全程導醫(yī)網(wǎng) 徐礦總院頻道:2013年對于平凡的張玲(化名)來說注定是不平凡的一年。前不久,她順利誕下了自己的第二個孩子,但是這一切對于患有血小板減少性紫癜的她來說,很有可能就是致命的傷害。
血小板減少性紫癜的特點是患者外周血小板明顯減少,骨髓巨核細胞發(fā)育成熟障礙,臨床上以皮膚黏膜或內(nèi)臟出血為主要表現(xiàn),嚴重者可有其他部位出血如鼻出血、牙齦滲血、女性月經(jīng)量過多或嚴重吐血、便血、尿血等癥狀,甚至并發(fā)顱內(nèi)出血導致死亡
她一度想切除子宮結束“噩夢”
張玲家住在安徽九華山,5、6歲時家人發(fā)現(xiàn)她的身上在抓撓后會出現(xiàn)血痕甚至流血不止,看起來觸目驚心。同時,下肢還會有紫色的瘢痕,伴隨偶爾的牙齦或是鼻出血。因為不常見,周圍鄰居都認為是一種“怪病”。鑒于當?shù)蒯t(yī)療條件有限,父母帶著小張玲千里迢迢來到了徐礦總醫(yī)院治療。血液科陳令松主任診斷小張玲患了“血小板減少性紫癜”,并為其進行了治療,因為年幼、治療及時,她的病情很快被控制住并隨父母回了老家。
誰知在張玲15歲的時候,噩夢再次打破了小家的寧靜。張玲發(fā)現(xiàn)自己月經(jīng)期無故延長,出血不止。同時皮膚、牙齦再次出現(xiàn)出血的癥狀。張玲的臉色開始變得蒼白,只要稍微走動整個人就氣喘不止,她再次來到了徐州接受治療。病發(fā)時因為子宮出血過多,她需要大量的輸血,一個月要輸血4-5次,每次400ml,這樣算下來每月要近萬元。對于一個來自農(nóng)村的家庭,當年實在負擔不起如此昂貴的費用。
這個時候,年僅十多歲的張玲從醫(yī)生口中漸漸了解了自己的病情,她想到了切除子宮來結束輸血,減輕家里的負擔,希望因此病情能夠得以控制。就在全家一籌莫展的時候,張玲的爸爸突然想到了許多年前為女兒控制住病情的陳令松主任,但是十多年了,陳主任還在礦總醫(yī)院嗎?抱著試試看的心態(tài),張玲的父親來到了礦總醫(yī)院,經(jīng)過打聽得知,陳令松主任不僅還在醫(yī)院坐診,并且時任徐礦總醫(yī)院黨支部書記。
張玲父親找到了陳主任,并告訴了他張玲的情況以及她想要切除子宮的想法。陳令松主任聽說后趕忙制止了他們,“孩子還小,沒有結婚,摘除了子宮之后就不能再有孩子了,這樣將來她肯定會后悔,再試試其他辦法吧”!
就這樣,張玲轉院來到徐礦總醫(yī)院,接受了陳主任的第二次治療。同時,考慮到患者家庭條件困難,陳令松還以黨支部書記的名義發(fā)起了全院獻愛心捐款,當時市區(qū)某家養(yǎng)老院聽說了此事,也集體為張玲捐了錢。就這樣在醫(yī)護人員的關愛,社會的關心下,張玲接受了手術及藥物治療,基本穩(wěn)定住了病情再次出院,并于畢業(yè)后赴外地打工。
三入醫(yī)院 她喜獲愛情結晶
工作后,張玲順利與一同打工的老鄉(xiāng)喜結連理并懷孕,但是當?shù)蒯t(yī)院得知她的病情后,沒有一家愿意接受她在醫(yī)院生孩子,并說她的情況容易產(chǎn)后大出血危及生命,實在很棘手。就這樣,遠在異地的張玲打通了陳令松的電話,并很快回到徐州待產(chǎn)。生產(chǎn)前一周,她在陳令松主任的特別安排下住進了產(chǎn)科。產(chǎn)科與血液科在她分娩前就制定了一系列的救治措施,并在她分娩過程中隨時待命。不過皇天不負苦心人,張玲的分娩過程異常順利,并沒有大出血狀況,這也使得她終于晉升為一名新媽媽。張玲說,如果當年不是陳令松主任苦口婆心的勸說、悉心的治療、親切的關懷,現(xiàn)在就不會有一個叫做張玲的新媽媽出現(xiàn)在這里。
徐礦總醫(yī)院血液科陳令松主任談到張玲時滿臉欣慰。他介紹說,血小板減少性紫癜是一種難治的疾病,但是早期干預治療還是有治愈的希望?;颊邥a(chǎn)生如紫癜、鼻衄、牙齦滲血、月經(jīng)過多、小手術或外傷后出血時間延長等癥狀。因其難治性,至于方法也較多,所以選擇適合患者的個體化治療方案是關鍵。同時,血小板減少性紫癜患者深受病痛折磨,只有通過社會的關愛,使他們感受到溫暖,才能堅定其治療的信心,用于與病魔抗爭,提高生活質(zhì)量。
特邀出鏡專家:
陳令松,淮海腫瘤醫(yī)院黨支部書記、副院長兼血液科主任。主任醫(yī)師,教授,碩士生導師。中華醫(yī)學會徐州血液專業(yè)副主委,徐州市醫(yī)療事故技術鑒定專家。開展多種血液病的高端檢查和新療法,成功診治了大量白血病、淋巴瘤以及再障貧血等疑難危重病人。對于不同的白血病患者分別采用聯(lián)合化療、誘導分化治療、強烈化療以及靶向治療等個體化治療;對淋巴瘤采用聯(lián)合化療、強烈化療、配合放射治療以及自體造血干細胞移植等綜合治療;對骨髓瘤患者給予改良化療、靶向治療配合放射治療及自體造血干細胞移植等多種手段,使白血病和淋巴瘤患者的緩解率達到80%以上,長期生存甚至治愈率達到30%-50%。骨髓瘤的緩解率80% 以上,大多數(shù)患者的癥狀得到控制,生活質(zhì)量明顯改善。