徐州白血病3歲患兒急需“國產(chǎn)巰嘌呤片 ”救命藥國內(nèi)停產(chǎn)難買

  全程導(dǎo)醫(yī)網(wǎng) 徐州就醫(yī)信息:國產(chǎn)巰嘌呤片等“救命藥”因成本高利潤低停產(chǎn),國外代購的藥物無法證明其安全性,誰能幫3歲白血病患兒買到藥?

  國產(chǎn)巰嘌呤片停產(chǎn),誰能幫3歲白血病患兒買到藥?

  3歲的兒子患有白血病,每天都要服用巰嘌呤片,年初從上海醫(yī)院帶回來的藥已經(jīng)快吃完了,便宜又有效的國產(chǎn)巰嘌呤片卻到處都買不到,管明志最近一直寢食難安。他聽說,因為巰嘌呤片不賺錢,廠家已經(jīng)準(zhǔn)備停產(chǎn)了。

  國產(chǎn)藥買不到,代購藥不敢買

  邳州市民管先生,這兩年一直為孩子的白血病四處奔波。兒子在1歲10個月的時候查出急性淋巴細(xì)胞白血病,在上海一家醫(yī)院做了幾次化療,今年年初出院,病情已經(jīng)穩(wěn)定,以后只要兩個月去做一次小化療就行了。

  出院的時候,管先生買了一瓶國產(chǎn)巰嘌呤片,巰嘌呤片可以有效輔助癌癥的治療,一瓶100粒,夠孩子吃四五個月的,加上以前積攢的藥,可以維持將近一年的時間了。

  然而在剛出院不久,管先生就在病友群里聽說國產(chǎn)巰嘌呤片不好買了,有可能要停產(chǎn)。他隨即開始四處打聽,跑遍了全市大小的藥店,結(jié)果都沒有這個藥賣。現(xiàn)在家里的藥只夠孩子吃一個多月的了。

  國產(chǎn)巰嘌呤片,60多元一瓶,共有100片,每片50毫克,由陜西興邦藥業(yè)有限公司生產(chǎn)……關(guān)于兒子“救命藥”的規(guī)格,管先生倒背如流,但就是買不到藥。

  管先生聽醫(yī)生說過,巰嘌呤片貫穿于兒童急性淋巴細(xì)胞白血病患兒的整個治療過程。如果在維持期治療內(nèi)停止服用這一藥物,將大大影響這些患兒的長期生存效果,因此心里非常著急。

  “我們在上??床〉哪羌裔t(yī)院是有囤藥的,但他們只保證住院患者的用藥。”管先生在病友群里打聽到,早在2015年前后,巰嘌呤片缺藥問題陸續(xù)在全國各地出現(xiàn),境外代購藥物成為不少白血病患兒家長的無奈之舉。代購藥物分為進(jìn)口和港版的,進(jìn)口價格是1000多元一瓶,港版八九百元一瓶。

  然而代購藥真?zhèn)坞y辨,而且還存在是否會給中國患兒帶來身體不耐受等問題,都讓患兒家長擔(dān)憂。

  “這是救命的藥,是對白血病病人來說最重要的藥,為什么還會缺藥?”管先生一直很難相信,他說很多患兒家長和他一樣,現(xiàn)在能做的就是等。

  徐州市場早就買不到國產(chǎn)巰嘌呤片

  在市區(qū)幾家藥房和醫(yī)院打聽,均無國產(chǎn)巰嘌呤片出售。

  徐醫(yī)附院血液科李主任表示,徐州市場這兩年都買不到國產(chǎn)巰嘌呤片,他們醫(yī)院也買不到,更沒有囤藥。國產(chǎn)巰嘌呤片主要用于兒童急性淋巴細(xì)胞白血病患兒維持階段的治療,俗稱“小化療”,除了誘導(dǎo)緩解期和鞏固治療期,更是對維持期的治療起關(guān)鍵作用。

  “兒童急性淋巴細(xì)胞白血病的治療時間,約為2年到2年半,其中維持治療期大約有1年多時間,如果在維持期治療內(nèi)停止服用這一藥物,將大大影響這些患兒的長期生存效果。”李主任表示,維持期治療的目的,旨在經(jīng)過誘導(dǎo)緩解期和鞏固治療期的強烈化療后,對體內(nèi)殘留的少量白血病細(xì)胞進(jìn)一步徹底殺滅。此外,巰嘌呤片對其他兒童血液系統(tǒng)疾病如朗格漢斯細(xì)胞組織細(xì)胞增生癥,也有一定的治療效果。如今沒有這種藥,就只能用輸液方式來替代,給家長增加了一定的負(fù)擔(dān)和麻煩。

  李主任分析,國產(chǎn)巰嘌呤片停產(chǎn)的主要原因應(yīng)該是藥價太便宜,有家長說漲點價也能接受,然而漲價也不是容易的事情。他同時建議,代購的藥物無法證明其安全性,最好不要給患兒服用。

  何時重新面市尚無確切消息

  不止是巰嘌呤片,近些年來不少廉價藥品已經(jīng)退出市場。關(guān)于國產(chǎn)巰嘌呤片的短缺,不少媒體都有報道,廠家停產(chǎn)的原因多數(shù)與藥價、原料藥供應(yīng)有關(guān)。國內(nèi)多家藥企公開表示,目前確實停掉了巰嘌呤片的生產(chǎn)線,有些甚至已經(jīng)停了兩年多時間。浙江浙北藥業(yè)的一名工作人員稱,前段時間因產(chǎn)品設(shè)備升級減產(chǎn)了一段時間,導(dǎo)致巰嘌呤片減產(chǎn)。目前有關(guān)部門已要求恢復(fù)生產(chǎn),預(yù)計證書批下來,就可以恢復(fù)生產(chǎn)了。“但作為企業(yè),我們是需要按照市場規(guī)律來生存的,現(xiàn)在也確實會面臨‘救命藥’成本高利潤低這樣的問題,如果單純依靠行政要求,可能時間久了還是會出現(xiàn)停產(chǎn)的情況。”

  陜西省食藥監(jiān)局11月13日也表示,目前陜西興邦藥業(yè)有限公司巰嘌呤原料藥在GMP認(rèn)證過程中遇到技術(shù)問題,需要向國家食藥監(jiān)局審批并經(jīng)過技術(shù)專家論證,一旦國家審批通過,陜西省食藥監(jiān)局將積極協(xié)調(diào)相關(guān)工作。

  國產(chǎn)巰嘌呤片什么時候能夠重新面市,目前還沒有確切消息。誰能幫助管先生買到國產(chǎn)巰嘌呤片,請撥打電話聯(lián)系。

  徐州導(dǎo)醫(yī)熱線:0516-85707122

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