全程導(dǎo)醫(yī)網(wǎng) 徐州健康信息：今天是第八個世界自閉癥關(guān)注日。自閉癥兒童，他們不與人交流，仿佛生存在距離地球以外的遙遠星空，因此又被稱為“星星的孩子”。
據(jù)中國公益研究院《中國自閉癥兒童現(xiàn)狀分析報告》顯示，目前我國自閉癥兒童約164萬人，且發(fā)病率逐年上升。我市也同樣有許多自閉癥兒童，近日記者走進我市孤獨癥兒童康復(fù)專業(yè)基地——位于徐州市社會福利院內(nèi)的徐州禾潤康復(fù)中心，走近這群特殊的孩子。
2至6歲是有效干預(yù)期
徐州市禾潤康復(fù)中心是我市較早的孤獨癥患者康復(fù)基地。目前約有90名孤獨癥兒童在這里長期康復(fù)。
禾潤康復(fù)中心唐茹蓮主任告訴記者：“自閉癥是一類以社會交往障礙、溝通障礙等為主要特征的心理發(fā)育障礙。自閉癥可分為多種不同的類型，包括探索欲望強的多動型，缺乏活動的孤立型，情緒過敏、不安的焦慮型，‘智能孤島’型以及非典型、邊緣型自閉癥。”
唐茹蓮介紹，對于自閉癥發(fā)生的原因目前醫(yī)學(xué)研究尚不能完全解釋，初步認定與基因缺陷及環(huán)境污染有關(guān)。不同于常見疾病，自閉癥不能用醫(yī)療儀器直接測出，而是要由家長提供兒童日常行為表現(xiàn)，然后由醫(yī)生全面觀察、評估、認定。2至6歲是自閉癥的有效治療期，越早發(fā)現(xiàn)，越早干預(yù)，治療效果越理想。
據(jù)唐茹蓮介紹，社會對于自閉癥的了解度與認知度還不夠，因此很多家長發(fā)現(xiàn)孩子異常，到醫(yī)院被確診為自閉癥時，已錯過了最佳干預(yù)期。作為一家自閉癥專業(yè)康復(fù)機構(gòu)，近年來禾潤不僅僅致力于對孩子進行康復(fù)訓(xùn)練，還開辦了家長學(xué)校，每月舉辦2期講座，教授家長對自閉癥的認知，同時教會家長在家中如何與孩子進行有效互動，幫助孩子康復(fù)。因為僅靠在康復(fù)機構(gòu)的訓(xùn)練是遠遠不夠的。
患者家庭承受雙重壓力
4月1日，在禾潤康復(fù)中心的康復(fù)室里，記者見到了一位漂亮的小男孩俊俊，正在老師的指導(dǎo)下做游戲，男孩的母親在不遠處默默觀望著。這名母親心態(tài)十分健康，她大大方方地告訴記者：“孩子剛被查出患了自閉癥后，我也痛苦壓抑了很長時間，但既然這已是事實，還是要勇敢面對?，F(xiàn)在我已經(jīng)全職照顧孩子，可以說，所有的精力都用在了孩子身上。只要孩子能一天天好轉(zhuǎn)起來，我付出再多也無怨無悔。”
俊俊母親的這番話道出了許多自閉癥兒童家長的心聲。一個孩子被確診為自閉癥，也意味著這個家庭從此背負上沉重的經(jīng)濟與精神壓力。據(jù)介紹，僅在康復(fù)機構(gòu)訓(xùn)練，平均每月的費用至少要2000元，而為了照顧孩子，許多家長有一方不再工作，使家庭經(jīng)濟負擔(dān)雪上加霜，更有一些來自農(nóng)村偏遠地區(qū)的孤獨癥患者家庭，境況的艱難可想而知。
記者了解到，政府也在主動關(guān)愛自閉癥兒童。市殘聯(lián)對于我市戶籍、0至6歲的自閉癥兒童每年給予14000元的康復(fù)補貼，徐州市慈善總會益智康復(fù)項目也為自閉癥兒童提供每年7500元的經(jīng)費補貼。這些舉措都大大緩解了自閉癥家庭的負擔(dān)。
志愿者愛心如潮
自閉癥兒童的治療有效標(biāo)準(zhǔn)是可以融入社會、生活自理等。在禾潤康復(fù)中心訓(xùn)練過的自閉癥兒童，有10余名已進入正常小學(xué)就讀。唐主任介紹，“給予自閉癥兒童多一些耐心與寬容，幫助他們?nèi)谌肷鐣?，是非常必要的。自閉癥兒童需要與正常人互動，才能有效減緩癥狀，獲得良性循環(huán)。”
我市社會各界的愛心人士，今年初自發(fā)成立了“春天的使者”志愿者服務(wù)隊，他們中有公安干警、教師、大學(xué)生、個體老板……共約300人。4月1日，中國礦大徐海學(xué)院、徐州市兒童康復(fù)學(xué)會、春天的使者志愿者服務(wù)隊，在礦大文昌校區(qū)成立了我市首家關(guān)愛自閉癥兒童志愿服務(wù)基地“星星家園”。受過專業(yè)訓(xùn)練的志愿者將定期在此與自閉癥兒童進行互動。
考慮到自閉癥兒童有經(jīng)常走失現(xiàn)象，“星星家園”志愿者還自籌資金訂做了500只“愛心項鏈”，每只項鏈上都寫有寶寶的姓名與父母手機號碼。本月底，這批“愛心項鏈”將發(fā)放到每個自閉癥家長手中。
4月1日，藍絲帶產(chǎn)后恢復(fù)中心聯(lián)合“天使之翼”慈善義工服務(wù)隊的隊員們，在彭城廣場舉行了一場“愛讓星空藍起來”義賣活動，義賣善款用于幫助自閉癥兒童籌建圖書館，購買教育書籍。
徐州健康熱線：0516-85707122
