主持人(董倩)：
晚上好，歡迎您收看《新聞1+1》。
昨天是國際殘疾人日，我們的記者走訪了一個(gè)特殊的殘疾人群體，他們就是那些非典后遺癥的患者。他們淡出我們的視野已經(jīng)相當(dāng)長的一段時(shí)間了，在這段時(shí)間里面他們過得怎么樣，我們先來看一段記者的調(diào)查。
(播放短片)
嘉賓：
三級(jí)等于喪失生活能力的那種肢體殘疾。
解說：
老汪曾是一名資深的英文編輯，目前在北京約有50多名像他這樣新增的肢殘人士，導(dǎo)致他們殘疾的原因都是因?yàn)楣晒穷^壞死。
6年前，為了搶救生命，激素類藥物曾被大量用于非典緊急治療。有些專家認(rèn)為，激素的副作用是導(dǎo)致股骨頭壞死的主要原因。2004年3月，北京市衛(wèi)生局成立專家組，對非典后遺癥患者開始進(jìn)行系統(tǒng)治療，首先接受治療的是在非典救治過程中被感染的醫(yī)務(wù)人員，他們的治療費(fèi)用和生活費(fèi)用由各自所在的醫(yī)院承擔(dān)。非因公患者的公費(fèi)治療是從2005年7月開始的，北京市政府為其報(bào)銷由非典治療時(shí)使用激素而引發(fā)后遺癥的所有治療費(fèi)用。
除了股骨頭壞死，肺部纖維化以及精神抑郁癥也納入了免費(fèi)治療的范圍，報(bào)銷之前發(fā)生的用于治療非典后遺癥的醫(yī)療費(fèi)用，同時(shí)由紅十字會(huì)提供補(bǔ)助。其中有工作單位的每年每人補(bǔ)助4000元，無工作單位的每年每人補(bǔ)助8000元。
這里是北京市望京醫(yī)院，為了治療非典后遺癥患者，北京市在各區(qū)都設(shè)立了專門的定點(diǎn)醫(yī)院，而目前只有望京醫(yī)院每周二下午開設(shè)免費(fèi)治療門診，集中接待前來問診疹的非典后遺癥患者。盡管享受著免費(fèi)的醫(yī)療救助，但對于后續(xù)的日常生活，不少患者表達(dá)出一絲憂慮。
李朝東(非典后遺癥患者)：
目前我們現(xiàn)在就是，為什么她8月份住的院，她住完了我才能來，我們倆要都來我們家怎么辦？我這要住院，她住院的時(shí)候我就伺候她，她8月份在這兒住的院，住了2月，給她做的手術(shù)。我們現(xiàn)在兩口子是她住院我不能住院，因?yàn)槲覀儧]有護(hù)理費(fèi)。
王英(非典后遺癥患者)：
早晚有一天，你看肺也不行，腿也不行，對吧？總有一天就動(dòng)不了了。動(dòng)不了了這怎么辦？就得請了護(hù)工，現(xiàn)在孩子在外面競爭那么厲害，他也不可能回來照顧你，尤其是男孩子，不可能在這抓屎抓尿地伺候你了，是吧？
主持人：
我們看到，現(xiàn)在這些非典后遺癥的患者身體狀況不好，而且生活的境況也比較艱難。雖然國家采取了一系列的措施在幫助他們，但是從他們的角度來看，希望國家能更多的他們給予一些支持，你覺得他們這些要求是不是合理？
白巖松(評論員)：
首先，我覺得2003年SARS的記憶在當(dāng)時(shí)是如此的鮮明，幾乎席卷全中國。但是僅僅6年的時(shí)間，好像變成了一段非常非常遙遠(yuǎn)的歷史，在我們的記憶當(dāng)中好像都引退了。但是由于SARA所導(dǎo)致后遺癥的這批患者來說，他們的痛苦卻在每天提醒他們SARS的存在，存在的確甚至?xí)絹碓絿?yán)重。當(dāng)時(shí)全國的病例是5000多例，死亡300多?，F(xiàn)在在北京進(jìn)入到免費(fèi)治療的大約在150人左右，這還是進(jìn)入免費(fèi)治療的，那么他們當(dāng)然會(huì)有很多很多的這種要求。比如說，他們很重要的一個(gè)后遺癥是股骨頭壞死，股骨頭壞死在醫(yī)學(xué)當(dāng)中被稱為“不死的癌癥”。就是說，它的確是不會(huì)對你生命造成危害，但是很難治愈，而且它還有一個(gè)逐漸惡化的過程。你比如說，有的關(guān)節(jié)是要更換的，更換完之后只能使用10到20年，你接下來就要拄拐、就要坐輪椅，甚至喪失生活能力，甚至需要?jiǎng)e人護(hù)理。
從現(xiàn)在來說，其實(shí)政府已經(jīng)做了很多，包括免費(fèi)治療，包括4000和8000的補(bǔ)助。但是接下來這些是他們所關(guān)心的問題。比如說，第一，既然是一個(gè)突發(fā)的公共性衛(wèi)生事件，那么死亡者要不要有撫恤？第二，雖然有了4000和8000，但是將來生活不能自理之后，他的護(hù)工又怎么來？第三，從媒體的角度來說，這件事情幾乎好像就跟不知道一樣，由于不知道他們被封閉在了一個(gè)狹小的空間里頭，社會(huì)的力量也無法去靠近他們身邊幫助他們，這一切都需要改變。
主持人：
那你看，我們剛才片子劃分的非常明確，就是他們是非因公而染上非典的后遺癥患者。因公我們可以理解，有相關(guān)的單位一系列地去保障他們。作為非因公，可能由于各種原因得上的，我們會(huì)問一個(gè)問題，為什么他們要要求國家給他們這么多的幫助？
白巖松：
從某種角度來說，尤其我們作為客觀的一方，不能去指責(zé)當(dāng)初對他們大劑量的使用激素。因?yàn)檎l都清楚，在2003年SARS的治療當(dāng)中救命是第一位的，而且SARS是一個(gè)全新的，大家?guī)缀醪涣私馑臋C(jī)理，到現(xiàn)在誰說能夠把SARS搞清楚也很難。所以在救命第一的情況下，也許就出現(xiàn)了激素使用過量，因此很難事后去追究責(zé)任。但它畢竟是一個(gè)突發(fā)性的公共衛(wèi)生事件，因此因公指的是那些醫(yī)生和護(hù)士，這批非因公的確可能是由于過量的使用，雖然不能去指責(zé)責(zé)任，但是政府有義務(wù)、社會(huì)有責(zé)任，去幫助他們度過難關(guān)，否則他們是很困難的。
主持人：
那你覺得國家目前做到的這些，包括4000、8000的錢上的補(bǔ)償，還有免費(fèi)治療，是否夠了？
白巖松：
因?yàn)槲覀円恢痹诓聹y，并且相信會(huì)有這樣一個(gè)群體的存在，直到今年三個(gè)大學(xué)生做了一個(gè)相關(guān)的社會(huì)調(diào)查，相關(guān)的數(shù)據(jù)才顯現(xiàn)出來，會(huì)比我們想象的做得好。從政府的層面，比如說免費(fèi)治療的問題等等。但是，首先進(jìn)入免費(fèi)治療的是150人左右，還有由于這道線卡住了，沒有進(jìn)入，還有很多人得的更重要的是一種心理抑郁癥的這種疾患。比如說，大學(xué)生所做的調(diào)查有這樣一個(gè)，非典后遺癥患者的心理狀況，重度抑郁癥的患者大約占到39%，不了解自身狀況的26%，中度抑郁癥患者22%，輕度13%.抑郁癥沒法用一個(gè)數(shù)據(jù)去衡量，不像是股骨頭壞死、肺纖維化，醫(yī)生說只要看片子就可以確定進(jìn)入到免費(fèi)治療，抑郁癥還沒法進(jìn)入。所以，這個(gè)東西顯現(xiàn)出來我覺得還有很多的空間要做。
主持人：
好，剛才我們說到免費(fèi)治療的大概有100多人，這100多人到底是如何確立下來的？我們來連線一下中國中醫(yī)科學(xué)院望京醫(yī)院骨科主任陳衛(wèi)衡教授，陳教授一直是在為那些被股骨頭壞死所困擾、所琢磨的那些非典后遺癥的患者來提供幫助。
陳醫(yī)生，您好。
陳衛(wèi)衡(中國中醫(yī)科學(xué)院望京醫(yī)院骨科主任)：
您好。
主持人：
剛才我們說到有100多非典后遺癥的患者可以得到免費(fèi)治療，為什么他們可以？這個(gè)免費(fèi)的門檻到底條件是什么樣的？
陳衛(wèi)衡：
通過影像學(xué)的檢查，我們用診斷標(biāo)準(zhǔn)給他們進(jìn)行一個(gè)診斷，由專家組進(jìn)行診斷，進(jìn)入這個(gè)標(biāo)準(zhǔn)就可以進(jìn)入這個(gè)名單。
主持人：
比如說是什么樣的標(biāo)準(zhǔn)，股骨頭壞死是一個(gè)標(biāo)準(zhǔn)，還有呢？
陳衛(wèi)衡：
肺纖維化和股骨頭這兩方面都可以比較明確的診斷，所以這兩個(gè)標(biāo)準(zhǔn)比較容易定。
主持人：
陳醫(yī)生，比如說像患者，他可能表現(xiàn)出來的形式是多種多樣的，除此之外，是不是哪怕得的病比較嚴(yán)重，但是他不符合這兩個(gè)條件，也進(jìn)入不了免費(fèi)的治療名單？
陳衛(wèi)衡：
現(xiàn)在這個(gè)名單定和不定，因?yàn)樗麄兪欠且蚬闹鲃?dòng)找到衛(wèi)生局，衛(wèi)生局再不定期地組織專家進(jìn)行鑒別。如果病情確實(shí)嚴(yán)重，那肯定能進(jìn)入名單，而且這個(gè)名單是動(dòng)態(tài)的，只要有了現(xiàn)在進(jìn)來也沒問題。
主持人：
陳醫(yī)生，另外問您一個(gè)專業(yè)的問題，就是每星期二到您那里去治療的這些后遺癥患者，他們的病情是否很厲害？
陳衛(wèi)衡：
輕重不一樣，有些人實(shí)際上恢復(fù)還是不錯(cuò)的，但是也有一些很嚴(yán)重，現(xiàn)在已經(jīng)做手術(shù)，換關(guān)節(jié)了。
主持人：
好，還有一個(gè)問題，就您在這些年的治療方案來說，未來有沒有可能把免費(fèi)治療的標(biāo)準(zhǔn)放松，讓更多的人進(jìn)入到免費(fèi)治療的名單中來？
陳衛(wèi)衡：
從現(xiàn)在看不行，因?yàn)橹委煹氖欠堑浜筮z癥，如果確定沒有后遺癥的話還是進(jìn)不來的。
主持人：
好，謝謝陳醫(yī)生。
巖松，剛才我們說到免費(fèi)治療，因?yàn)槊赓M(fèi)治療有一個(gè)標(biāo)準(zhǔn)，誰能進(jìn)誰不能進(jìn)，但是這個(gè)數(shù)字很苛刻，你符合這個(gè)標(biāo)準(zhǔn)就能進(jìn)。
白巖松：
對，所以比較難過的就是靠近了它，但是又被那道線給卡住。但是我也注意到了醫(yī)生的說法，他們是在看片子的，并不在乎放寬標(biāo)準(zhǔn)，但是還是有人會(huì)進(jìn)不來，這是一個(gè)問題。
還有一個(gè)問題，由于信息的閉塞，因?yàn)镾ARS后遺癥基本上在社會(huì)的宣傳當(dāng)中很少做，雖然政府進(jìn)行過相關(guān)的兩次篩查，但是還是有相當(dāng)多潛在的這種后遺癥患者，因?yàn)椴恢肋@個(gè)情況，沒有進(jìn)入到篩查的名單。另外，其實(shí)除了免費(fèi)治療具體的疾病之外，還有很多的因素是我們要考慮的，比如說大學(xué)生在做相關(guān)調(diào)查的時(shí)候我們看到了這樣的數(shù)據(jù)，家庭的變化，在SARS之后有60%多家庭出現(xiàn)了變故，比如說離婚是一個(gè)非常顯性的變化，因?yàn)樗霈F(xiàn)了股骨頭壞死或者肺纖維化等等，用患者的話來說，最怕的是夫妻倆一個(gè)是好的，一個(gè)是不好的，就是得病了的，有后遺癥的，就會(huì)導(dǎo)致這樣的離異，60%多，不低的一個(gè)數(shù)字。
還有一個(gè)是工作，在SARS之前他沒有得這個(gè)病的時(shí)候，其實(shí)相對來說工作占的比例是很大的，可是現(xiàn)在由于得了病、得了后遺癥，然后在治療期間工作再失去。包括心理上的這種問題等等，所以他是在好多個(gè)層面顯現(xiàn)出來，因此不僅僅是一個(gè)免費(fèi)治療就能把所有的問題都解決掉的。
主持人：
好，今天《新聞1+1》關(guān)注的非典后遺癥患者今天的生活情況，我們的節(jié)目稍后繼續(xù)。
(播放短片)
李桂菊(非典后遺癥患者)：
我老公一到夏天，冬天好像好點(diǎn)，夏天氣壓一低了，倆人都喘不上氣，就跟狗似的，我們?nèi)齻€(gè)都這樣，我在那兒坐著，我們?nèi)齻€(gè)都哭。后來說吃飯，說吃個(gè)火鍋，不是熱嗎？我兒子想吃，我們?nèi)齻€(gè)都喘不上氣來了，把窗戶全打開，后來我們就上來了，就倒氣那樣，因?yàn)槲覀兎味际軅Α?/p>
解說：
李桂菊，三級(jí)肢殘人士，他們一家三口都是2003年非典的幸存者，出院之后三人都被診斷出患有不同程度的肺纖維和股骨頭壞死。根據(jù)北京市衛(wèi)生局公布的免費(fèi)治療標(biāo)準(zhǔn)，只有股骨頭壞死程度達(dá)到二期的病人才能夠進(jìn)入免費(fèi)治療的名單，因此，按照這個(gè)標(biāo)準(zhǔn)只有李桂菊一人能夠享受免費(fèi)治療。
李桂菊：
我老公、兒子、我，我開的藥我們?nèi)齻€(gè)人吃，我都開最大量，按我來講開最大量，不能說你一個(gè)人病了我給你開兩個(gè)人量，不可能的，給你開最大量就已經(jīng)照顧你了。我兒子要是不得這病我覺得我死了我都認(rèn)，孩子身體好，有兒子頂門立戶呢。我兒子身體也受傷害了，我們仨都這樣，誰照顧誰？
解說：
李桂菊表示，因?yàn)榕掠绊懙焦ぷ?，他的兒子不能直面我們的鏡頭，以免遭遇歧視。而許多非典后遺癥患者也的確在生活上，甚至就醫(yī)上，都碰到過這樣的問題。
王英：
有時(shí)候你看我住院，我就從來不敢說我是得過非典的。這次我住的是263醫(yī)院，263醫(yī)院的醫(yī)生專家給我診斷，看我的片子，說你是因?yàn)樾募」┭醪蛔悖瑢?dǎo)致你這個(gè)心臟病發(fā)作。他說你這個(gè)片為什么是這樣呢？我就猶豫了半天我才說一句，還是特別想說的那句，我是因?yàn)榉堑?，那個(gè)大幅好像就是本能的反應(yīng)往后退一步。
記者：
結(jié)婚的時(shí)候？
李桂菊：
結(jié)婚的時(shí)候就這么胖了。
記者：
結(jié)婚的照片為什么擋著？
李桂菊：
這不倆人剛鬧別扭了，我兒子就這樣了，倆人鬧別扭了。
解說：
李桂菊的兒子曾經(jīng)是一名復(fù)原空軍飛行員，患病后由于身體原因，被照顧安排到軌道交通部門工作。然而，一個(gè)月一千多的收入讓他的婚姻也出現(xiàn)了危機(jī)。
李桂菊：
因?yàn)檫@個(gè)工作掙得少，一個(gè)月掙一千多，那個(gè)媳婦老瞧不起他，都說人家男的都能掙錢，你一個(gè)月一千多夠干嘛的，老數(shù)落他。我兒子就說，他以前同學(xué)說一個(gè)月能掙三四千，說想跳槽，我說兒子誰跳槽你都沒有機(jī)會(huì)跳槽。為什么？我說你這個(gè)是屬于鐵飯碗，部隊(duì)分下來的，如果你要跳槽，你犯病了，人家不要你，你等于連工作都沒了。你沒有資格跳槽，因?yàn)槟氵@身體沒資格，后來我兒子坐這兒，耷拉著腦袋直掉眼淚，真的。你說多害人，有時(shí)候你說，把我們致殘了，把我們致貧了。
主持人：
關(guān)于這個(gè)群體的很多事情我們并不知道，今天通過短片我才是剛知道。
白巖松：
所以我覺得知道是非常非常重要的，為什么要這么說呢？的確，現(xiàn)在由于各種各樣的因素，你發(fā)現(xiàn)在這6年的時(shí)間里，這樣一個(gè)群體存在，卻很少被大家公知。包括這次我們在做相關(guān)采訪的時(shí)候，希望向有關(guān)部門進(jìn)行采訪的時(shí)候也基本都被回絕掉了。顯然，各種各樣的因素決定他們還是很忌諱這樣的一個(gè)話題。
但是我覺得換一個(gè)角度去思考，政府應(yīng)該把這樣一個(gè)事情更透明地展現(xiàn)在社會(huì)面前，為什么呢？越不透明越由政府全部來扛著，如果能把這個(gè)群體的事情非常透明的向社會(huì)展開，好處是社會(huì)會(huì)共同來扛著。為什么這么說？在香港針對SARS后遺癥群體成立了社會(huì)專項(xiàng)基金，我覺得，面對北京包括歡迎其他地區(qū)的SARS后遺癥，不能僅僅是政府來扛，另外政府也扛不過來。比如說，一個(gè)月沒有工作的一年補(bǔ)8000，平均下來一個(gè)月才600多，如果要是營養(yǎng)品或者其他的護(hù)工的話，根本是不夠的，這就需要社會(huì)力量的進(jìn)入。但是社會(huì)力量不知道，他怎么可能幫助你呢？他都不了解這個(gè)群體，他能幫助你嗎？所以首先需要了解，社會(huì)才能幫著他成立專項(xiàng)的基金，志愿者來幫助他們成為護(hù)工，等等很多因素。
還有，當(dāng)社會(huì)知道了才不會(huì)歧視他們，他們也才能走出這種陰影。
主持人：
你剛才說到歧視，片中里面有一位患者就曾經(jīng)提到過，她在看病的時(shí)候跟醫(yī)生說到她曾經(jīng)得過非典的時(shí)候，醫(yī)生都本能地去退一步。
白巖松：
所以這就是因?yàn)闆]有更大的透明，沒有讓它更顯性地展現(xiàn)在社會(huì)公眾的面前，大家因?yàn)椴恢蓝a(chǎn)生誤解、而產(chǎn)生歧視。但是當(dāng)知道了之后，你想想，他的股骨頭壞死是不傳染的，并不像當(dāng)時(shí)SARS病毒存在的時(shí)候你會(huì)感到恐慌，要隔兩米或者退后一步?？墒乾F(xiàn)在不是這樣，但是因?yàn)檫@個(gè)群體基本上似乎已經(jīng)被社會(huì)忘記了，我覺得不能夠忘記，好了傷疤忘了疼，更何況傷疤還在這兒呢。
主持人：
對于這些非典后遺癥的患者來說，他們在生理上已經(jīng)遭受著病痛的折磨。同時(shí)，我們在心理上恐怕也會(huì)遭受著另外一層的折磨，我們繼續(xù)連線陳醫(yī)生。
陳醫(yī)生，根據(jù)您在臨床中的觀察，這些有非典后遺癥的人，他們的心理狀況是什么樣的？
陳衛(wèi)衡：
從目前診治這些病人當(dāng)中，我能感覺到他們跟普通的病人確實(shí)有一些區(qū)別，尤其是病情本身不是很嚴(yán)重的，股骨頭壞死不是很嚴(yán)重的病人，可是他們的癥狀一直也表現(xiàn)得比較嚴(yán)重，這是第一。第二，從心情上一直比較憂郁，就像剛才主持人說的，他們有很多家庭變故，這一點(diǎn)也是要求他們要抑郁門診繼續(xù)診治。
主持人：
那您作為一名骨科的醫(yī)生，在面對您的患者有心理疾病的時(shí)候，您有什么辦法沒有？
陳衛(wèi)衡：
在這個(gè)過程，實(shí)際上我傾注了更多的心理安慰給他們，因?yàn)槌斯强频闹委熞酝?，我更多的是從精神層面給他們進(jìn)行一些解答，這也是為什么要專門辟出這么一個(gè)門診的原因。因?yàn)?，如果跟別的患者在一起，別人聽說他們是非典患者的話，確實(shí)心理上也不舒服，他們也不太愿意跟別人一起來看病。
主持人：
陳醫(yī)生，作為醫(yī)生您可以在心理上，包括在治療病痛上幫助他們，除了醫(yī)生像您這樣的群體之外，您更希望什么人能來幫助他們，尤其是在心理上？
陳衛(wèi)衡：
實(shí)際上更多的是家人和朋友。
主持人：
社會(huì)可以幫他們做些什么？
陳衛(wèi)衡：
社會(huì)確實(shí)對他們太不了解，也沒法做什么，但如果說真的了解多了，是能夠做一些的，尤其是從精神層面也好，從經(jīng)濟(jì)層面也好，都可以做很多事情。
主持人：
好的，謝謝陳醫(yī)生。
聽完陳醫(yī)生的話，可能更印證了你剛才的觀點(diǎn)。
白巖松：
對，就是讓大家知道是非常重要的，媒體有一個(gè)責(zé)任就是制止遺忘，尤其不該存在的遺忘。更重要的是，不僅僅是針對SARS我們要制止遺忘，才僅僅6年的時(shí)間，未來還有類似的事情，包括甲流，我們也正在面臨這樣一個(gè)事情，如何去汲取經(jīng)驗(yàn)？我們現(xiàn)在已經(jīng)通過SARS學(xué)會(huì)了一個(gè)新的東西，就是面對危機(jī)和突發(fā)的這種公共衛(wèi)生事件。但是，后救援我們現(xiàn)在還不存在，就是說有情況的時(shí)候我們立即能夠沖上去，沖完了就忘了。但是沖完了陣地的那些廢墟留下的后遺癥，我們還應(yīng)該有一個(gè)后救援，這樣的話全社會(huì)救援的應(yīng)急系統(tǒng)才是完整的，我覺得政府要思考這個(gè)問題。
正好，SARS后遺癥在北京現(xiàn)在進(jìn)入到免費(fèi)治療的是100多人，那還有其他很多的人，就是我們最好的需要來開展后救援這樣一個(gè)案例，因?yàn)樗麄冃枰獛椭?/p>
主持人：
其實(shí)通過今天對陳醫(yī)生的采訪，包括我們看短片，包括你的分析，如果我們讓更多的人了解的話，恐怕……
白巖松：
大家就會(huì)伸出援手，你比如說剛才我在聽的時(shí)候就說要向陳醫(yī)生表示敬意，因?yàn)樗窃谕┳雒赓M(fèi)治療的，天天在跟他們打交道。我相信還有很多的醫(yī)生愿意以志愿者的方式去幫助他們。還有一點(diǎn)是不能忘記的，就是說，在SARS當(dāng)中死了300多人，難道也都忘記嗎？沒有死亡的撫恤，它是一個(gè)突發(fā)性的公共衛(wèi)生事件，三聚氰胺……
