兒保專家褚英:走出兒童自閉癥誤區(qū) 關愛“星星的孩子”

  全程導醫(yī)網(wǎng) 徐州名醫(yī)訪談:有人說,他們是“星星的孩子”,來自遙遠的宇宙,卻不小心跌落人間。兒保專家說,他們還有一個名字——自閉癥兒童,是需要全社會正確認識和全力幫助的特殊群體。

  “貴人語遲”或是自閉癥先兆

  “本來以為他可能是舌頭發(fā)育不好,沒想到是自閉癥。”市民劉女士說,兒子成成已經1歲零九個月大了,語言發(fā)育能力卻特別慢,平時說話仍然是咿咿呀呀的。而且成成在看見一個物品時,不會說出來,總是指著它或者直接上手拿。父母在拿著玩具一字一句地誘導他說話時,他也是發(fā)不出一個字。

  看著同齡的孩子都在歡快的叫著“爸爸”、“媽媽”時,劉女士開始著急了,連忙帶孩子到徐州市婦幼保健院兒童保健科就診。接診的徐州市婦幼保健院兒童保健科主任醫(yī)師褚英在和劉女士交流中得知,成成平常喜歡玩積木,但和其他小朋友不一樣,他對壘積木不感興趣,喜歡將積木倒出盒子再扔進去。平時在玩耍時,無論大人怎么叫他,他都沉浸在自己的世界里置之不理。并且在家里,成成除了和媽媽親一些,其他的親人他都拒絕親密接觸,但有時媽媽離家出走,成成也不會像其他小朋友一樣哭鬧。

  褚英了解成成的情況后,為成成做了一些有關兒童自閉癥的檢查,檢查結果顯示,成成有兒童自閉癥傾向。結合臨床表現(xiàn),褚英主任診斷成成為輕微的兒童自閉癥。

  近年來,有許多家長像劉女士一樣前來醫(yī)院咨詢關于兒童語言發(fā)育慢的解決方法。褚英介紹,上周,在她接診的三位因“幾歲了,還不說話”的孩子中,只有一位小患者是具有語言發(fā)育障礙,其他兩位都是被診斷為自閉癥。

  到底是“貴人語遲”,還是自閉癥先兆?這個到底應該如何判斷?“對于自閉癥的診斷一般分為三個方面:一是社會交往障礙,二是語言和溝通障礙,三是刻板的興趣和行為。”褚英表示,兒童的成長有個體差異,但也有其規(guī)律性。家長要定期對兒童進行縱向的發(fā)育和行為監(jiān)測,更重要的是細微表現(xiàn)。如果發(fā)現(xiàn)兒童有如下異常,應及早到醫(yī)院進篩查評估:

  1、0~1歲,孩子節(jié)律困難,很少看人臉和眼睛,對互動性游戲沒有興趣,對名字反應差;2、1~2歲,孩子語言發(fā)育慢,缺乏模仿,缺乏共同注意的行為,缺乏社交興趣和社交性游戲;

  3、2~3歲,孩子缺乏同伴互動游戲,語言發(fā)展慢,刻板動作,游戲能力差。

  正確認識 避免陷入自閉癥誤區(qū)

  在我國,自閉癥的發(fā)現(xiàn)最早可追溯到1982年,陶國泰教授首次報道了4例兒童自閉癥病例。直到在90年代,許多人包括一些兒童疾病領域的專家都不清楚自閉癥的存在。褚英作為我市較早接觸這個病癥的專家,一直在孜孜不倦地向基層醫(yī)護人員傳輸自閉癥診治的專業(yè)知識。

  雖然目前我國還沒有全國性的孤獨癥流行病調查資料,但在褚英的門診接待量來看,自閉癥的門診量在逐年增加。即使這樣,社會上在自閉癥的認知上也還存在許多誤區(qū)。

  “從小家里就非常寶貝孩子,家里四位大人圍著他一個人轉。因為覺得孩子小不懂事,調皮,也沒有把他不理人當回事。我們想了很多辦法教他說話,他都不理我們,是不是我們的教養(yǎng)方法有問題?”一位媽媽非常自責,咨詢褚英,孩子患有自閉癥是不是與家長的教養(yǎng)方式有關。褚英表示,自閉癥又叫孤獨癥,是一種會伴隨終生的先天性發(fā)育障礙疾病。雖然至今沒有發(fā)現(xiàn)導致自閉癥的真正病因,但大量的研究有可能與遺傳基因、胎兒期病毒感染或出生時造成腦損傷等先天性因素有關,與后天教養(yǎng)因素關系不大。

  還有些人以為,自閉癥都是某種程度上的天才。的確,一些自閉癥患者有著特殊的才能,如同電影《雨人》中的哥哥雷蒙,對數(shù)字有著與生俱來的天賦。但事實上,自閉癥患者中,有75%-80%的人存在智力低下問題,其中45%為重至極重度,30%為輕度至中度;邊緣智商和正常智商僅占10%~25% 。“在自閉癥患者中有一群特殊的人群,他們在繪畫、數(shù)字、編程、記憶力等某些特殊領域具有特殊的天賦,這類人被統(tǒng)稱為學者癥候群(Autistic savant),比例也只占自閉癥患者的10%。大多伴有或同時存在交往障礙、言語障礙、刻板行為”褚英主任表示,絕大多數(shù)的自閉癥患者都不是“天才”,但是他們也不是人們普遍認識的“智能發(fā)育遲緩”、“言語發(fā)育遲緩”。他們普遍存在以社交障礙為主的全方位發(fā)育障礙。因此,家長應給予自閉癥兒童更多的耐心、細心和愛心,在專業(yè)人員的幫助下,結合日常生活對孩子進行科學的引導和訓練,使自閉癥兒童能夠掌握基本的生活、社交技能,能夠生活自理,回歸自然人群,回歸社會。

  及時干預 科學的進行康復訓練

  因為無法發(fā)現(xiàn)自閉癥的真正病因,因此自閉癥不能預防,不可治愈。我們現(xiàn)在能做的只有早期發(fā)現(xiàn),早期干預。褚英表示,“自閉癥患者的黃金治療時間在3歲之前,通過藥物治療和康復訓練來幫助孩子逐漸恢復語言能力、自助能力和生活能力,盡可能的讓其能夠回歸社會。”

  家中有這樣一個孩子,一般夫妻雙方會有一個做出犧牲,放棄工作,全職陪同孩子進行康復治療。而且參加康復治療的家庭每年都要向里投入不菲的費用,對于工薪家庭來說不堪重負,甚至 “因病返貧”的家庭也不在少數(shù)。“我接觸過相當多的自閉癥兒童家庭,因無法承受巨大壓力,夫妻離異或家庭瀕臨破裂的邊緣。”褚英表示,親人和社會要多給予自閉癥兒童一些寬容與愛心,幫助他們獲取獨立生活的能力,爭取能夠融入社會。對此,褚英提出以下幾點建議:

  1、 結合日常,創(chuàng)造發(fā)展孩子能力的機會。對于自閉癥孩子的康復,一個很重要的內容就是教他們學習生存的技能和能力。家長不妨積極和孩子形成良好互動,為其營造一個學習和溝通的家庭氛圍。在這個過程中,家長最好將日常生活的內容與訓練結合在一起,把枯燥的訓練變?yōu)橛腥さ挠螒?,激發(fā)孩子的興趣。

  2、 科學的進行康復訓練。許多家長在得知孩子患有自閉癥時,往往病急亂投醫(yī),盲目地相信一些偏方、秘方,結果導致孩子的病情加重,錯過了最佳的治療時間。同時,在陪伴孩子進行康復治療時,一定要具備耐心和恒心,切不可操之過急。

  3、 尋求專業(yè)機構的幫助。兒童自閉癥康復訓練對于孩子整個人生具有重要的意義。它一般包括感覺統(tǒng)合訓練、地板時光游戲治療、音樂治療、ABA個訓、海豚水下治療、動物輔助治療等,涉及醫(yī)學、教育、心理等多方面領域,家長需要帶孩子到專業(yè)的康復機構進行專業(yè)的訓練。

  4、 尋求政府部門的幫助。政府也在主動關愛殘疾兒童。市殘聯(lián)對于我市戶籍、0至6歲的視力、聽力、智力、肢體殘疾和自閉癥兒童,每年會給予一定數(shù)額的康復補貼。這會極大地緩解相關家庭的經濟負擔。有需要的家長們記得及時到殘聯(lián)咨詢、申請。

  

  本期專家:褚英,徐州市婦幼保健院 兒??浦魅吾t(yī)師 本科,學士學位?,F(xiàn)任市營養(yǎng)學會藥品與食品安全專業(yè)委員會副主任委員,省預防醫(yī)學會兒童保健專業(yè)委員會委員、省康復醫(yī)學會兒童康復專業(yè)委員會常務委員,省優(yōu)生優(yōu)育協(xié)會兒童保健分會委員,市家庭教育協(xié)會講師團成員。

  從事兒童保健工作30多年,擅長兒童生長發(fā)育評估、喂養(yǎng)指導及營養(yǎng)性疾病的診治,高危兒早期干預、兒童神經心理行為測試及兒童常見心理行為異常的診治。先后主持并參加多項科研項目,其中四項分別獲市“科技進步三等獎”、市衛(wèi)生局“醫(yī)學新技術引進三等獎”。

  近10余年來致力于兒童早期發(fā)展促進及高危兒的早期干預的研究,引進國家“八五攻關科研成果”——高危兒早期干預,減少兒童腦癱及智力低下的發(fā)生,推廣應用于全市兒童保健實踐,取得較好效果。

  門診時間:周二、周四全天

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