全程導(dǎo)醫(yī)網(wǎng) 徐州專家訪談:6月28日是國(guó)際癲癇關(guān)愛(ài)日。在第九個(gè)以“用心照護(hù),康復(fù)身心”為主題的癲癇關(guān)愛(ài)日來(lái)臨之際,我們特此前往徐州市第一人民醫(yī)院癲癇診療中心專訪中心主任兼神經(jīng)二科主任黃紅莉,請(qǐng)她就癲癇病的防范與治療進(jìn)行了解析。
癲癇病俗稱“羊羔風(fēng)”、“羊角風(fēng)”、“羊癲風(fēng)”,其專業(yè)的學(xué)術(shù)名---癲癇病。癲癇病給人的第一印象就是“這人瘋了?”、“怎么全身都在抽搐,真嚇人!”等等,每每遇到身邊有個(gè)看似正常卻突然倒地全身抽搐并毫無(wú)意識(shí),幾分鐘后清醒爬起來(lái)的人我們都會(huì)“避而遠(yuǎn)之”。尷尬的氣氛、陌生的臉龐、質(zhì)疑的眼神、嫌棄的表情,我們毫不在意的一舉一動(dòng)卻在無(wú)形間給這些癲癇病人帶來(lái)了極大的傷害與恐懼,他們就這樣被扣上了一頂“瘋子”的帽子......其實(shí),這些不是我們想看到的!
癲癇不可怕,別帶有色眼鏡看它
徐州第一醫(yī)院癲癇診療中心專訪中心主任兼神經(jīng)二科主任黃紅莉說(shuō),“今年癲癇關(guān)愛(ài)日的主題之所以定為‘用心照護(hù),康復(fù)身心’就是為幫助癲癇患者走出偏見(jiàn)陰影,重塑他們積極向上的生活信念!”黃主任如此強(qiáng)調(diào)說(shuō),“當(dāng)癲癇患者在得知自己患病時(shí)往往感到自卑并伴隨抑郁、焦慮、恐慌等心理疾病的產(chǎn)生,不僅如此,由于他們發(fā)病比較突然,不管何時(shí)何地只要發(fā)作就倒地抽搐不止,這種突然的‘驚嚇’會(huì)給周圍人帶來(lái)莫名恐懼。當(dāng)患者清醒時(shí)看到周圍異樣的眼光,避猶不及。雖只是幾分鐘的異常,卻讓他們蒙受長(zhǎng)時(shí)間的羞愧與屈辱。久而久之,癲癇患者心理承受力變差、壓力增大,嚴(yán)重到不敢出門(mén)、不與外人接觸、不愿接受治療、排斥外界干擾,有的甚至無(wú)法正常工作與上學(xué),這些不良后果常常會(huì)延誤病情治療與好轉(zhuǎn)。因此,癲癇患者需要的不僅僅是身體的康復(fù),心理健康發(fā)展是亟需解決、亟待關(guān)注的一大難題。”
黃主任特此說(shuō)明,癲癇并非不治之癥,經(jīng)過(guò)正規(guī)治療后,80%左右病人的發(fā)作可以得到控制,其中至少一半病人最終可以停藥。癲癇是神經(jīng)系統(tǒng)疾病中治療效果較好的,患者應(yīng)該去正規(guī)醫(yī)院,接受正確的診治是成功治療的基礎(chǔ)保障。我們不要帶著“有色眼鏡”去看待癲癇患者,應(yīng)以寬容、體諒、關(guān)愛(ài)的心換取病人積極配合治療、樂(lè)觀向上生活的激情。
全面了解致病因素,降低癲癇發(fā)病率
黃主任介紹,據(jù)目前情況癲癇病的發(fā)病率依舊居高不下。就徐州地區(qū)而言,在1000萬(wàn)人口中大概有7萬(wàn)人身患癲癇病,從新生兒到老年人各年齡階層均有發(fā)病風(fēng)險(xiǎn),年齡段廣泛難控。
黃主任表示,導(dǎo)致癲癇的原因有很多,癲癇病因復(fù)雜多樣而且各年齡階層的發(fā)病情況也各不相同,病因不同將直接影響患者的后續(xù)用藥與治療措施的選擇。
1.新生兒及嬰兒期:先天以及圍產(chǎn)期因素(缺氧、窒息、頭顱產(chǎn)傷)、遺傳代謝性疾病、皮質(zhì)發(fā)育異常所致的畸形等;
2.兒童以及青春期:特發(fā)性(與遺傳因素有關(guān))、先天以及圍產(chǎn)期因素(缺氧、窒息、頭顱產(chǎn)傷)、中樞神經(jīng)系統(tǒng)感染、腦發(fā)育異常等;
3.成人期:頭顱外傷、腦腫瘤、中樞神經(jīng)系統(tǒng)感染性因素等;
4.老年期:腦血管意外、腦腫瘤、代謝性疾病、變性病等。
另外,諸如腦膜炎、腦出血、腦梗死、腦損傷等腦部疾病是引發(fā)癲癇病發(fā)作的重要發(fā)病原因。人言道,“防患于未然”是根本,任何疾病的產(chǎn)生都有因可尋,降低發(fā)病率最直接、有效的方法就是預(yù)防為主,做好自身的防護(hù)工作,提高疾病防范意識(shí)是每個(gè)人不可推卸的使命。
癲癇會(huì)遺傳?女性癲癇者能圓“媽媽夢(mèng)”嗎?
相信很多人都會(huì)擔(dān)心“癲癇到底會(huì)不會(huì)遺傳?能不能與另一半結(jié)合?”等問(wèn)題,就此黃主任說(shuō):“事實(shí)上,雖然癲癇不是遺傳性疾病,但是有遺傳傾向而且遺傳幾率并不大。打個(gè)比方說(shuō)100位孕婦分娩有1%的可能會(huì)生出一個(gè)異常孩子,而患有癲癇的孕婦生出異常孩子的可能性為2%。因此,患病的幾率是很小的,孕婦不必過(guò)于糾結(jié)此類問(wèn)題,像正常人保持良好心態(tài)備孕生產(chǎn)就可以。”
近年來(lái),有研究發(fā)現(xiàn)癲癇女性生育能力并不低于普通人群,所以患有癲癇的女性也可以結(jié)合自身情況,在醫(yī)生的指導(dǎo)下圓一個(gè)做媽媽的夢(mèng)。在孕前和整個(gè)妊娠期間,孕婦應(yīng)接受產(chǎn)科、癲癇??苹蛏窠?jīng)內(nèi)科等多方科室的指導(dǎo)。孕前接受專業(yè)的癲癇輔導(dǎo)能明顯降低妊娠期間癲癇惡化的幾率。絕大多數(shù)癲癇女性發(fā)作控制較好后是可以正常妊娠和分娩的。
黃主任還提醒各位備孕媽媽,在日常生活中要注意合理飲食,切忌過(guò)饑過(guò)飽,勿暴飲暴食,避免煙、酒、濃茶、興奮性飲料等,從而引起血糖大幅波動(dòng)誘發(fā)癲癇發(fā)作。保證足夠睡眠,避免勞累,注意休息,睡眠不足可誘發(fā)或加重癲癇發(fā)作。平時(shí)也可適量做些運(yùn)動(dòng),消除內(nèi)心恐懼與自卑,重塑自信心,促進(jìn)疾病康復(fù)。
規(guī)范癲癇治療刻不容緩,遠(yuǎn)離虛假?gòu)V告勿入歧途
癲癇病屬于慢性神經(jīng)疾病,因此患者需長(zhǎng)期服藥。正因如此,癲癇藥物的選用尤為重要。黃主任指出,治療癲癇的藥物有幾十種,該如何用?用多少?什么人用什么藥?這些問(wèn)題都是神經(jīng)科醫(yī)生必須掌握的,但是由于技術(shù)水平與認(rèn)知程度的限制,很多醫(yī)生目前還掌握不了用藥的度,而不能夠“藥到病除”。
不僅如此,黃主任還表示,現(xiàn)在市面上出現(xiàn)了許多類似于“服用某某藥一月就見(jiàn)效”、“腦部埋線根治癲癇”“藥到病除,一針見(jiàn)效”等虛假?gòu)V告謠言,致使不少患者輕信傳言上當(dāng)受騙。癲癇病并不是感冒發(fā)燒吃藥就好的一種病,它以藥物治療為主需要長(zhǎng)期服藥治療。持續(xù)周期長(zhǎng),一般在3-5年后不發(fā)作,醫(yī)生才會(huì)采取減藥、停藥的措施。病人有病亂投醫(yī),急于求成而慌不擇路選錯(cuò)治療方法,往往會(huì)耽誤治療。
癲癇的診療是一個(gè)長(zhǎng)期、細(xì)致的過(guò)程,在不同的患者身上治療方案可以演繹的千變?nèi)f化,每一個(gè)細(xì)節(jié)的疏漏都可能導(dǎo)致癲癇的復(fù)發(fā)和加重。黃主任說(shuō),我們會(huì)結(jié)合病人不同的發(fā)作類型、腦電圖檢查結(jié)果、病史、年齡、認(rèn)知功能、妊娠、身體素質(zhì)等情況給患者制定個(gè)體化、人性化用藥方案。
高水平醫(yī)療團(tuán)隊(duì)走進(jìn)大眾,便民利民
作為癲癇中心主任,黃主任已在這個(gè)崗位上堅(jiān)守了30余年,診治的病例數(shù)不勝數(shù)。多年來(lái),黃主任一直秉持“醫(yī)者仁心”的原則幫助廣大癲癇患者走出困境、回歸正常生活。
徐州市第一人民醫(yī)院癲癇診療中心組織成立的“徐州癲癇病友會(huì)”,是淮海經(jīng)濟(jì)區(qū)首個(gè)服務(wù)于廣大癲癇患者的公益組織。除此之外,中心每周六特聘北京著名癲癇病專家、教授來(lái)癲癇中心會(huì)診疑難病例。這一舉措已經(jīng)堅(jiān)持兩年半之久,為淮海經(jīng)濟(jì)區(qū)的廣大癲癇患者帶來(lái)了福音,使得癲癇患者不要四處奔走就可得到國(guó)內(nèi)最優(yōu)秀的癲癇專家的親自診療,不必再體會(huì)異地求醫(yī)的艱辛。
癲癇診療中心的成立得到了社會(huì)廣大患者的肯定和認(rèn)可,連云港、安徽、宿州等毗鄰徐州周邊地區(qū)的患者也慕名前來(lái)就診并取得了良好成效。
用心呵護(hù),康復(fù)身心。為癲癇患者創(chuàng)造一個(gè)美好明天,盡早融入社會(huì)大家庭是我們每個(gè)人的愿望與職責(zé)!
相關(guān)鏈接:徐州市第一人民醫(yī)院癲癇中心是一所集臨床、科研、教學(xué)為一體的淮海經(jīng)濟(jì)區(qū)首個(gè)癲癇綜合診療機(jī)構(gòu),中心技術(shù)力量雄厚,特聘請(qǐng)中國(guó)抗癲癇協(xié)會(huì)李世綽會(huì)長(zhǎng)、北京協(xié)和醫(yī)院吳立文教授、北京大學(xué)婦兒醫(yī)院秦炯教授為醫(yī)學(xué)顧問(wèn),并由著名癲癇專家北京高偉博士、邵曉秋博士、常鵬飛博士、盧強(qiáng)博士,南京張銳博士組成優(yōu)秀專家團(tuán)隊(duì),每周六(全天),周日(上午)來(lái)院會(huì)診。
中心擁有最新型抗癲癇藥物,可以明確發(fā)作類型,確定“致癇灶”,進(jìn)行神經(jīng)功能及心理評(píng)估,根據(jù)不同病情選擇不同的藥物治療,為患者提供最佳的個(gè)性化綜合治療方案及長(zhǎng)期的建檔跟蹤隨訪,對(duì)于適合癲癇外科手術(shù)的病人進(jìn)行術(shù)前評(píng)估,提供長(zhǎng)程腦電監(jiān)測(cè),如果致癇灶定位明確,需要手術(shù)治療,即轉(zhuǎn)入市一院神經(jīng)外科,擇期手術(shù)治療。
對(duì)部分難治性患兒,中心積極開(kāi)展生酮飲食治療。生酮飲食是治療難治性癲癇療效肯定的主要方法之一,目前已有70多個(gè)國(guó)家開(kāi)展此療法,它是一種高比例脂肪、適量蛋白、低碳水化合物的飲食組合,與藥物和手術(shù)相比,具有副作用少、不會(huì)對(duì)病童的心智發(fā)展造成沖擊的優(yōu)點(diǎn)。
專家介紹:黃紅莉,徐州市第一人民醫(yī)院癲癇診療中心主任,神經(jīng)二科主任,主任醫(yī)師,教授。江蘇省抗癲癇協(xié)會(huì)理事,徐州市醫(yī)療事故鑒定、勞動(dòng)能力鑒定委員會(huì)專家,徐州市殘疾軍人殘情醫(yī)學(xué)鑒定專家。從事神經(jīng)內(nèi)科工作30年,不斷在全國(guó)著名的神經(jīng)內(nèi)科學(xué)習(xí)深造。曾在北京大學(xué)第一附屬醫(yī)院、北京協(xié)和醫(yī)院、北京宣武醫(yī)院、北京市癲癇診療中心、北京天壇醫(yī)院、北京市腦血管病診療中心、中華醫(yī)學(xué)會(huì)上海神經(jīng)內(nèi)科高級(jí)醫(yī)師培訓(xùn)班、南京腦科醫(yī)院等學(xué)習(xí)深造,具有豐富的臨床工作經(jīng)驗(yàn)。主持完成江蘇省衛(wèi)生廳及徐州市科技局科研課題多項(xiàng)。獲徐州市科技進(jìn)步二等獎(jiǎng)1項(xiàng),三等獎(jiǎng)多項(xiàng)。
專業(yè)特長(zhǎng):擅長(zhǎng)癲癇、腦血管病、眩暈及神經(jīng)系統(tǒng)疑難病的診治。
門(mén)診時(shí)間:周二全天
徐州導(dǎo)醫(yī)熱線:0516-85707122