3歲白血病男孩骨髓移植后復(fù)發(fā) 二次移植費(fèi)用近百萬

  全程導(dǎo)醫(yī)網(wǎng) 徐州就醫(yī)信息:“媽媽,我想去幼兒園上學(xué)。”這個(gè)對(duì)于每個(gè)孩子都簡單而平常的要求,對(duì)于三歲男孩銘銘來說,卻顯得遙不可及。

  前段時(shí)間,白血病再次復(fù)發(fā)的小銘銘又一次住進(jìn)了徐醫(yī)附院。他是在今年5月剛剛進(jìn)行過骨髓移植手術(shù)的,沒想到出艙后僅僅一個(gè)月,小銘銘的病就再次復(fù)發(fā),并且出現(xiàn)了嚴(yán)重的排異反應(yīng)。醫(yī)生說,如果給孩子進(jìn)行二次移植,還需要近百萬費(fèi)用。

  出現(xiàn)排異反應(yīng),連續(xù)20天斷斷續(xù)續(xù)發(fā)燒

  在徐醫(yī)附院血液科的病房里,記者見到了正在輸液的小銘銘。他可愛的小臉小手都因?yàn)榕女惙磻?yīng)而腫得老高,皮膚也變得烏紫發(fā)青還長滿了皮疹。由于排異反應(yīng),小銘銘已經(jīng)連續(xù)20天都在斷斷續(xù)續(xù)地發(fā)燒,體溫最高時(shí)燒到39.4攝氏度。被病痛折磨著的小銘銘沒有了往日的活潑、好動(dòng),懶懶地趴在病床上,打不起半點(diǎn)精神,好長時(shí)間也不想說一句話。

  談到小銘銘的精神狀況,媽媽閆懷嬌顯得特別激動(dòng),她拿出手機(jī)向記者展示著孩子生病前的照片和視頻。視頻中的小銘銘和現(xiàn)在簡直判若兩人,聰明活潑、愛跳愛動(dòng),還沖著鏡頭扮各種可愛的鬼臉,看了讓人忍俊不禁。

  “他從小就特別愛吃肉,喜歡擺pose、做鬼臉讓我給他拍照。如今生病住院了,他的胃口和精神都大不如前了。但是我仍能感受到孩子在努力忍受著痛苦,努力地承擔(dān)著。”閆懷嬌說,“看到哥哥背起書包去幼兒園他特別羨慕,一直纏著我說,媽媽,我想上學(xué)……他那么堅(jiān)強(qiáng),挨過了那么多苦難,可是現(xiàn)在我連孩子這么簡單的愿望都無法滿足。”

  去年秋天被確診為白血病早期

  銘銘一家來自江蘇宿遷,本來是非常幸福的一家四口,恩愛的夫妻和兩個(gè)聰明可愛的兒子。就在兩年前,一家人剛剛買了一百多平米的新房子,并遷入新居??墒沁@幸福和諧的生活卻被小銘銘的一場病打破了。

  去年中秋,只有兩歲的銘銘突然咳嗽不止,身上多處泛起小紅點(diǎn),媽媽閆懷嬌帶他去當(dāng)?shù)蒯t(yī)院抽血,又接連去了蘇州、天津、南京等醫(yī)院檢查,最終確定,銘銘得的是MDS,學(xué)名“骨髓增生異常綜合征”,也就是通常說的白血病早期。

  醫(yī)生建議,小銘銘需立即住院化療并接受骨髓移植。為了救助小銘銘,全家人都進(jìn)行了化驗(yàn)。經(jīng)過篩查,父親朱道賢和兒子的骨髓配型成功。聽說徐醫(yī)附院可以做骨髓移植手術(shù),銘銘一家趕緊來到徐州。但是,這個(gè)喜悅卻被高昂的醫(yī)藥費(fèi)沖散了,配型手術(shù)和護(hù)理費(fèi)用再加上藥費(fèi)等等算下來,花銷要近百萬。

  為救兒子,賣掉新居

  既然有辦法救孩子,再貴也得治。閆懷嬌和丈夫朱道賢回到宿遷家中就把剛買了兩年的房子賣了,搬進(jìn)了之前住的破敗不堪、到處漏風(fēng)漏雨的小平房里。但賣房子的錢加上家里所有的積蓄,也只夠小銘銘一多半的醫(yī)藥費(fèi)。夫妻倆又開始向親戚朋友借錢。在了解小銘銘家的困難后,當(dāng)?shù)鼐游瘯?huì)和村民們向他們伸出了援助之手,還有很多好心人通過微信眾籌幫助這個(gè)困難家庭。短短一個(gè)月,社會(huì)總捐款超到五萬元。

  今年5月,小銘銘成功進(jìn)行骨髓移植。在移植艙中住了兩個(gè)月,小銘銘也逐漸康復(fù)回到了宿遷的家中。孩子終于出院回家了,閆懷嬌和丈夫朱道賢終于松了一口氣,夫妻倆想著,憑借自己的雙手和能力,拼命干上幾年,就可以還清所有的欠債,一家人也能過上好日子了。

  病情復(fù)發(fā),一家人陷入絕境

  然而,噩夢(mèng)并未就此結(jié)束。在小銘銘出艙后僅僅一個(gè)月,媽媽閆懷嬌接到了醫(yī)生的一通電話,讓她無比心碎:兒子的病復(fù)發(fā)了。今年8月,小銘銘再次回到徐州住進(jìn)了醫(yī)院。

  經(jīng)醫(yī)生診斷,孩子發(fā)生了移植后最怕的排異反應(yīng),而排異也非常嚴(yán)重,除了拉肚子和持續(xù)不斷的高燒,小銘銘全身疼痛腫脹,長滿了皮疹,皮膚呈不正常的紫色,虎頭虎腦的小臉都腫得變了形……每個(gè)周末,5歲的哥哥都會(huì)帶玩具來看小銘銘,也只有這一天,孩子才會(huì)強(qiáng)打精神,露出微笑……

  閆懷嬌說,醫(yī)生告訴他們,現(xiàn)在孩子排異反應(yīng)很嚴(yán)重,需要輸父親的淋巴細(xì)胞和二次移植兩種方案,而二次移植的錢要比第一次更多,危險(xiǎn)性也更大。早已山窮水盡的一家人只能先輸著抗排異的藥物和淋巴細(xì)胞,暫時(shí)維持孩子的生命。

  一年的時(shí)間就像一個(gè)輪回,孩子的病又回到了原點(diǎn),只是一家四口的經(jīng)濟(jì)狀況卻無法再回到原點(diǎn)了。然而,一天就得花去幾千元錢的昂貴藥物卻對(duì)銘銘的病情絲毫不見療效。醫(yī)生告訴夫妻倆,如今唯一的辦法就是進(jìn)行二次移植。

  孩子最大的心愿就是“上學(xué)”

  時(shí)間在一點(diǎn)一點(diǎn)消耗著銘銘的生命,但這個(gè)年僅三歲的孩子卻表現(xiàn)出超常的堅(jiān)毅和對(duì)健康的渴望。媽媽閆懷嬌流著眼淚說,“這孩子特別聽話,懂事。有一次夜里,我忍不住在他面前哭時(shí),他用小手一邊幫我擦眼淚,一邊安慰我說,‘媽媽你別哭了,我堅(jiān)強(qiáng),我勇敢,等我病好了我來保護(hù)你。’”

  “這么好的孩子,我們?cè)趺瓷岬米屗?lsquo;離開’?可是這二次移植的費(fèi)用上哪兒弄?”閆懷嬌說,孩子的父親已經(jīng)回老家籌錢去了,但是能借到多少錢還是個(gè)未知數(shù)。如今一天幾千元的醫(yī)藥費(fèi)他們已經(jīng)無力承擔(dān),如果再這樣下去,他們只能出院回家。

  采訪的最后,銘銘告訴記者,他最大的心愿就是能離開病房,像哥哥一樣去上學(xué)。

  一個(gè)才剛滿3歲的孩子,承受著多大的痛苦和折磨,這種痛是常人無法想象的。時(shí)間正在一點(diǎn)一點(diǎn)消耗銘銘的生命,孩子是這么的堅(jiān)強(qiáng)懂事,但現(xiàn)實(shí)在希望面前橫跨著一個(gè)巨大的鴻溝。銘銘還這么小,他的父母已走投無路。真希望有更多愛心人士攜起手來,用愛心接力一條求生的路。閆懷嬌聯(lián)系電話:15162911685。

  徐州導(dǎo)醫(yī)熱線:0516-85707122

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