江蘇血友之家征集血友病人備案信息

  全程導(dǎo)醫(yī)網(wǎng)　徐州導(dǎo)醫(yī)信息：  4月17日，江蘇血友之家的120多名病友和家屬，在徐醫(yī)附院開展了紀(jì)念4·17世界血友病日活動，并進(jìn)行了血友病有獎問卷比賽。

　由于血友病發(fā)病率不高，患者分布零散，多年來一直缺乏血友病患者相關(guān)數(shù)據(jù)，給血友病患者的早期診斷、治療帶來了不便，也使相關(guān)部門缺乏科學(xué)的決策依據(jù)。為掌握血友病患者基本情況，江蘇血友之家根據(jù)上級相關(guān)部門關(guān)于建立血友病病例信息登記管理制度的指示，對每名病友進(jìn)行了登記，建立了電子登記檔案和備案。

　如果你是血友病人或近期需要手術(shù)的病友，可以帶著三甲醫(yī)院的證明和身份證件，到湖濱辦事處計生辦的江蘇血友之家先行備案。通過病友登記的信息，江蘇血友之家將定期向病友發(fā)放血友病康復(fù)雜志和電子信息，對需要手術(shù)的病友提供相關(guān)物質(zhì)幫扶和信息支持。