法進行手術切除，要治療這個病首先要多次化療，成功縮小病灶后才能進行手術，術后仍然需要長期放化療。

　　由于擔心化療水腫導致呼吸驟停，馬梓鑫從入院開始就上重癥監(jiān)護，正常7天的療程她需要分成15天來完成，不算上化療副作用的治療費用，光化療費用一個療程將近3萬元。

　　“現(xiàn)在每天光醫(yī)藥費就3000元。”葛女士告訴記者，前期的檢查和化療已經(jīng)花光了家庭所有的積蓄——12萬元，女兒一直在同仁醫(yī)院住院治療，為了照顧她，丈夫一直在請假，已經(jīng)請了2個多月了，自己也早已經(jīng)從單位辭職，再加上孩子的奶奶，3個大人在北京照顧馬梓鑫。

　　醫(yī)院考慮到馬梓鑫一家的困難，允許他們自己買個床節(jié)省費用。每天晚上，三個人里一個人負責照看馬梓鑫，一個人在床上陪她睡，還有一個睡小床。

　　葛女士說，對于女兒，她有太多的愧疚，“我們是普通的農(nóng)村家庭，現(xiàn)在幾乎就沒有了收入來源，醫(yī)生預計化療手術然后再放化療，至少得七八十萬，我們根本無力承擔。”

　　如果您可以幫助這個風雨飄搖的家庭，可以聯(lián)系15150089216。

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　　采訪中，記者了解到，馬梓鑫的家庭只為馬梓鑫辦理了新農(nóng)保，因為在北京看病，屬于異地結算，報銷的過程及比例都有所影響。除了新農(nóng)保，馬梓鑫沒有其它保險，后續(xù)七八十萬元的醫(yī)療費用大部分需要他們自己承擔。

　　我市一家保險公司的業(yè)務主任韓莉介紹，如果參保了少兒險，遇到類似情況時，家庭面臨的經(jīng)濟壓力可能會緩解不少。據(jù)悉，少兒險大體可歸納為三類：意外、健康（重大疾病保障、輕病保障、小病保障等）和教育金。

　　“給孩子買保險的順序應該是：先做足人身保障,再考慮投資型保險(含教育金保險)。”韓莉建議，在為嬰幼兒購買保險時，應多考慮健康風險。因病入院是大多家庭為孩子支出中的大頭,利用保險分擔孩子的醫(yī)療費用支出很有必要。

　　韓莉舉例說，一對90后夫妻在寶寶45天時購買了重大疾病保險，算上意外險等其他保險，每年需要交付8000多元保險。在寶寶3個月大時，被確診為惡性腫瘤。當時這對90后父母買保險時，賠付金額定的是40萬，對于惡性腫瘤這種容易復發(fā)的疾病，可以共獲得3次賠付，共120萬元，目前，他們已獲得第一次賠付金額40萬元。

　　徐州導醫(yī)熱線：0516-85707122